手術当日(闘病15日目)
7月5日(月)
琴:2歳8ヶ月30日  ハル:9ヶ月7日



ハルの様子
・体重 測定せず
・ミルク  130ml
・蕁麻疹はほとんどわからない程度に


今日の治療
副腎腫瘍摘出術
中心静脈カテーテル挿入(今後の抗がん剤治療に使用)



01:00 ミルク130ml  飲んだ後もゴロゴロしてなかなか寝ない。

02:30 ハルようやく就寝


07:00 浣腸  中等量の便が出る。

07:40 父と琴 病院到着。 ハルの出棟に間に合わないといけないので高速を使う。(900円は痛い)
    琴はパジャマのまま家を出てきたので駐車場で服に着替えさせる。
    病棟の待合室(だんらん室)でハルと母ちゃんが出てくるのを今か今かと待つ。
    なかなか出てこないのにしびれを切らせ、琴は愚図り始める。

08:00 病衣に着替える

08:25 出棟(病棟を出て手術室に向かう)

    朝早いのに父ちゃんと琴姉ちゃんがハルの為に来てくれたね。
    オペ室に入るときはお姉ちゃんが頭をなでなでしてくれたよ。
    久しぶりにお姉ちゃんに会えて良かったね、ハル。
    琴姉ちゃんは少し恥ずかしそうだったよ。


手術中
父ちゃんと琴と3人で近くの公園に散歩に行った。
そしたら大きな噴水の下の水辺に大きなカメが10匹ぐらいいたね。
カメを見て琴はとっても気に入った様子。
カメが遠くに行ってしまうと”カメさん。カメさん。カメさんどこに行ったの?”と大きな声で呼んでたね^^
久しぶりに3人でのんびりと過ごせて少しだけ現実を忘れてしまった。(ハルごめんね)
でも頭の片隅にはいつもハルの手術どうなってるんだろう、とドキドキしてたんだよ。


12:30 公園から戻り病棟の食堂で3人で昼食中、琴がオシッコしたいと言うのでオペ室前のトイレへ向かった。
    オペ室の前を通るとオペ室の扉が開いており、ハルの執刀医が立っていて目が合った。
    予想以上にオペが終わっていたので、まさか手のつけられない状態ですぐに終わったのでは
    と悪いことばかりが頭をめぐり、琴のトイレどころではなくなってしまった。。。
    倒れそうだった・・・。

    琴のトイレが済んだところに、オペ室の看護師さんが入ってきて執刀医が呼んでいる伝えられる。
    執刀医のところに行くまでに心臓がバクバクして仕方がなかった。
    執刀医のところに着くと腫瘍を摘出した前後の写真と実際に切り取った腫瘍を見せられ、
    思っていたよりきれいに腫瘍が剥がれてきて(下大静脈、肝臓とも)
    目に見える範囲の腫瘍はとれましたとのこと。
    それを聞いてすごくすごくホッとした。
    神様のおかげ、みんなが祈ってくれたおかげ、
    なによりハルが頑張ったおかげで思っていたより良い結果を聞くことができた^^
    ハルの顔を見ると、麻酔がまだ少し効いている為、穏やかに眠っていた。
    無事に終わってほんとにほんとに良かった。


13:00 ハル帰室 (小児外科病棟へ)

17:00 小児内科Dr(ハマ)より抗がん剤について話しあり
    頭の腫瘍の方が心配なので明日より抗がん剤治療を行う。
    まずは比較的副作用の軽いオンコビンを単剤で使用するとのこと。
    傷やドレーンの具合をみて他の抗がん剤も使っていく。

    副作用が強いため通常なら手術の傷が完治してから実施するはずの抗がん剤治療を
    手術の次の日から実施するってことは頭の腫瘍はそれだけ悪いってことなのか。。。


17:30 小児内科Dr(タカハシ)によりCVより採血する。
    検体の遺伝子検査を他の施設で実施する同意書と
    検体を今後の神経芽腫にかかわる研究材料に使う事への同意書を書く。

20:00 薬剤師より抗がん剤の副作用について説明あり

    ハルは少し前から起きてグズグズ。傷の痛みというより空腹で機嫌が悪い様子。
    手術して少ししか経っていないのに、子供ってすごいな。
    (帝王切開後は痛くてご飯なんて欲しいと思わなかったのに)
    指をチューチュー吸い続けている。
    熱、嘔吐、酸素量、傷の具合、ドレーン排液の状態も問題なし。


明日からいよいよ抗がん剤治療。本格的な治療が始まる。
やっとやっとここまで来た。あとは上るだけ。
どうか抗がん剤が良く効きますように。


ハルよく頑張った!
ハルの頑張り、みんなの願いのおかげで第一関門(副腎腫瘍摘出)は
ほぼ完璧(予想より良い感じ)に突破することが出来たよ。

でも油断したらダメだよ。頭の中にはお腹にあった悪いやつより、もっと大きな悪いやつがいるからね。
今度はみんなでそいつを倒そうね。

明日からはハルの病気にとって一番大切で一番重要でその効果いかんによって
ハルの今後に大きく関わる抗がん剤治療が始まるね。
お薬が必ずハルの体の中の悪いやつを全部やっつけてくれるよ!
お薬によって気持ち悪かったりすることになるけど悪いやつらをやっつけるためだ、頑張ろうね。

一つ目の願いを叶えてくれてありがとうございます。
これからもその都度お願いをしますのでどうか叶えて下さい。

頭の腫瘍が小さくなって、まずは目が見えるようになって
父、母、琴、みんなの顔を見て笑ってるハルの顔を見ることが今の父の願いです。

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抗がん剤治療初日(闘病16日目)
7月6日(火)
琴:2歳9ヶ月0日  ハル:9ヶ月8日


術後2日目

ハルの様子
・体重 測定せず
・ミルク   なし
・傷の痛みが和らいできたのか体を動かすように


今日の治療
・抗がん剤 オンコビン(ビンクリスチン)

今日の検査
・なし



01:00 消灯後しばらくすると起きてグズグズ。一度起きると空腹のためか寝付くことが出来ない。
    熱も37.8度と徐々に上昇してきている。頭を触ると熱い。
    泣くと傷に響くのか大きな声では泣かず、”あ〜ん”、”え〜ん”って弱々しく泣くくらい。
    鼻の管を抜かないように腕も固定され、体も自由に動かすことが出来ない。辛いだろうな。
    見ていると胸が痛む・・・。

06:30 母起床。 ハルは1時以降ほとんど泣く事もなく眠れていたみたい。
    母もオペが思っていたより良い結果だったこともあってか入院して以降一番よく眠れた。
    夜中に看護士さんが来たことは気配で気づいたがハルも眠っていたため、
    そのまま起きずに眠ってしまっていた。
    熱は夜中のうちに37.1度と下がっていたとのこと。よかったよかった。
    今日の抗がん剤治療頑張ろうねハル。
    ハルは目を開けているが指をしゃぶって静かにしている。

08:15 小児外科Drが様子を見に来る。
    "どう?" と。  落ち着いていること、夜中に37.8度まで熱が出たことを伝える。
    後で採血があるとのこと。

09:00 採血  CV(中心静脈カテーテル)からの採血のため、ハルにとっては痛みも無く済むので安心。
    今までは採血のたびに痛い思いをしてギャーギャー泣いてたもんね。

10:00 清拭  体を拭いてもらう。
    この時にオシッコの管を抜いてもらい、酸素も中止となる。
    1つ管が減ってすっきりしたね〜。
    今日お腹のレントゲンを撮ってOKがでれば鼻の管も抜けるよ〜。
    DIV(抹消静脈からの点滴)も手からじゃなくてCVからになるので両手が自由に!
    約2週間ぶり! よく頑張ったねハル(*^。^*)

13:30 DIVからCVへ変更。これで両手が自由になった\(^o^)/
    でも右手は鼻の管を抜いてしまわないように固定されたまま。
    あと少しの辛抱だよ。鼻の管も近々抜けるからね。

13:45 いよいよ抗がん剤を投与(オンコビン0.4mg)。 ドイDrにて。
    注射器2〜3ml程度(生食込み)。数秒の投与であっという間に終わった。
    どうかどうかハルの体に良く効きますように!
    みんなの願いが届きますように!!神様お願いします。

14:00 お腹のレントゲン(自室にて)
    きちんとオムツにオシッコが出ている。よかった。

 傷の痛みが和らいできたのか少しずつ自分で体を動かすようになってきた。
 今まではずっと上を向いたままだったのが、右足を左足に乗せてやや横向き加減に。
 右手も曲げることは出来ないけど上に上げたり下げたり動かせるようになってきた。
 くすぐったりするとニヤッって笑う^^ 小さい体で本当に良く頑張ってくれている。
 ありがとうハル。これからは抗がん剤の副作用との闘い。
 まだまだ長い道のりだけど、みんなの力を借りて前へ進もう。
 ハルは母ちゃんの誇りだよ!!


17:00 小児外科Drの診察 (母ちゃんの旧姓と同じDrで嬉しかったのか父に電話してくる^^)
    お腹あの傷をみて、ガスの有無、お腹はそんなに張っていないねと。
    ガスが出れば鼻の管はすぐに抜けるが腸が動いてなければもう少し入れたままになると。

18:00 お腹のレントゲン結果がOKだったので鼻の管は明日抜けると看護師より。
    さっきのDrはガスが出なければもう少しと言っていたが・・・と伝えると
    また確認してくれるとのこと


 小児病棟の入口に大きな笹がある。
 明日は七夕、みんなの願い事が書いてある短冊がたくさんぶら下がっている。
 短冊を持っていないのでノートを切って”薬が効いて元気になって退院できますように”ってお願いしたよ。
 願いがかないますように。


19:40 オノDrの診察
    ガスの有無を聞かれまだと伝える。お腹のレントゲンではガスが溜まっているが特に悪いことは無い。
    このまま腸が動いてくれるといいが・・・。
    明日の朝、鼻の管をどうするか決める。

看護師さんからうれしい招待状が!
明日の七夕会の招待状をハルにも届けてくれたよ。 でもハルは行けない・・・。

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教授からのお話(闘病17日目)
7月7日(水)
琴:2歳9ヶ月1日  ハル:9ヶ月9日


術後3日目

ハルの様子
・体重 測定せず
・ミルク   320ml  15時より再開
・傷が痛いのか、気持ちが悪いのか、一日中(特に夜間)グズグズしてる


今日の治療
・なし

今日の検査
・なし


01:00 ハルはずーっと指を吸って ムニャムニャ、ウ〜と言ってゴロゴロしてなかなか寝ない。
     トントンや体をさすっているとウトウトするがすぐに目を開けてしまう。
    お腹が空いて眠れないのかな。夕方からずっとこんな感じ。

07:00 少し眠れたようだけど朝方から起きている。母ちゃんは寝不足だよ。。ボーっとする。
    鼻の管は黄色〜少し緑っぽい。お腹の動きが悪いようす。
    これだけゴロゴロ動いているのだからガスも出てくれるといいんだけど。
    聴診上では少しポコポコと弱い音はしているとのこと。

09:00 採血と診察 オノDr
    鼻のチューブは抜いてもOKとのこと。
    あまりお腹は動いてなさそうだけど取れてよかった。
    ミルクはいつからOKになるかな? ⇒ チューブを抜いてしばらく様子を見て吐かなければOKとのこと

10:00 父病院到着。  駐車場が満車で20分待たされる。
    大事な教授との話に間に合わないか冷や冷やした。

10:00 清拭  体を拭いてもらうのと同時に胸についているモニターと鼻のチューブを抜いてもらう。
    スッキリしたね。あとはお腹から出ているドレーンだけ。
    これはもう少し後じゃないと抜けないかな。

10:30 教授による病気と治療についての説明

   ・ハルの病気は神経芽腫で間違いないでしょう。目の症状で見つかったのは特殊な見つかり方です。

   ・全身に転移が広がっているため手術だけではコントロールできない。
    お腹の腫瘍は手術でとれて良かったが、頭にある腫瘍は内科的な治療が中心となる。
    頭に腫瘍があるということは目に見えないところにもあるでしょう。(神経芽細胞腫の特徴)

   ・病期(ステージ)によって治りやすいものと治りにくいものがある。
    病期が進んだハルは治すのが簡単ではない。
    強い治療をしていかなくてはいけない。

   ・年齢によっても治りやすさは違う。小さい子の方が治りやすいので年齢的には少し良い面もある。

   ・治療は4〜5種類の世界的にもスタンダードな薬を併せて使っていく。
    もちろんその子その子によって使う量や種類を変えていく。
    ここ2,3年で出てきた新たな薬が2種類あってスタンダードな薬に対する反応を見ながら
    その2種類も組み合わせていくか考えていく。

   ・抗がん剤は点滴で行う。もちろん副作用が出る。
    主な副作用は脱毛、吐き気、血液が造られなくなってくる等がある。
    血小板や赤血球が下がれば輸血をする。白血球や好中球が下がってきたら感染予防が重要となる。
    元々健康な人でもバイ菌(主に腸内細菌)を持っていてそういったものから感染しやすい。
    その為に前もって感染予防的に薬を飲むこととなる。
    (好中球500以下で感染しやすくなる)

   ・1クールが4週間。4〜5日は抗がん剤投与を続け、
    大体2週間後ぐらいに血液がもっとも減り、その後徐々に戻ってくる。
    そうなってくると外泊がOKになる。
    これで病気が治るかどうかなんだけど、病期が進んでいるので難しい。
    薬に感受性があるかどうかが重要。ただ感受性が良くても
    頭の中は比較的薬が効きにくいのでそれが心配。
    1〜2クール抗がん剤治療をして評価。
    薬が効けば3〜5ヶ月で腫瘍が見えなくなる可能性もある。

   ・脳の方の手術は?
    ⇒ 今の時点ではオペよりも抗がん剤治療で小さくする方が優先。
      オペは抗がん剤の効果をみてから脳外と相談してオペが有効であれば考える。

   ・生存率は?
    ⇒ 白血病と違って神経芽腫の治療成績は上がってきていない。
      教授の持っていた本のデータでは1歳以下でステージ4の2年生存率は22%だった。。。
      この病院での治療成績は過去80人くらいに対し、全年齢、全ステージのトータルで40〜50%


教授の話が進むにつれてわかってはいたけど改めて厳しい現実を突きつけられた・・・。
ステージ4。 何でハルが・・・なんで・・・なんで・・・。頭の中で同じことがグルグルグルグル。
生存率の話になるとこらえていた涙が流れ出してしまった。
それからは話を聞いていてもこらえながら、うんうんとうなずくことしかできなかった。
治癒は難しい・・・改めてそう言われると
ハルの笑った顔が頭から離れない。
ハルの顔が見れなくなってしまうなんて絶対に嫌だ。
ハルに触ることが出来なくなるなんて絶対に嫌だ。
嫌だ嫌だ嫌だ嫌だ嫌だ嫌だ。
ハルずっと母ちゃんのそばにいてよ、お願いだから。
良くなるって信じてるから。



13:00 ばぁばと琴が来てくれる。
    ばぁばにハルをお願いして、父母琴は病院内のコンビニでお弁当を買って外で一緒に昼食。
    食後は近くの公園に行って、またカメさんと戯れる^^ 今日はそこに雷魚がいるのも発見。
    今回は昼食のご飯粒を持ってきてカメさんにご飯をあげた。そしたらいっぱいカメさんが寄ってきた。
   琴はすごく楽しそうにずっとカメさんを見ていた。
   ハルが退院するまで、ここは琴の遊び場だね!

15:00 手術後初ミルク 80ml  初めなんでミルク40mlを白湯40mlで薄めたもの
    久しぶりでお腹が空いていたせいか一気に飲み干した。
    ハルはお腹も満たされご機嫌さん。

  公園から戻って来た琴は母ちゃんと病棟主催の七夕会を見て楽しんでいた。

16:00 母ちゃんと琴とばぁばが帰宅。

16:30 看護師より感染予防のための説明を受ける。
    抗がん剤治療開始に伴い、早々に抗がん剤治療の専門である
    小児内科病棟(オペ前の病棟)に転棟した方が良いということで急遽明日転棟となったと伝えられる。

17:00 小児外科Drによる診察
    ミルクの飲みぐらいは? ⇒ よいです。
    オナラや便はでた? ⇒ オナラはでたよう。便はまだです。

17:30 看護師長が挨拶に来てくれる。 明日の朝10時に移動すとのこと。

18:30 薬剤師より明日から始まる抗がん剤の説明を受ける (主に今回使う薬の副作用について)
   明日より使用する抗がん剤
  ・エンドキサン(一般名シクロホスファミド)  主な副作用:脱毛、吐き気、白血球(好中球)の減少
  ・ランダ(一般名シスプラチン) 主な副作用:腎機能障害、吐き気、骨髄抑制
  ・テラルビシン(一般名ピラルビシン) 主な副作用:白血球減少、血小板減少、骨髄抑制、吐き気、脱毛


19:00 ミルク100ml 今回も一気に飲み干す^^ すごいぞハル。
    手術後初ウンチ。

20:30 2度目のウンチ。 水分が少なく硬めのウンチだった。

21:45 ミルク60ml

22:00 利尿剤投与 抗がん剤による腎機能低下予防のため

22:30 ミルク20ml

23:15 ミルク20ml  何でだろう。あまり飲まなくなってきた。


寝ているハルを見たDrから、いつもこんなに目を開けたまま寝ているのですか?
と聞かれた。 入院してからずっとそうです。とこたえた。
このままでは目が乾いてかわいそうなので目薬を出しておきますと。
そんなところに気がついてくれて先生ありがとう。


いよいよ明日から本格的な抗がん剤治療の開始だ。
ハル頑張るぞ!!


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化学療法の本格的な開始&やるせない思い(闘病18日目)
7月8日(木)
琴:2歳9ヶ月2日  ハル:9ヶ月10日


術後4日目

ハルの様子
・体重 測定せず
・ミルク   360ml
・傷の痛みも和らいできたのかオペ前と同じくらい元気になってきた


今日の治療
化学療法2日目
エンドキサン(一般名シクロホスファミド)1回目 310mg+生食100mlを1時間で投与
ランダ(一般名シスプラチン)1回目 6.5mg+生食31mlを22時間で投与

今日の検査
・なし

今日の内服
・ジフルカン 1日1回  体内に感染しているカビを殺す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす



00:00 ミルク40ml  前日19時より起きていたハルがこのミルクでようやく眠る。

06:00 父起床  ハルは良く眠ってる。

07:00 ミルク60ml  看護師による血圧測定
    前日22時に利尿剤を入れているのに7時間もオムツ交換してなかった。
    オムツを触ってみると案の定はちきれんばかりのパンパン。
    よく触ってみると、パンパンなだけじゃなくて結構漏れちゃってる。 オシッコ347g
    NS(看護師)に病衣とシーツをかえてもらう。
    利尿剤のパワー恐るべし。
    ハルはミルクを飲むと自然と寝ていく。昨夜はあんなに寝なかったのに・・・。

09:30 清拭  少し前にツチヤDrが来てドレーンの様子を見ながら、
    お腹のドレーンも抜きましょうと嬉しい言葉をもらう。これでCV以外全ての管がとれる^^

09:45 清拭後に看護師さんが先生を呼んで最後のチューブを抜いてもらう!
    抜く際に大泣きすると思いきや小泣きだった。痛くなかったのかな?

10:00 ミルク40ml  だんだん飲む量が減り始めてる。
    ミルクを飲ませようとした時にばあちゃんが来てくれた。
    僕のお弁当まで作ってきてくれてありがとう。
    ミルクを飲み終えるとすぐに小児外科病棟から小児内科病棟へ移動する。
    こっちの病棟の方がなんだか落ち着く。
    ばあちゃんがハルを見ててくれる間に父は冷蔵庫の変更と小児慢性特定疾患の手続きを済ませる。

11:00 ばあちゃん帰宅。

13:30 ミルク70ml

14:00 予防薬の投与(薬剤師にて)
    抗がん剤による副作用(腎機能低下や吐き気)を緩和する薬。
    これは今後も抗がん剤を投与する前後に必ず入れる薬。
  吐き気止め・・・カイトリル
  利尿剤・・・ダイアモックス

14:30 エンドキサン投与開始(O看護師にて)
    いよいよ抗がん剤治療が本格的に始まった。
    これから副作用が出てくるだろうけど一緒に頑張ろうねハル。
    同時に内服薬の説明とバイ菌の説明を受ける。
     ・哺乳瓶はミルトンにつけること。
     ・オシッコのpHをはかること。(オムツの中にティッシュを入れしみ込んだオシッコではかる) 
      潜血にも気をつけること。
     ・毎日必ず2種類の薬を飲ませること。
     ・1日2〜3回ネグミン(イソジンのようなもの)でお口の中を拭くこと。

16:00 ミルク60ml

16:15 ランダ1回目の投与開始(U看護師にて)

17:00 お昼からずっと機嫌よく起きていたハルがようやく寝に入った。

18:00 予防薬の投与(薬剤師にて)  ハルはおきそうになったけどすぐにまた寝た。

20:30 ミルク70ml  何故か60mlが2本来る?
    今日から内服、口腔内消毒、点眼と ハルにとっては嫌なことばかりしなければいけない。
    この間ずっと泣いているハル。。。
    これから治療が終わるまで毎日しなければいけない・・・かわいそうだ。
    だけどこれも悪いやつをやっつけるため! やるしかない。

抗がん剤が入ってからしばらく経つけど特に目立った症状はまだ出ていない。
アレルギーも大丈夫そうだし吐き気もなさそう。
このままずっと何も副作用が出ないなんてことはないのだろうけど、
願わくば何の症状も出ずに今クールが終わって欲しい。


21:10 ハルが自分で手を何回も叩いて笑ったよ^^
    すっかり手術前のハルに戻ってきた。父ちゃん嬉しいよ!
    よく笑うし、よく動くし、よくしゃべる。

21:45 ハル就寝。

22:30 予防薬の投与(薬剤師?) 何の説明もなかった。 夜だからか?
    いつも薬剤師が来ると注射器をトレイに置く(落とす)音でハルは起こされてしまう。
    静かに置いて欲しいな〜。

23:00 ミルク60ml
    さっきのミルクの後もそうだったけど、何故かしゃっくりが出るように。



保育園への途中入園(来年3月入園の前倒し)は定員がいっぱいだということで叶わなかったけど
代わりに月に14日間だけ使える一時保育の申し込みをしてきた。
時間は7:00〜18:00

早速来週の月曜日(7/12)から保育園に行くことに。
いきなりフルタイムはかわいそうだということで
たまたま月火と休みだったばぁばに送迎をお願いすることにして
月火は9:00〜15:00でお願いした。 

母ちゃんは自宅にいても保育園の準備に追われてゆっくり出来ない。
縫い物をしたことがない母ちゃん。
きっとミシンと悪戦苦闘してるんだろうな^^;


本当ならば縫い物の得意な親友にお願いするところだったのだけど

その親友のお母さんも、つい先日癌で入院してしまい頼める状況ではなくなってしまった・・・。
何で僕ら家族とその親友家族には苦難が続くのだろう・・・。神様は不公平だ。


ハルの病気は10000人〜15000人に1人にしか発生しない病気。
親友家族の下の子もまたハルと同じく10000人に1人という確率でしか起こらない
病気を持って生まれてきている。


何でごくごく普通の親しい2つの家族に生まれた両家の子に
1/10000の確率でしか起こらないことが起きてしまうんだ・・・。


親しい2家族の両方に1/10000のことが起こる確率ってどれくらいなんだろう。。。
きっと有り得ないほどの確率なんだろうな。

何で・・・何で・・・何で・・・、僕らにだけこんなに辛いことばかり背負わせるのだろう・・・。


世の中には約1700万人もの子供がいるのに何で2つの家族の2人の子に・・・。
他の子ではダメだったんですか。。。
何で僕らの子なんですか。。。

思ってはいけないことなのかもしれないけれど、どうしてもそう考えてしまう。


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輸血でアレルギー(闘病19日目)
7月9日(金)
琴:2歳9ヶ月3日  ハル:9ヶ月11日


術後5日目

ハルの様子
・体重 7545g 久しぶりの測定。手術前から300gも減ってしまっている。
・ミルク   125ml
・輸血のアレルギーで高熱および軽い発疹が出る

今日の治療
化学療法2日目
エンドキサン(一般名シクロホスファミド)2回目 310mg+生食100mlを1時間で投与
ランダ (一般名シスプラチン)2回目 6.5mg+生食31mlを22時間で投与
・輸血 ヘモグロビンが少ないため

今日の検査
・MRI(脳) キャンセル待ちやら手術やらで延び延びになっていた

今日の内服
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす



01:15 ハルは寝ていないが父は眠気に勝てずお先に就寝。
    オシッコがもれるといけないので1時間後には起きる予定だったのにダメだった。

04:00 父起床。 ハルはぐっすり寝ていた^^
    寝過ごしてしまったのでオシッコが心配ですぐに確認。
    ・・・・・やっぱりもれてた(>_<)
    病衣とシーツを交換してもらう。 看護師さんごめんなさい。

    ミルク10ml  前回のミルクから時間が経っているのにほとんど飲まず。。

06:30 父 2度目の起床。 ハルはこれまたぐっすり。かわいい寝顔(#^.^#)

09:30 採血  採血は基本的に月水金に定期的に実施するらしい。

09:40 ミルク75ml  何度も乳首を放そうとするも何とか飲んだ。
    やっぱり少しづつ副作用で気持ち悪くなってきてるのかな。
    ミルクの前に内服(ジフルカン、アロシトール)、口内消毒、点眼のフルコース。
    これらをやるときは毎回のように大泣き。
    いつの日か慣れて泣かなくなる日は来るのだろうか?

10:10 やり残していた脳のMRIを急遽実施することになったと看護師から伝えられる。

10:30 睡眠薬 (坐薬とシロップ)
    坐薬を入れた10分後・・・あろうことか、ウンチをしてしまう。30分前にしたばかりなのに。
    当然坐薬も一緒に出てしまったであろうから、もう寝てくれないかな。

11:00 寝ることなくMRI検査へ出発。

11:15 もちろん寝ていないのでMRIの検査機に寝かせられ、
   その場でCV(中心静脈カテーテル)より睡眠薬投与。
   すぐに寝て検査開始。 1時間かかるとのことで父は病室に戻って待つ。

12:20 検査が終わったとの連絡があり、ハルを迎えに行く。

12:30 ハル帰室。 睡眠薬がまだ抜け切らず、まだぐっすり寝ている。
    ハル、起きたら久しぶりのお風呂だよ。 


この後の日記を自宅に送り忘れたため、母ちゃんに送っても らったら追記すること。

母 ちゃんへ
これ読んだら7/9の後半部分を送っといてね。



12:40 予防薬投与

13:00 エンドキサン2回目 投与(K看護師)

14:30 血圧測定

15:00 お風呂  体重:7545g
    まだお腹の傷に直接お湯をかけれないのでオヘソより下だけお湯につかる

    部屋の狭いお風呂での沐浴は結構大変。 腰が痛くなる。
    ハルもこんな狭苦しいところじゃなく、処置室の大きなお風呂に入りたいだろうな。

15:20 ランダ2回目 投与

15:30 採血結果  スズキDrより ヘモグロビンが上がってこないので、
    今日もう一度輸血をすると伝えられる。
    もう一度って何?既に1回してるの?と思い聞いてみると
    オペ後にオペ室で一度輸血していたらしい。

16:40 ハル就寝。

17:30 予防薬投与
    毎回この投薬の時に起こされる。

18:45 輸血のためにランダを一時停止。(輸血とランダの同時投与はいけないらしい)

19:00 ばぁばと琴が来てくれる。

19:30 輸血開始。(ヘモグロビンが少ないため)

20:00 体が熱いし、顔や体に発疹らしきものが出始めたので熱を計ると38.6度(+_+)
    特にほっぺは真っ赤。
    輸血によるアレルギーによるものか。
20:30 バクタの代わりの吸入開始。 熱があるのに、苦しかろうに。。。
    感染予防薬であるバクタを本当ならば飲まなければいけないが
    バクタで蕁麻疹が出ているのでバクタは使えない。
    その代わりの薬を2週間に1回、1時間の吸入で代替するらしい。

20:45 輸血によるアレルギーだと判断して看護師さんにより輸血を一時停止。
    バクタの代わりの代わりの薬も量を減らす。

21:00 38.7度。1時間前と変わらず。
    アレルギー止めの点滴を入れる。
    母ちゃんに言わせると、
    輸血をする時は大概このアレルギー止めを先に投与してから輸血するらしい。
    何で最初から投与してくれなかったんだろう。

22:00 38.4度  体の赤みは減ってきているように感じる。
    アレルギー止めのおかげか。

22:20 予防薬投与(カイトリル、ダイアモックス)
    このついでにハルの様子をみてそれほどひどくなさそうだからと、輸血再開の指示を出す。
    ただし、量は当初予定(150ml)の半分ほどでいいと。

22:30 輸血再開。
    輸血が再開されてすぐにハルの息が荒くなってくる。
    ハルは15:00からミルクを飲んでいない・・・。お腹が空いているだろうに。
    お腹が空いているはずなのにいつものようにお腹空いたよ〜ミルクちょうだいよ〜って泣かない。
    空腹よりも体の方がダルイのだろう。

23:00 38.2度  赤みがだいぶ治まってきた。アレルギー止めが確実に効いてそう。
    呼吸も落ち着いてきた。最初から入れてくれれば良かったのにな〜。



どうもハルは薬などに弱い体質っぽい。
(包帯等を留めるテープにもすぐにかぶれるし、ウンチでもすぐ荒れるし、バクタにもアレルギーが出たし。)

使える薬が減ると選択の幅が狭まってしまうので、できれば強くなって欲しい。
これから使う薬にアレルギー反応が出ませんように。

ハルの担当看護師さんも本当はバクタも使いたいんだけどな〜って言っていた。
バクタを使ってMRSAをやっつけて
ハルくんにも病室の外に出てもらって、色々な刺激を受けさせてあげたいって。

父は信頼感と接しやすさで
この看護師Kさんともう1人の看護師Oさんが好きかな。




また書ければ後日書きますが本日(7/12)のことを少々。


父は3週間ぶりの仕事復帰。
仕事復帰初日は全くやる気の起きない1日だった。


琴、初保育園(一時保育)!!!
ばぁばが月火と休みだったので12(月),13(火)は9時から15時と時間を短くして
琴に慣れてもらうことに。
水曜日からは7時から18時までと一気に時間が延びるので。

保育園初日。父ちゃんと母ちゃんは絶対に泣くだろうな〜と考えたいた。

さすがB型の琴さん! ちなみにハルもB型でした!父もB型。(A型の母ちゃんはがっかり・・・。)
保育園初日にして一度も泣かずに過ごせました^^
泣かないどころか初保育園を結構楽しんでいたようです。

すごいぞ琴♪ 父母は拍子抜け^^;

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輸血無事終了&寂しさ(闘病20日目)
7月10日(土)
琴:2歳9ヶ月4日  ハル:9ヶ月12日


父のボーナス日^^


ハルの様子
・体重  忘却 計測したけど記述し忘れ。。
・ミルク   265ml以上 17時以降の記録忘れ。。
・寝ている時間がすごく長い

今日の治療
化学療法3日目
テラルビシン(一般名ピラルビシン)1回目 10mg+5%TZ200mlを1時間で投与
ランダ (一般名シスプラチン)3回目 6.5mg+生食31mlを22時間で投与


今日の検査
・ なし

今日の内服
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす



00:00 37.9度  薬は確実に効いているのか確実に熱が下がり始めている。
    ハルも少しづつだけど元気が戻ってきている。

00:20 輸血終了
    当初予定していた量より少なくなったけど無事に輸血終了。
    元気を取り戻したハルは、ようやくお腹空いたぞ〜って言い出した。
    ヘモグロビンは増えてくれるか。

00:30 ミルク80ml
    昨日の15時に40ml飲んで以来、9時間ぶりのミルク。
    さぞお腹も空いてただろうに。

01:00 ランダ再開。

01:15 ハルの熱も下がり始め、安心したら急に眠気が襲って来て
    ハルは起きていたが父は先に寝させてもらう^^;

06:00 父起床。 ハルはスヤスヤ。父は6時まで一度も起きなかったけどハルはどうだったんだろう。
    利尿剤を入れ始めて3日目、ようやくオシッコがもれずに朝を迎えた。

07:30 ハル起床。 37.2度。 血圧測定。

08:00 ミルク60ml  う〜ん。飲みが悪いな〜。時間は空いてるのにな〜。

12:00 予防薬投与  今回初めて何ていう名前の薬を使っているのか聞いてみた。
    吐き気止め カイトリル
    利尿剤   ダイアモックス

12:10 ミルク45ml  37.4度   完全に輸血による熱は下がった。 

12:30 ランダ2回目終了。  ルート内に残っているランダを全て体に入れるため生食で流し込む。

13:00 ミルク40ml

13:20 血圧測定

13:30 点滴のルート(管)を交換する。 交換は火曜日と金曜日。

13:40 テラルビシン1回目投与。

14:00 お風呂  今日手伝ってくれた看護師は新人Sさん(男)。
    やっぱりベテランの看護師さんの方が何かと気付いてくれる。
    ベビーバスでオヘソまで浸かって最初は気持ち良さそうにしていたのに
    時間が経つと突然泣き出した。寒くなってきたのかな。

14:30 ハル就寝。

14:50 テラルビシン終了

15:30 ランダ3回目投与

16:00 ばあちゃんが来てくれる。

16:30 ハル起きる。 というかハルには悪いけど起こした。
    ばあちゃんが来てくれても大概寝てばかりなので、
    たまには起きてる時のハルを見てもらおうと思って起こさせてもらった。

16:40 お風呂の時に計り忘れた体重を計測する。
    またもや体重計の上でオシッコされてしまう。

17:00 ミルク40ml  久しぶりにばあちゃんに飲ませてもらったよ。ばあちゃんも嬉しそう。
    何かとぎこちないけど今後のために慣れてもらわなければ。

22:00 母ちゃん到着。


母ちゃんと話をしてたらこの後の記録をするの忘れた。
今の状況だと父と母が会って話をすることが難しいので貴重な時間だった。

ハルが外泊できるようになるまで父と母は一緒に生活できない。
ハルに会えないのも寂しいけど、母ちゃんと生活できないのも寂しい・・・。



6 月20日から仕事を長期で休んでいた僕も来週の月曜日(7/12)から仕事が始まる。
仕事、家事、育児。 一人で全てこなせるかな。心配だ。。。

何よりこれからは週に1、2回程度しかハルに会えなくなってしまう。
母ちゃんとの連絡帳(ハルの闘病日記)で
ハルの様子は毎日知ることが出来るけど(母ちゃんが続けてくれれば)
直接顔が見れないのはやっぱり寂しい。

考えたくはないけど、、もしも最悪のことが起こった時に
きっと、”もっともっともっとハルのそばに居ればよかった、居たかった、もっとずっと触れてたかった”
って後悔すると思う。


だけど仕事をしなくては生活が出来ない一般人にとって、こればかりはどうにもならない。

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元気回復&母ちゃん3日半ぶり(闘病21日目)
7月11日(日)
琴:2歳9ヶ月5日  ハル:9ヶ月13日


ハルの様子
・体重  7640g
・ミルク   380ml
・元気回復


今日の治療
化学療法4日目
ランダ (一般名シスプラチン)4回目 6.5mg+生食31mlを22時間で投与


今日の検査
・ なし

今日の内服
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす



00:15 ミルク40ml

06:00 NS訪室にて母は目が覚めるがまだ寝てて良いですよ。と言われそのまま寝てしまう。

08:00 母起床  気づいたら2時間も経っていた。。  オムツを確認すると漏れなし、よかった^^

08:15 ミルク60ml  検温
    マウスケア(オエオエ)、点眼(オギャー)、内服(オエオエ)

10:00 シマダDr診察

11:30 義兄家族とばあちゃんが来てくれたよ。ありがとう。しょうちゃんもありがとね。

12:00 予防薬投与(カイトリル、ダイアモックス)

12:40 4回目のランダ開始

13:20 ミルク80ml

14:30 お風呂(半身浴)  明日から全身浴もOKとなる。

15:30 ミルク60ml
    ばあちゃんが飲ませてくれたよ。 少しづつハルのお世話に慣れてもらわないとね。

17:00 じいちゃん到着。 ハルは眠っていた。

19:00 ミルク80ml
    マウスケアはどうしてもオエオエし号泣してしまう。本当にかわいそうでやっている方も辛い。
    でもやらなくてはいけないことだし・・・。ごめんねハル。

    目がキョロキョロ動く不随意運動が少し減ったというか、和らいだというか。
    前よりも良くなっている気がする。気のせいかな、たまたまかな。どうか。

    今日で化学療法4日目。どうかどうか薬がよく効きますように。お願いします。

22:00 予防薬投与(カイトリル、ダイアモックス)

23:00 ミルク50ml+10ml  指を吸っていてオエッとなり少し嘔吐



3日半ぶりに見たハルはオペ前の元気さがあって少しホッとした。
ニコニコしたり、大きな声を出したり、よくしゃべる^^

でも顔が少し小さくなったな〜。そのせいか前より目が出ている気がする・・・。
父はそんなことないよ−って。 だったらいいのだけれど。

副作用が出ても無事に乗り越えられますように。
ハルは薬に弱そうだから心配だよ。
まだ9ヶ月の小さい体に色々な薬をたくさん入れられれば体もビックリしておかしくなっちゃうよね。
頑張れハル! (もう十分頑張ってるね・・・ごめんね・・・)



父がパソコンでTV電話できるようにしてくれた。

ハルの前にパソコンを置いて琴と父が遊んでいる声を聞かせると、
大きな目を開けてジーーーーっと二人の声を聞いているよ。

きっと”僕も一緒に遊びたい!早く家に帰りたい!”って言っているんだよ。

声がするとパソコンをバンバン叩いて笑っているよ。
きっとハルも一緒に遊んでいるつもりなのかな。
早く琴姉ちゃんと遊ばせてあげたいな。元気になったらたくさんたくさん遊ぼうね。

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3度目の輸血(闘病22日目)
7月12日(月)
琴:2歳9ヶ月6日  ハル:9ヶ月14日


ハルの様子
・体重  7694g
・ミルク   340ml
・ミルクの飲みが悪くなってきて、倦怠感も出てきたかも


今日の治療
化学療法5日目
ランダ (一般名シスプラチン)5回目 6.5mg+生食31mlを22時間で投与
 今日が1クール目最後の投与
・輸血  赤血球、ヘモグロビンが少ないため


今日の検査
・ なし


今日の内服
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす



02:00 ミルク40ml

07:00 母起床  ハルはまだ 眠っている。
    昨日は変な夢を見て4時前に1度目が覚めた。

08:30 ミルク45ml+10ml  内服、マウスケア、 点眼
    ミルクを45mlで止めてしまい、温め直しもう一度飲ませたら嘔吐。
    たぶん薬も出てしまっただろう。
     申し訳無いハル。せっかく飲んでくれたのに・・・。
    吐き気が出てきたかな・・・、たまたまかな・・・、無理は止めよう。
     ごめんハル。

09:30 採血  採血中にルート内に逆血あり。(ランダの方、クランプしていない)
    別のNSに直して もらう。

10:40 ハマDr回診
    オシッコ、体の調子を聞かれる。 ⇒ 今朝嘔吐したと伝えておく。
    
    ・何故オシッコのpH測定をするのかたずねる。
     ⇒ 抗がん剤の影響で尿が酸性に傾くと(尿酸値UP)結晶などができる。
        それを防ぐ為に尿をアルカリに保ちたい。
        なので点滴にメイロン(アルカリ性)を入れている。

    ・本日で1クール目の化学療法が終了。
     3週間で副作用、4週間くらいで回復する。それから評価し次回の化学療法を決めていく。

    ・輸血はするのか? ⇒ 今日の採血結果を見て決める。

11:15 予防薬投与(カイトリル、ダイアモックス) スズキDr

12:15 ミルク60ml+35ml   前回吐いてお腹が空いていたのか、たくさん飲めたね。

12:40 ランダ開始 5回目 これが今クール最後の抗がん剤。

14:00 ばぁばが来てくれたよ。 さくらんぼとメロンを持って。 ありがとう。

14:30 検温  外科Drにオペが入ってしまいいつ来れるかわからないとの事。(予定は14:00)

    採血の結果、赤血球・ヘモグロビンが少ないため輸血するとの事。
    前回の輸血でアレルギー症状が出ているため輸血前にアレルギー抑制薬を入れる予定。

15:30 胸(CV)のガーゼ交換、消毒。 刺入部はきれい。
    テープの後が少し赤い。 ⇒ かぶれにくいテープにしてもらう。

16:00 ミルク40ml+15ml
    院内保育園の先生が病室まで遊びに来てくれる。
    シャカシャカ音の出るおもちゃを持ってきてくれたよ。
    先生の持ってきてくれたおもちゃが気に入ったようで、しばらく振って遊んでたよ〜。
    ハルは目が見えないことを伝えておく。

17:00 輸血時のアレルギー予防薬を投与(クロールトリメトン) 40ml/hで投与
    ランダ一時停止。

    ドレーンのテープ保護がオープンになったよ。

17:30 クロールトリメトン終了

17:50 輸血開始  何事も無く無事に全て入りますように。
    最初の30分はゆっくり10ml/hで問題なければスピードアップする予定。100mlちょい入れる予定。

18:30 前回のようなアレルギー症状なし ⇒ 30ml/hにスピードアップ
    熱も出てない。今回は大丈夫そう^^

22:30 輸血終了。  問題なく輸血が終わった。これで体が少しでも楽になってくれるといいな。
    予防薬投与。

23:00 ミルク50ml  久しぶりのミルクなのに飲みが悪い。
    前みたいにゴクゴクたくさん飲めるようにるのかな〜。

23:30 ミルク50ml
    ランダ再開。 点滴もメイロン入りに変更。

    お腹もふくれご機嫌に。布団をトントン叩いたり、しゃべったり。
    もう夜中ですよ。ハル、母ちゃんは寝不足なので今日はもう眠りたいです。


1つ1つのことが何かと心配になる。先が見えないっていうのは心配で仕方がない。
一歩一歩進んで行くしかないのかな。あせらず、ゆっくりと・・・。

今日から琴が保育園に。
きっと泣くんだろうな〜。ちゃんとご飯食べれるかな〜。みんなとちゃんと遊べるかな〜。
ハルだけじゃなく琴も心配だ。
早く慣れてくれるといいんだけど。
琴も琴なりにいっぱい頑張ってくれている。ありがとうね、ごめんね。

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化学療法1クール目終了(闘病23日目)
7月13日(火)
琴:2歳9ヶ月7日  ハル:9ヶ月15日


ハルの様子
・体重  7669g
・ミルク  125ml
・ミルクの飲みがさらに悪くなり、副作用で吐き気が出てきたかもしれない。


今日の治療
化学療法6日目(1クール)
・1クール目の抗がん剤投与全て終了


今日の検査
・ なし


今日の内服
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす



01:30 母就寝。 多分ハルも。 このくらいから記憶が無い。

07:00 母起床。 まだ眠いよ。
    ハルは咳をコンコンとしたと思ったら、その後しばらく嘔吐反射が続く。苦しそう・・・。
    ちょっとした事で吐気を誘発してしまう。見ていて本当にかわいそう。
    これからまだまだ続くのかと思うと胸が苦しくなる。
    なんでハルがこんな目にあわなくてはいけないのだ・・・。
    吐気が落ち着くとまた眠っていく。
    母は寂しいけど今のハルは眠っている時が一番楽なのかな。

09:00 ハルはまだ眠っている。
    化学療法の影響で倦怠感が強いんだと思う。
    ランダは吐気が強く長く続く薬なのでミルクが飲めなかったり、吐いちゃうことがあると思うとの事。

10:00 ばあちゃんが来たよ。  ハルはまだまだ眠る。

12:45 Drの診察

13:45 予防薬投与(ツチヤDr)
    どうですか? ⇒ 体がえらいのかミルクも飲まずずっと寝ています。
    ⇒ 最初の化学療法だから余計にしんどいのかもね。 と

    やっと起きてグズグズし始める。 ミルク飲むかな。

    ミルク20ml  内服。   やっぱり食欲が無い様子。

14:45 ミルク20ml  グズグズしているので追加。

    じいちゃんが来たよ。 笑った顔を見せることが出来たね。じいちゃんうれしそうだったよ。


15:00 検温
    外科Drに傷口のテープを剥がしてもらいオープンに^^
    これでCVのところ以外全てオープンになったね!

15:45 お風呂。
    自室のお風呂は狭いので、処置室のお風呂に入れてもらえることに。
    ただし、人の出入りの少ない時間で。

    久しぶりにドボンとお風呂に入れたね。
    初めは泣いていたけどしばらくするとじーーーーっと何か考えている表情に。
    良かったねハル!

 ・次回より尿測、pH測定中止。 ミルクの量と尿・便の記入だけでよくなる。


17:15 5回目のランダ終了。

21:20 ミルク55ml  飲んだ後はご機嫌に。

21:30 嘔吐。。。
    あくびをする時に大きな口を開けたら嘔吐反射がおこりオエオエとミルクを吐いてしまう。
    着替え、シーツ交換。



ハル、上の歯が生えてきそう。歯茎が白くて触ると歯に触れることが出来る。
きちんと成長してくれている。母ちゃんうれしいよ〜。(^^♪


今日で1クール目の治療が終わった。ハルお疲れ様でした。小さな小さな体で良く頑張ってくれている。
すごいよハル。 これからまだ副作用が続くし治療だって始まったばかり。
ハルの体が悲鳴を上げないか心配だし不安だよ。

どーしても考えてしまう ”なぜハルが・・・。”って
何度も何度も考えてしまうけれど何度考えても答えは見つからない。
この思いはどこにぶつければいいの・・・?

普通なら家族4人+モモで当たり前の生活をしているはずなのに・・・。
なぜ毎日ハルは病院にいるの?って。。

考えても仕方のないのことなのかな・・・。頑張るしかないのかな・・・。
もう十分頑張っているんだけどな・・・・・・。


昨日今日と寝不足気味のせいか頭がクラクラする。
めまい少々、少し横になってこのまま寝てしまおう。
起きたら治まってるかな。治まってくれないと困る。
誰がハルをみてあげるんだ!!

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ついに副作用がやってきた(闘病24日目)
7月14日(水)
琴:2歳9ヶ月8日  ハル:9ヶ月16日

今日も夜中から雨。


ハルの様子
・体重  7595g 
    どんどん減っていく・・・。
    飲んでも吐いちゃうし、仕方ないかな。自慢だったポッテリお腹とムチムチあんよが消えてしまった。
・ミルク   250ml
・吐気が強いのか咳き込む訳ではないのに2度嘔吐


今日の治療
化学療法開始から7日目
・なし


今日の検査
・ なし


今日の内服
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす



01:30 ハルの”うーーん”と言う声で目が覚める。ゴソゴソしてるからミルクが欲しいのかな。
    ミルク30ml  そのままハルの横で寝る。クラクラは少し良くなったみたい。でも体は辛い。

06:20 ミルク20ml  内服、マウスケア
    少し足りない感じ。でも飲ませてまた吐くと薬が出てしまうので様子を見ることに。ごめんねハル。

07:00 ミルク50ml  やっぱりミルクが足りてなかったみたい。飲んだ後にまた寝る。


父からTEL。
琴を保育園に預けて別れるときに大泣きだったらしい。
どうやら昨日(7/13)も泣いていたみたい。(昨日は早々に寝てしまったので様子が聞けなかった)

泣かなかったのは初日(7/12)だけ。
甘えん坊の琴だから泣かないなんてすごいと思ってたけど、やっぱり・・・。
まだ泣いてるのかな。 考えると辛いな。 でも心を鬼にして・・・。
頑張れ琴。徐々に慣れて楽しい保育園生活が送れるようになると良いね。


ハルは少し元気が無くウトウトしていることが多い。時に吐いちゃうことも。
ハルも頑張ってくれている。どうかどうか、薬が効いてくれますように。お願いします。
こんなにも小さな小さな赤ちゃんが頑張ってるんです。効いてくれますように。


10:00 採血  ハルの担当看護師Kさんは今日から火曜日まで夏休みだそう。

10:30 スズキDrの回診
    調子は?傷の具合、瞳孔の様子、聴診、目の閉じ具合を聞いていく。
    ハル君は前に来た時も寝てたけれど、この時間はちょうど昼寝の時間かな?
    ⇒ 昼間は良く寝るんです。 と伝える^^;
    薬が早く効いてくれると良いねー。 と その一言だけでもなんだか嬉しかった。
    あんまりそう言ってくれるDrがいないから・・・。
    傷もきれいだね。 と^^

12:45 採血結果  ”いよいよ本格的な副作用がやってきた”
    白血球:500 (基準値3800〜8500)
    好中球:300 (基準値1500以上)
    血小板:145000 (基準値160000〜410000)
    赤血球とヘモグロビンは上昇(輸血の効果だ^^)

13:30 ミルク40ml  のちに嘔吐。。
    検温  マウスケア

14:00 ミルク25ml  この後眠っていく

15:30 お風呂
    今日は頭も石鹸で洗ったよ。股のオムツかぶれをスズキDrに診てもらい薬を出してもらう。

16:00 ミルク30ml


琴は大丈夫だろうか。きっと泣いてるんだろうな。今日から7時〜18時までずいぶん長い時間保育園だもんね。
少ししか会ったことの無い先生や知らない人たちの中でこんなにも長い時間1人だなんて。
ごめんね琴。時間が長過ぎるよね・・・。
できることなら母ちゃんが迎えにいってあげたいよ。不安だろうな〜。


16:30 エンベラケア(空気清浄装置)開始  白血球、好中球が減り始めたため。

18:00 じいちゃんばあちゃんが来てくれたよ。

20:00 検温

20:30 ミルク55ml

21:15 嘔吐  ウトウト寝ていたから体の下敷きになっていたタオルケットを
    かけてあげようと体を動かしたら刺激になったのか嘔吐してしまった。
    ごめんねハル。本当に申し訳ない。
    せっかく55mlも飲んでくれたのに。母ちゃんバカだ・・・。

23:45 ミルク60ml  足りなさそうだったから追加するも全く飲まず。



看護師Yさんにこれから好中球はもっと下がるのか質問する。
⇒ ここでドンと下がっているから多分まだ下がってくると思う。
  好中球が0か100くらいまで。
  0になるかどうかはその子その子によって違う。
  0か100ぐらいがしばらく続いた後に徐々に回復していく。
  途中で熱が出たり、感染を起こした場合は好中球を上げる手助けをするために薬を使うことになる。
  感染を起こさない限りは大抵自然に好中球が回復してくるのを待つ。  との事。

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