臍帯血移植の費用に驚いた（闘病677日目）
2012.04.28 Saturday 00:20
4月27日（月）
コト：4歳6ヶ月21日　　ハル：2歳6ヶ月30日


明日からGWですね。（の人もいますね。）

ハルの治療が来週の中頃から始まるので我が家のGWは土日で終了。


先週18日に臍帯血移植で生着しなかった場合、血縁者からの輸血が必要になるということで

父、母、コトの3人が採血をしてHLAの適合を調べに行った。


普通の血液検査と違い、HLAという移植のための適合を調べるということで

4人(ハルも事前に検査済み)で105000円。。。　　検査だけで10万円もするなんて・・・


HLA研究所さん、もっと安くなりませんか。



そして数日前、


今回実施する臍帯血移植の費用が突然告げられた。


ハルの為だからとは思いながらも

その費用を聞いて少し驚いた・・・


臍帯血移植にかかる費用　約６０万円


これって治療開始の1週間前ぐらいに告げる額じゃないのでは・・・

臍帯血移植の説明の時に費用の話もしてくれた方が
患者の家族としては助かると思うんだけどな〜。


治療のためなので仕方ないのですが
60万の実費負担はさすがに痛いです。。。
HLA検査と合わせて７０万・・・
もう少し足せば軽の新車が買えてしまう(>_<)



臍帯血移植は前回の自家移植よりも生着に時間がかかるということで

２〜３ヶ月ぐらい個室生活が続くのではないかと思います。

退院はいつになるだろう。8月か9月か。。。


コトにはまた辛い思いをさせてしまうけど、これが最後の治療なので頑張ろう！



先日TV取材があったと書きましたが
その内容が今週放送されました。

思っていたより映っていて、
母ちゃんは恥ずかしいと言っています^^;

友人にお願いしておいたDVDは
我が家のTV初出演記念として永久保存します(^^ゞ

※自宅のレコーダーが故障中


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コト年中 進級式（闘病659日目）
2012.04.10 Tuesday 00:59
せっかくの記念写真なのに、なんとも微妙な顔

4月9日（月）　移植後59日
コト：4歳6ヶ月3日　　ハル：2歳6ヶ月12日



昨日の日記で土日は何もないと書いてしまったけど

大事なイベントがあったことを忘れていた^_^;


4月7日（土）はコトの年中の進級式でした。

2歳児クラスの時に仲の良かった子と同じクラスになれ
コトは嬉しかったみたい。

逆に年少クラスで仲の良かった子とは別のクラスに。

トータルするとコトには良いクラス替えになったんじゃないかな。

で、先生は男の先生。これから一年お願いします。
コトはこの先生のこと好きだって言ってた。
男の先生ってどうなんだろう？　楽しみだ。


保育園の行事に行くといつも思うこと。

それは周りを見ると何人かの親しげなグループでお話していること。

僕らは挨拶程度の話をする人はいるけど
保育園の中で親しいと呼べる人はいない。

僕らよりもばぁばの方がママさんたちと良く話してたりする。
ばぁばが車の運転ができなくなってからは、
たまに家まで送ってきてもらったりもしてるし。


コトが仲良くしてもらってる子の親とはある程度お話できる関係になっていた方が
何かと良いのかなと思うけど、滅多に会う機会のない僕らには当分無理な感じ。

僕は毎日保育園に行っているけど、朝早いってことと
話すのが苦手ってことで何年経っても無理。

母ちゃんが保育園に行くようになったら、ちょっとは変わるかな。

まあどうでもよいことなんだけど。

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今週も外泊（闘病658日目）
2012.04.08 Sunday 22:45
4月8日（日）　移植後58日
コト：4歳6ヶ月2日　　ハル：2歳6ヶ月11日

今週は金曜日の夜から外泊。

土、日とも特に何もせず。

ただ4人で平々凡々と過ごしていた。

あえて言えば、ばぁばの電動自転車をサイクルベースあさひに見に行ったぐらい。

電動自転車って高いですね〜。。。自転車が10万って^^;

でもコトのお迎えも行ってもらわないと行けないし、
風邪をひいたら病院にも連れて行ってもらわないといけないし、
買うしかない。



どこも行っていないけど
4人で行くモモの散歩は一味違う！！！
これから暖かくなってくるから散歩も本当に気持ちよい。
にしても土曜日と日曜日の気温差は何なんだ。
土曜日は真冬並みかと思えば、今日はぽかぽか陽気。
でももう寒くなることはなさそうだから、ようやく春がやってくる^^


ハルは先週と変わらず朝だけはまだ嘔吐してしまう。

朝は空腹時間が長くなるから、気持ち悪くなっちゃうのかな〜？


次の大量抗がん剤治療がGW前から始まるので、外泊もあと2回。

治療が始まるとまたしばらく外泊できなくなるので
今のうちにハルから癒しパワーをもらって一杯溜めておこう。

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久しぶりの自宅（闘病652日目）
2012.04.02 Monday 23:28
ちょうど２ヶ月ぶりに登場^^　（つるっぱげなので帽子着用）

4月2日（月）　移植後52日
コト：4歳5ヶ月27日　　ハル：2歳6ヶ月5日


一昨日（3/31土）の朝、父とコトでハルと母ちゃんを迎えに行き10時に帰宅。

そして11時からはコトの担任の先生が今日で最後の出勤ということで
同じクラスの一部の人が集まって先生との最後の時間を過ごした。


ハルはまだ朝に嘔吐してしまうけど、他はいたって元気！

ハルが帰ってくると家がグッと明るくなる。

コトも母も父もハルからいっぱい元気をもらえる^^

コトが2歳の時ってこんなにかわいかったっけ？

と考えてしまうくらい今のハルはかわいい^^;

男の子だからなのか？病気と闘っているからなのか？目が見えないからなのか？

理由はわからないけど、ハルは異常にかわいい^_^;


昨日（4/1日）も朝からハルは嘔吐。

でも吐き終わると（吐く前も）、元気いっぱい。


午前中は完成したばかりのウッドデッキで庭遊び。

お昼にはじいちゃんとばあちゃんが来たので一緒に昼ごはん。

午後はハルと父は家でお留守番。コトと母ちゃんとばぁばは買い物。

夕方は4人でモモの散歩。風が冷たくてちょっと寒かったな〜。



散歩から帰ってきてコトのおでこを触ると何だか熱い。

熱を測ると37.8度・・・

さっきまであんなに元気だったのに、まさか熱が出てくるとは。


ここから、コトは１階、ハルは２階へと二人を隔離。

今日はゆっくりご飯を食べてから病院に帰る予定だったのに、

ハルと母ちゃんは急いでご飯を食べてお風呂に入って、帰宅の準備。


とある事情よりばぁばは車の運転が出来なくなってしまったので
大泣きしているコトをばぁばにまかせて、父と母とハルは急いで病院へ。

ばぁばが車に乗れないと、こういう時に運転をお願いできないので
不便でしょうがない。

もちろん保育園のお迎えも車から歩きに変更。
コトも毎日歩いてる。
保育園のお迎えぐらいは歩きの方が体力がついていいのだけど、

コトを病院に連れて行く時なんかはタクシーを使わなくてはいけないので不便。
しかもタクシーで何回も往復する訳にはいかなので
待ち時間が何時間だろうとずっと病院で待っていないといけないし。。。

これから今まで以上に父が休まなければいけないことが多くなりそうで不安だ。




今日（４/２月）はばぁばの仕事が休みということで、
タクシーで病院に連れて行ってもらった。

ハルの外泊可能期間中にインフルにかかってしまうと、
外泊が一切出来なくなってしまうので
インフルエンザでなければいいのだけど・・・と心配していたが

インフルではなかったみたい。( ´o｀)


現在、熱は下がっているが咳がひどい。

父が帰って来た時にはコトは寝ていたけど、寝苦しいからか
寝ながら転げ回り、うーうーわめいている。

今週はばぁばが休みなのでコトは大事を取って明日も保育園休みかな。


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ふたつのお別れ（闘病651日目）
2012.04.01 Sunday 18:26
4月1日（日）　移植後51日
コト：4歳5ヶ月26日　　ハル：2歳6ヶ月4日


2011年度が終わり、今日から2012年度。

年度終わりには避けれられないお別れ。

今年度末、我が家にとってのお別れは２つあった。


1つは保育園の担任の先生とのお別れ。

同じ市内の保育園に移動となってしまうらしい。


超人見知りのコトが慕っていた先生がいなくなってしまうのはすごく残念。

コトにはこういうタイプの先生があってるんだろうな〜っていう先生だったのにな。

３歳児クラスの時の先生も途中で産休に入ってしまったし、
２年連続で担任の先生がいなくなってしまう。

４月７日から新しい年中クラスが発表される。
今度はどんな先生が担任になるかな。


先生１年間、本当にありがとうございました。



もう１つはハルの病院の看護師さん。

ハルが入院した時からいる男の看護師さんで、

入院したての頃はまだ２年目だったかな。

それもあってまだまだどこか頼りなさがあったけど
今ではそんな感じは一切消えて、しっかりとした頼りになる看護師さんに成長してる。

そんな看護師さんが今日からICUに移動になるらしい。

ハルはその看護師さんに最後の点滴ロックをしてもらって、
写真を一緒に撮ってお別れした。

看護師さん約2年間ハルがお世話になりました。


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