家族日記

<< September 2010 >>

病院の離乳食（闘病70日目）: 2010.09.04 Saturday 12:46

8月29日（日）
琴：2歳10ヶ月23日　　ハル：0歳11ヶ月1日

第2クール　20日目

ハルの様子
・体重　7765g　
・ミルク　1060ml
・良く飲む日

今日の治療
・グランシリンジ（好中球をあげる薬）4回目

今日の検査
・なし

今日の内服
・バクタ　　1日2回（水木金のみ）　　細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール　1日1回　尿酸を減らす
・ジフルカン　1日1回　　感染しているカビを殺す

00:50　ハル目が覚める。お腹が空いてるはずなのに何故かご機嫌^^

01:00　ミルク160ml　　またまた一気に完飲。160mlじゃ足りなくなってきたか？
　オムツを交換したらお腹空いてるのを思い出したかのように、
　突然ミルクくれーって泣き出した。

　え～っと。ミルクを飲み終えた後は・・・・予想的中。
　昨日の午前中ぶりに座って遊び始めた。しかも大はしゃぎ^^;
　さて、何時になったら寝てくれるのかな。

03:00　ハルに起こされる。
　ハルはずっと起きていたようだ。
　起きてすぐにぷ～んとかぐわしい臭いがしてきたのでオムツを見てみると
　ウンチをしていた。しかも下痢で漏れてた。　
　昨日からずっと下痢気味。何かおかしいのか？
　服とシーツを換えて父はまた寝る。　

04:30　ミルク180ml（病院での最高記録）　またまたまた一気に完飲。　すごい食欲だ！
　このミルクを飲んでようやく寝てくれる。

07:00　父起床。　ハルも起きそうな気配。

07:30　ミルク140ml
　　　　内服（アロシトール、ジフルカン）
　今日薬をあげていてふと思ったこと。
　薬を飲みやすくするために、薬をシロップで溶かして注射器で飲ませているのだけど
　毎日毎回シロップで飲ませていて虫歯は大丈夫なんだろうか？

08:40　ブリブリブリっと。オムツを見るとまた下痢です。

09:30　グラン開始　4回目
　お風呂（11時）に入る前にヘパロックできるように早めに投与開始。

10:30　離乳食にチャレンジ
　ごはん１さじ目でオエオエオエーーーと。。。やばかった。
　だし汁みたいなものも１さじ与えるも口を閉じて食べようとしない。

　病院の離乳食はやっぱり食べない。
　病院の離乳食は美味しくない？それとも父の与え方が悪いから？

　母ちゃんの手作りは食べてるんで病院の離乳食が合わない可能性が高いかな。

　月曜日に母ちゃんに病院の離乳食を見てもらって、今後どうするか決めてもらおう。
　もし病院の離乳食がダメだとベビーフードか手作りかだけど、手作りだと冷凍庫が問題に。
　
　もし許されるのなら小型の冷凍庫を買って病室に置きたいな。
　そうすればハルも母ちゃんの手作り離乳食を食べれるもんね！！！

10:50　回診　アベDr
　下痢気味のことを伝える。
　⇒　下痢は少し様子をみましょうとのこと。

10:55　グラン終了　4回目

11:00　お風呂に呼ばれてハルの服を全て脱がし、防水テープをするだけの状態で待っていると
　もう少し点滴でグランを流す必要があるので、もうちょっとしてからまた来てくださいといわれる。
　準備万端だったのに・・・。

11:15　別の看護師さんが来てヘパロックしてお風呂入りましょうと。
　ヘパロックが終わり、オムツを取るとウンチしていた。
　全然気付かなかったよ。いつからしてたんだろう。
　このせいかかなりおしりが荒れてしまった。。。

　ハルはCV部を防水してもらってる時からYaさんの胸をけって困らせていた。
　それはお風呂に入ってからも変わらず、お風呂の中でも暴れまくり。
　お風呂でこんなに暴れてたの初めてだ。相当機嫌がよかったんかな。

12:00　ミルク170ml　　今日はよく飲む。
　飲んだ後、すぐに寝る。

15:00　検温　Yaさん
　離乳食について色々聞かれる。
　結論としてはやっぱり病院の離乳食は美味しくないのかなって。
　できればお母さんの手作りがいいんだけど、冷凍庫がね～。　と

17:30　ミルク130ml　　5時間空いてたんで張り切って200ｍｌも作ったのにいまいち飲まず。。

18:00　じいちゃんとばあちゃんが明太子を持ってきてくれたよ。
　父が食堂でコンビニ弁当を食べ終えて、病室に戻ってきたらハルと遊んでた。

20:00　検温
　父がお風呂に入っているときにSaさんが来て、ハルは大泣き。

20:20　ミルク120ml

21:30　母ちゃん病院着

22:00　父帰宅

さてさてハルは次、いつ起きるのかな？
寝てる姿も丸っこくてかわいい^^
1日半会っていないだけだけど、久しぶりにに見るとかわいいな～って(#^.^#)
これを書いてるそばから　ぶりぶりぶり～って
立派なオナラ(^^;)
寝ていても返事をしてくれたのかな(*^-^)

時々、病室で２４時間TVを見ていたのだけど
このTVで今まで泣いたこと無かったのに
今年は子供の闘病シーンになるたびに泣けてきてしまった。

　
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ハル生後11ヶ月（闘病69日目）: 2010.08.28 Saturday 04:23

8月28日（土）
琴：2歳10ヶ月22日　　ハル：0歳11ヶ月0日

第2クール　19日目

ハルの様子
・体重　不明g　
・ミルク　800ml
・

今日の治療
・グランシリンジ（好中球をあげる薬）3回目

今日の検査
・なし

今日の内服
・バクタ　　1日2回（水木金のみ）　　細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール　1日1回　尿酸を減らす
・ジフルカン　1日1回　　感染しているカビを殺す

03:15　ミルク140ml

05:50　父病院到着
　病室に入ったら母ちゃんとハルは寝てた。母ちゃんは入った瞬間に目覚めた様子。

06:10　引継ぎをして、母ちゃんは帰宅。

06:30　ミルク130ml
　　　　内服（アロシトール、ジフルカン）

09:40　ミルク130ml
　9時に病院の離乳食を与えるもオエーと吐いてしまう。
　吐いてしまったので1口だけでやめといた。
　ウンチが漏れてしまってシーツ交換。　下痢が続いている。

11:30　お風呂の時間だったけど20分ぐらい前に寝てしまった。
　後ろはずっと空いていたため、起きたらでいいですよと言われる。

12:00　ミルク100ml
　お昼の離乳食を持ってきてくれたけど、今はまだ朝だけしか必要ないですと伝え
　すぐにさげてもらった。明日からは朝だけでいいですとも伝えておいた。

15:00　お風呂　CV消毒

15:40　グラン開始　3回目

16:40　ミルク140ml　完飲

17:00　グラン終了　3回目
　ハルが寝ていたのでヘパロックは起きてからやってくれるとの事。

21:20　ミルク160ml　またも一気に完飲

11時半に寝てからというものミルクを飲んでる間やお風呂に入っている間の時間以外は
ずーーーーーーーーっと寝ている。
今日は間違いなく夜中寝ないパターンでしょう。

ハル11ヶ月、無事に迎えておめでとう。
今月は一人でお座りできるようになったね！
少しづつでもハルが成長してくれて父ちゃんは嬉しいよ。

まだ、目が見えないから入ってくる情報は音だけ。。。
目が見えるようになったら、
すぐにハイハイしたり歩けるようになるかもね。
腫瘍も消えて目も見えるようになりますように。

来月で1歳だよ！

琴姉ちゃんの誕生日の時みたいに本当ならじじばばと一緒に北海道か沖縄に旅行して、
そこでお祝いするはずだったんだけどね。

ハルの病気がわかる直前まで北海道か沖縄か悩んでいたのを思い出したよ。
おうちにも両方のパンフレットがたくさん置きっ放しになっているよ。

退院するまで旅行はお預けだ。

今は病院から出ることが出来ないから病院で出来るお祝いを考えよう。
今のハルには今のハルなりのお祝いをしてあげなければ。

どんなお祝いをしてあげれるかな？

父にはなかなかアイデアが浮かんでこないな～。
母ちゃんは何かいいアイデア浮かんでるかな？

母ちゃんはお家だったから、
残念ながら母ちゃんからのお祝いのコメントはもらえなかった。

母ちゃんへ
何かお祝いコメント残したかったら、ノートかブログのコメント欄に書いといてね。
あとでここに追記するから。

　
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ボランティアの人々（闘病68日目）: 2010.08.27 Friday 05:17

8月27日（金）
琴：2歳10ヶ月21日　　ハル：0歳10ヶ月30日

第2クール　18日目

ハルの様子
・体重　7785g　
・ミルク　760ml
・

今日の治療
・グランシリンジ（好中球をあげる薬）2回目

今日の検査
・採血
　結果
　白血球：1400　（基準値3800～8500）
　好中球：400　（基準値1500以上）
　血小板：59000　（基準値160000～410000）
　ヘモグロビン：12.3　（基準値13～18）
　網状赤血球：1.7　（この数値が上がってくると血液を造り始めてる指標となる）
　LDH：301　（基準値119～229）

血小板のみ減少止まらず。他はグランの効果で軒並み上昇。

今日の内服
・バクタ　　1日2回（水木金のみ）　　細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール　1日1回　尿酸を減らす
・ジフルカン　1日1回　　感染しているカビを殺す

00:30　ミルク130ml
　あれ、もう起きちゃたよ。

05:30　ミルク140ml
　ハルがいつ寝たのかはわからないけど、時間が空いてるっていうことは寝ててくれたのかな。

08:00　ミルク110ml
　　　　内服（アロシトール、ジフルカン）

09:20　回診　（アベDr）
　骨髄抑制が回復したら画像評価をするとのこと。

昨日も書いたけど
ハルは元気一杯だけど、目の症状に変わった様子はない・・・。
やっぱり今回の薬も効いていない気がする。
気がするだけじゃなくて多分効いてないだろう。

頭は効きにくいと最初の頃に言っていたがやはりその通りなのか。
それともハルの脳の腫瘍は薬に反応しにくいタイプの細胞なのかもしれない。

生検すら出来ないところにあるなんて。。。
せめて生検ぐらい出来たらもっと敵の姿が見えてくるのに・・・。

また、次回は薬を変えることになるのか？　←　もうそうんなに多くの種類はないはず
ハルに効く薬はあるのだろうか？　←　種類があまり多くないということは・・・

10:00　離乳食
　　　　にんじん粥　35g
　　　　ほうれん草、小松菜（BF）
　準備した分を少しづつ残した。
　最後の一口で「オエ」っとしたためそれ以上あげるのはやめた。

10:00　グラン開始　2回目

10:30　ミルク100ml

11:30　お風呂
　少し寝たせいか、すごくご機嫌に入る。
　CV刺入部はやっぱり赤い。
　黄色の液は消毒の時に保護テープと一緒にとれた。
　ゲンタシン塗布。

★採血結果
　グランのおかげで少しUP。でも血小板は減少。
　シマダDrは輸血のことは特に言っていなかった。
　好中球がUPしてきているから血小板もあがってくるみこしているのか？
　でも血小板59000はちょっと少な過ぎる。
　このままだと週末が心配。
　Yaさんに伝え、Drに確認してもらうことに。

☆輸血の件
　まだ、十分ある。（59000で十分なの？）
　今後そんなに下がらないだろう。とのこと。
　週末に急いでやるほどではないらしい。

　とか言っといて月曜日に2万とか3万になってたら怒るぞ！
　母ちゃんは疑り深いんだからね。
　
　他のDrだったら念のためにやっときましょうか。って言いそうな気がするけどな。
　でもグラン投与してるからよっぽど大丈夫かな。

※離乳食の件
　病院の離乳食は月曜日からの予定だったけど、冷凍庫にいれておくと
　みんなも詰め込むため容器からごはんが出てしまって不衛生。
　なので明日から病院の離乳食をだしてもらうことに。

15:00　しげちゃん（プロカメラマン）がやってきた。
　しげちゃんは月に一度くらいボランティアで病棟の子供たちの写真を撮ってくれるんだって。
　ハルは2ヶ月入院しているけど初めてきたな～。

　出来た写真ももらえるらしい^^
　ハルも撮ってもらったよ！・・・・寝顔だったけど^^;

　ハルは午後から爆睡で。パシャリと大きなシャッター音がしてもびくともせず。
　
　来月は誕生日だね。来月は9/24に来るんだって！
　少し早いけど1歳の記念写真を撮ってもらおうね！！絶対にね！！！
　もちろん起きているところをね。

　ちなみにちゃっかり母ちゃんもハルと一緒に撮ってもらいました。
　16時まで居るらしいのでそれまでに起きるといいな～。
　おーーーーい、ハルーーーーーーーー。
　

クラウンさん（風船アート）といいしげちゃんといい、
ここには善意で子供たちのためにと思って来てくれる人たちがいる。
時間を割いて、しかも材料や機材は自分持ちで。

世の中には悪い人もいっぱいいるけど、
こんなに素敵な心を持った人たちもたくさんいるんだ～と改めて知った。
TVとかで見たことあったんだけど、ハルを通じて実際の現場を知ることができた。ありがとう。

そしてクラウンさんやしげちゃんの笑顔はピカピカしてました。
こういうことが出来る人って本当に尊敬できます。

17:30　ミルク100ml
　　　　内服（バクタ）
　13時頃からずっと寝ているハルを無理矢理起こす。

18:40　ミルク50ml
　さっきの量じゃ足りなかったようでグズグズする。
　このまま起こしておこうと思ったけど
　市役所から特別児童扶養手当の件で電話があって、話している間に寝てしまった。

23:30　ミルク130ml

アベDrに書いてもらうため、特児の書類をKaさんに渡すこと。

　
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グラン投与開始（闘病67日目）: 2010.08.26 Thursday 05:05

8月26日（木）
琴：2歳10ヶ月20日　　ハル：0歳10ヶ月29日

第2クール　17日目

ハルの様子
・体重　7705g　
・ミルク　755ml
・

今日の治療
・グランシリンジ（好中球をあげる薬）1回目

今日の検査
・なし

今日の内服
・バクタ　　1日2回　　細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール　1日1回　尿酸を減らす
・ジフルカン　1日1回　　感染しているカビを殺す

01:00　ミルク120ml
　120ml作って全部飲んだよ。もっと作っておけば良かった。

05:00　ミルク140ml
　グズグズで目が覚める。Naさんが巡回に来た。
　さっき飲んだのにもうグズグズしてるの？と思って時計を見たらこの時間。
　外もうっすら明るくなっている。
　母ちゃん意外と熟睡してたみたい(^^ゞ
　これまた全部飲んだよ。160ml作っておけばよかった。

07:00　母ちゃん起床。

時々頭を触って突然ウワーンって泣き出すことがある。
頭が痛いのかな～？

薬、効いているのだろうか？効くのだろうか？
今のところ目の症状が変わった様子はない。

今回も効いていないのかも・・・。
目の症状が変わっていないって事は効いてないんだろうな。。。

不安はつきない。良くなって欲しい。効いて欲しい。苦痛をとってあげたい。
母ちゃんはそばに居ることしかできない。
Drを信じて頑張るしかない。

08:00　ミルク135ml
　　　　内服（バクタ、アロシトール、ジフルカン）

09:45　回診　スギヤマDr　ヒダDr
　寝ていたのを起こされて、ハルは大激怒。

　本日グランを使うことに関して質問する。（何故前回より早く使うのか？）
　昨日もアベDrに聞いたけどしつこく聞いてみた。

　スギヤマDrより
　⇒　前回の状況（骨髄の回復がなかなｋしてこない）をふまえ、今回もあがってこないだろうと考えている。
　　やはり感染を起こすとそっちの方でやられてしまう子もいる。
　　ハルはとても小さいし、感染は危険。
　　色々なメリットを考えて早めの対応をしたとのこと。

　なるほど。一度聞くだけでは忘れてしまったり、聞きそびれたりするので、
　やっぱりもう一度聞いておいて良かった。

10:00　ばあちゃんきたよ。

10:15　離乳食
　　　　にんじん粥　25g
　　　　ハイハイン　1枚
　嘔吐なく完食。ハイハインはお湯にふやかしてあげたよ。
　そのまま小さく割ってあげたら、オエオエオエオエして吐きそうに・・・。
　固形物はダメみたい。
　月齢的には大丈夫なはずなんだけど、慣れていないからかな～？

11:00　お風呂
　ご機嫌にお風呂入れたね。
　バシャバシャして顔にたくさんお湯がかかってたよ～。
　CV刺入部の黄色の液は乾燥している。量も増えていない。
　でも赤みはなんだか広がってきている感じ。
　今日もゲンタシン塗布。

　グラン1回目開始

11:30　ミルク80ml
　お粥で腹持ちがいいのかあまり飲まず。

15:00　教授回診
　ハルはお腹が空いて大泣き状態。
　「廊下まで泣き声が聞こえてきたよ～」と。
　今は感染しやすいので注意してと。

15:00　ミルク80ml

15:30　ハルはやっと寝る。
　朝5時からろくに寝ていなかった。すごいね～。
　長い間、起きていられるってことは体が楽なのかな？
　しんどかったきっと寝てるもんね。

ササキさん（CLS）がハルのために風船で作った夏野菜セットを持って来てくれたよ。
今日は”ぷくぷくばるーんさん”が来て、みんなで風船で色々作ったみたい。
ハルは行けないし、作れないし。
それでササキさんが持ってきてくれたみたい。
ありがとうございます。

ハルも風船をもらうといつの間にかニギニギして遊んでるもんね。
母ちゃんはいつ破裂するか冷や汗ものだけど^^;

19:00　ミルク110ml
　　　　内服（バクタ）

20:00　検温
　検温中もグーグー。さすがにあれだけ起きてれば眠いよね～。
　
　眠っているハルを見て、Fuさんが「本当にかわいいね」って言ってくれた^^
　「ありがとうございます～」と母は答えたけど、
　心の中では　「私は食べちゃいたいぐらいにかわいいと思っています（*^_^*）」って思ってたよ。

　言おうかと思ったけど、ぐっとこらえて言わなかった。
　今思うと言っても良かったかな～って。

　本当にかわいい。自分の子って(^^♪

21:00　ハルはまだ夢の中。
　母ちゃんもそろそろ横になろうかな。
　次は22時ぐらいに起きるかな？

22:00　ミルク90ml
　やっぱりこの時間に起きた。
　でも飲んだらすぐに眠ったよ。
　いい感じ。さて次は何時かな？

　
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病棟の花火大会（闘病66日目）: 2010.08.25 Wednesday 04:42

8月25日（水）
琴：2歳10ヶ月19日　　ハル：0歳10ヶ月28日

第2クール　16日目

ハルの様子
・体重　不明g　
・ミルク　750ml
・

今日の治療
・なし

今日の検査
・採血
　結果
　白血球：400　（基準値3800～8500）
　好中球：0 　（基準値1500以上）
　血小板：77000　（基準値160000～410000）
　ヘモグロビン：12.9　（基準値13～18）
　網状赤血球：1.2　（この数値が上がってくると血液を造り始めてる指標となる）
　LDH：274　（基準値119～229）

輸血したばかりなのにまた血小板が下がってきた。

今日の内服
・バクタ　　1日2回　　細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール　1日1回　尿酸を減らす
・ジフルカン　1日1回　　感染しているカビを殺す

00:20　ミルク120ml

03:40　ミルク130ml
　ハルは飲んだ後もしばらく遊んだりしていたみたいだけど
　母ちゃんはいつの間にか寝てしまっていた。
　気付くとハルもベッドの下の方で寝ていたり、頭と足が反対になったまま寝ていたり。

07:15　ミルク110ml
　　　　内服（バクタ、アロシトール、ジフルカン）
　お座りも安定している。
　時々後ろにひっくり返ってしまうのでドキドキするけど、
　本人は倒れてもニヤニヤして嬉しそうにしている。

09:20　採血

09:50　離乳食　ミルク90ml
　にんじん粥　25gぐらい
　お茶　2口

嘔吐なくご機嫌に食べれる。
口元にスプーンでトントンってすると、大きな口を開けて食べることができる。
いい感じ^^
たくさん食べれるようになるといいね～。

09:50　回診　アベDr　ヒダDr
　今朝、お股に湿疹ができていたので見てもらう。（10個ぐらいバラバラと赤い発疹あり）
　→　汗疹でしょう。増えてくるようなら薬を出します。とのこと

10:00　ミルク30ml
　少し足りなかったのかグズグズ。　なのに30mlしか飲まなかったよ。

　ここ２，３日、お腹が膨れてもグズグズすることが増えてきた。
　どこか痛いのかな？
　成長もしてきたから、かまって欲しいよ～っていう欲求が出てきたのかな？

11:00　お風呂
　CV刺入部に赤みあり。
　昨日も刺入部に少し黄色の液が付いていたが今日は昨日よりも増えている。
　アベDrに見てもらい、毎日消毒＋ゲンタシン塗布に変更となる。
　以前もゲンタシンで赤みは変わらなかったことを伝えると
　→　赤みはあってもよい。ただ黄色の液にはバイ菌がいたり、ついたりすると困るので
　　　ゲンタシンを塗って様子を見ましょうとのこと。

好中球は０だし、ナートは取れてるし、黄色の液は出てるし、
ハルのCV刺入部はヒヤヒヤです^^;
　

12:20　ミルク70ml

今日は19時から病棟の花火大会なんだって。
好中球200以上の子は参加OKで兄弟も参加してOKみたい。

ハルは残念ながら好中球０の真っ只中だから行けないね。
母ちゃんは行けたら見に行ってみようかな？

でも行けない子は病棟で腕相撲大会をやってくれるんだって！
ハルもやってみようか！

昨日は琴姉ちゃんも家で父と花火をやったんだって～。
きっと喜んでただろうな～。　母ちゃんも一緒にやりたかったよ。

看護師さんたちも大変だ。きっと勤務外で参加してくれているんだろうな～。
小児科だけの特別行事。
ちびっ子たちの笑顔のためにお母さん達だけじゃなく看護師さんたちも頑張ってくれている！！
ほんと頭が下がる思いです。

18:00　アベDrより
　明日、明後日とグラン（好中球を上げる薬）を使用しましょうと話があった。
　前回より使うのが早いけどと聞いてみると
　なるべく感染しやすい状態は短い方が良い。
　ケモの回数を重ねると回復してくるのも時間がかかってくるから。とのこと。

19:30　ミルク100ml
　　　　内服（バクタ）
　
20:00　ハルのところにも腕相撲大会がやってきたよ^^
　ハルは寝ていたので代わりに母ちゃんが頑張ったよ。
　Iさんと対戦して見事に勝利！
　ミッキーの音の鳴るキーホルダーとお菓子をもらったよ(^^)v

　看護師さん、アベDr、ご苦労様でした。

　ハルは何事？って目を開けたけど、またすぐに寝ちゃったよ。

来週くらいからハルの離乳食を2回食にする予定。
でも母の手作りだと病棟の冷凍庫が一杯で1週間分のストックは
とてもじゃないけど入りきらないので病院で離乳食を出してもらうことにした。

23:00　ミルク100ml
　母ちゃんは21:30頃寝てしまっていて、ハルの愚図る声で目覚めた。

　
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