第2クール開始(闘病51日目)
8月10日(火) 
琴:2歳10ヶ月4日  ハル:0歳10ヶ月13日

第2クール 1日目


第2クールのプロトコル(治療計画)
イホマイド 0.78g 4時間 8/10、11、12日
ベプシド 40mg 2時間 8/10、11、12日
パラプラチン 130mg 2時間 8/13日

第1クールとは全て違う薬
ベプシドって抗がん剤は1980年代に登場し、小児ガンに対しては2005年に承認されたばかりの新しい薬。
何だか新しいって聞くだけですごく効きそうな気がしてしまう。^^;
きっと今クールの評価は笑顔で聞けることでしょう^^


ハルの様子
・体重  7805g 
・ミルク 825ml
・ケモ初日なのにすでに気持ち悪そうな感じ


今日の治療
イホマイド(イフォスファミド) 0.78g 4時間 1回目
ベプシド(エトポシド) 40mg 2時間 1回目


今日の検査
・なし


今日の内服
・バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す

今日からまた3種類の内服を開始



12:00 イホマイド1回目開始。
 化学療法第2クールの開始

13:00 母ちゃんと琴が来たよ。
 会った瞬間に琴が走ってきて父の足にギューとしがみついた。
 父ちゃんは嬉しかったよ(^.^)
 ハルが寝てる間に3人でご飯を食べる。
 今日もご飯のあとにアイスクリームを食べる。
 これで3日連続。。。ちょっと食べすぎです、3人とも・・・。

14:00 お風呂。 CV消毒
 父と琴は食堂に残って、母ちゃんがお風呂を入れた。

15:20 母ちゃんと琴は帰宅。
 毎回そうだけど父との別れは機嫌よくバイバイする^^;

15:30 検温
 検温中も全く起きないハル。そんなハルを見て何とか夜寝るようにしないとね〜。とKaさん

16:30 イホマイド1回目終了

17:30 ベプシド1回目開始。

18:00 今日初めて遊んでいるところを見た。 それだけずっと寝ていたんだよ。
 ハルの様子を見る限り、すでに気持ち悪そうな感じ(ムニャムニャが増えてる)。

19:50 ベプシド1回目終了。

20:00 検温
 おしっこの量を量り忘れたと伝えたら、
 Nsさんに今は大事だからちゃんと量るように注意してくださいね。と怒られてしまった^^;

23:30 ミルクを飲んでいつもなら遊び出す時間なのに、今日はすぐに寝に入った。
 薬のせいでもうだるくなってきてるんかな。
 それとも今日はたまたまだったかな。


いよいよ第2クールが始まった。
なんだか第1クールが始まるまではすごく長く感じたのに、今回はあっという間。

これも気持ちに少し余裕が出てきたせいなのかな。

神経芽腫と判明して2ヶ月弱。

ハルが神経芽腫というガンで、しかも脳に」転移までしていると知った時は
36年の人生の中で最もどん底まで落ちていた。

でもこの2ヶ月弱の間に色々あり希望を持てるまでに大きく変化してきた。


以前のようにちょっとしたことでは泣かなくなったし、
ハルは必ず治るんだという強い意志も持ち続けることができるようになった。

それもみな
同じ病棟でそれぞれの病気と闘っている子供たちと
その子供を見守る親御さんたちの
元気で明るい前向きな姿を見ているおかげ。

周りに同じ病気と闘っている人がいる、それだけで心の支えになる。


今一緒に病気と闘っている子、全員が元気に退院できるといいね!

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ハル貧血気味でMAP(闘病52日目)
8月11日(水) 
琴:2歳10ヶ月5日  ハル:0歳10ヶ月14日

第2クール 2日目


ハルの様子
・体重  7950g 
・ミルク 565ml
・ケモ2日目にして早くもミルクの飲む量が一気に減った


今日の治療
イホマイド(イフォスファミド) 0.78g 4時間 2回目
ベプシド(エトポシド) 40mg 2時間 2回目

・輸血(赤血球) 2単位 8時間


今日の検査
・採血
 結果
 白血球:3200 (基準値3800〜8500)
 好中球:2100  (基準値1500以上)
 血小板:273000 (基準値160000〜410000)
 ヘモグロビン:7.7 (基準値13〜18)
 網状赤血球:18.9 (この数値が上がってくると血液を造り始めてる指標となる)
 LDH:219 (基準値119〜229)

ヘモグロビンが少なく貧血気味のため本日赤血球の輸血(MAP)をする
その他も軒並み減少傾向


今日の内服
・バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


08:00 父起床。
 夜中珍しくハルがしっかり寝ていたので、父もたくさん寝れたな〜。
 でも8時はちょっと遅すぎ。病院でこんな遅い時間に起きたの初めてだ。

09:30 内服 バクタ、アロシトール、ジフルカン
 ハルが一向に起きないため無理矢理起こしての内服。

10:00 採血。
 MRSAの名残で使っていたミルトンをついに撤収された^^;
 ミルトンがあると結構便利だったんだけどな〜。

 母ちゃんがハルにハイハインをあげてみてと言っていたので
 ひとかけら口の中に入れたら、
 オエオエして吐きそうになっていた。
 こりゃ〜離乳食も一からやり直しだ。 離乳食は第2クールの骨髄抑制が治まってきたら再開予定。

10:40 予防薬投与

11:00 イホマイド2回目開始


母ちゃんが休み中に釣りに行ってきていいよって言ってくれたので
早速友人に誘いの電話をしたのだけど
良く考えてみると、琴を見る人がいないことに気が付いた。
母ちゃんは行ってもいいと言ってくれたけど
やっぱり釣りはまだしばらくお休みかな。

13:50 検温

14:10 お風呂 CV消毒
 まだCVの入っているところが赤くなっている。しばらく毎日の消毒が必要みたい。


15:20 イホマイド2回目終了

16:00 予防薬投与

16:10 ベプシド2回目開始

18:30 ベプシド2回目終了


18:30 ミルク55ml
 前日まで余裕で100ml以上飲んでたのにいきなりの減少。
 早くも食欲不振がやってきたのか。

19:00 MAP前にアレルギー予防薬を投与
 ハルはKaさんに遊んでもらい超ご機嫌。

19:20 輸血(赤血球)開始。 量は前回の倍の2単位。

20:40 検温

 21時に洗濯を始めたのを忘れていて、気づいたら22時過ぎ・・・。
 消灯時間とっくに過ぎてるし。
 洗濯物を濡れたままほかっとくわけにもいかないので
 洗濯室の扉を閉めて乾燥機をまわさせてもらう。
 次回からは忘れないように気をつけなければ。



今日は本当に良く寝る。やっぱり薬のせいでだるいのかな。
ずっとハルの事を見ているせいか、目がさらに普通に近づいているような気がする。

今のハルを見ている限り腫瘍が小さくなっていないなんて思えない。
ピークの時よりは間違いなく良い方向に向かっているはず。

第2クールの評価が今から待ち遠しい。


今日初めてナナミちゃん(5歳ぐらい)のお父さんと少しだけど話をした。

連休中はずっとお父さんが付き添うらしい。
何故かって
ウチには半年の赤ちゃんがいて、
その子を見ているよりも病院で付き添っていた方が楽だし、
あと病院の方が何かと快適だから
だって。

その話を聞いて


ナナミちゃんのお父さんの気持ちがよ〜〜〜〜〜〜〜くわかった。



僕も家で琴をみているより、病院でハルの付き添いをしていた方がずっと楽だから。

そんなこともあり、連休中はずっと父が病院です。

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嘔吐が始まった(闘病53日目)
8月12日(木) 
琴:2歳10ヶ月6日  ハル:0歳10ヶ月15日

第2クール 3日目


ハルの様子
・体重  7890g 
・ミルク 460ml
・ケモ3日目さらにミルクの飲む量が減少。そして嘔吐も。


今日の治療
イホマイド(イフォスファミド) 0.78g 4時間 3回目
ベプシド(エトポシド) 40mg 2時間 3回目


今日の検査
・なし


今日の内服
・バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


02:00 ふと目が覚めると、横でSaさんがハルのオムツを替えていた。
 これにはちょーびびった^^;
 今まで看護師さんがオムツを替えてくれたことなんてないのに
 どうして替えててくれたんだろう?
 ハルが泣いてたから?
 オムツがパンパンだったから?
 いずれにせよ父が気づかないのがいけないか(~_~;)

 せっかくSaさんが替えてくれたのだけど、一足遅く結局オシッコは漏れていた・・・。


03:30 多分これくらいの時間に輸血終了。寝ていたのでいつ終わったかわからない(^_^;)
 もしかしてSaさんはこのついでにオムツを見てくれていたのかも。

04:00 ふと目が覚めると、またSaさんが横でオムツを替えようとしていた。
 今回は気付いたのが早かったので、やりますからいいですよと代わった。

 本日2回目。なんで替えようとしてくれたんだろう?
 交換してくれるのは有難いんだけどやっぱり不思議だ。
 父があまりに気持ちよさそうに寝てたからかも・・・(^^ゞ


08:40 内服 バクタ、アロシトール、ジフルカン

09:00 ミルク110ml
 前回のミルクから7時間も間が空いている。
 ケモ(化学療法)前は3,4時間で腹減った〜ミルクくれ〜って泣き叫んでいたので
 薬の影響で相当体がだるくなってきてるみたい。

09:30 回診 ヒダDr(研修医)
 
11:30 予防薬投与

11:40 イホマイド3回目開始

13:00 母ちゃんと琴がお弁当を持ってきてくれたよ。 あと撤収されたミルトンも買ってきてもらった。
 ハルが寝ている間に3人で昼食。
 その後、母ちゃんがハルをお風呂に入れに行き、その間父と琴は”めばえ”の付録で遊んでた。
 今回の付録はアンパンマンカレーセットでママゴト大好きな琴にはぴったりの付録だった。

 でも、1時間もすると”母ちゃんは?””母ちゃんすぐ戻ってくる?”と連呼しだし
 母ちゃんが恋しくなってしまう。。。。

 この調子だと父と母が交代したときが大変そうだ・・・。


14:00 お風呂 母ちゃんが入れる。


15:40 母ちゃんと琴は帰宅。

15:50 イホマイド3回目終了

16:00 予防薬投与

16:20 ベプシド3回目開始

18:40 ベプシド3回目終了  第2クールの治療もあと1つを残すのみ!

19:20 ミルク60ml  この位の時間帯はいつも飲みが悪い。何かあるのかな?

オムツ捨て用のビニール袋が無くなったのでお願いする。
このビニールは患者の取れるところに置いてあるから自由に取っていいとの事。

ついでにミルクも自由に取りに行けないか聞いてみたけど、
ミルクはナースステーションの中に保管されているのでミルクは患者は取りに行けないとの事。
毎回ミルクを持ってきてもらうためだけにナースコールで呼んで持ってきてるんで
自分で取りに行けたら看護師さんも仕事が減るのにな〜。


21:20 嘔吐  治療が始まってから一番激しく吐いた(父が見た中では)

 遊んでいたと思ったら突然オエオエ言い出し、そのままゲーーーーー。
 これを3回繰り返す。

 看護師さんに体拭きとシーツをお願いし、ハルを着替えさせる。

 今回の薬の方が強いのかな〜?
 前回はこんなすぐに吐いてなかった気がするけどな〜。
 でもその分、きっと良く効いてくれるはずだ!!!


ハルは着替えた後そのまま就寝。
お腹も空いているだろうに、よっぽど気持ち悪いんだな。
ファイトだハル!

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嘔吐は続く(闘病54日目)
8月13日(金) 
琴:2歳10ヶ月7日  ハル:0歳10ヶ月16日

第2クール 4日目 (ケモ最終日)


ハルの様子
・体重  7814g 
・ミルク 545ml
・ケモ4日目さらに気持ち悪そうにしてる時間が増える。嘔吐も。


今日の治療
パラプラチン(カルボプラチン) 130mg 2時間 1回目

第2クール最後のお薬だ


今日の検査
・採血
 結果
 白血球:3300→ (基準値3800〜8500)
 好中球:2700  (基準値1500以上)
 血小板:228000 (基準値160000〜410000)
 ヘモグロビン:15.9 (基準値13〜18)
 網状赤血球:6.1 (この数値が上がってくると血液を造り始めてる指標となる)
 LDH:271 (基準値119〜229)

昨日のMAP2単位のおかげでヘモグロビンが一気に基準値内に。
血小板はどんどん下がってきているが好中球に減少は見られず。
網状赤血球の値がどんと下がってきた。


今日の内服
・バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


00:00 ミルク150ml 良く飲んだ

04:00 ミルク85ml

04:40 嘔吐
 今クール2度目の嘔吐。
 今回の嘔吐は飲んでからの時間も短いし、飲んだ量も多かったので吐いた量も大量だった。

 Oさんが吐き気止めも使えるよと言っていたので次回のミルク前には入れてもらうようにお願いした。

06:30 父起床。 ハルも起きてた。
 看護師さんを呼んで早速吐き気止めを入れてもらう

07:00 吐き気止め終了
 ハルは超ご機嫌で遊んでいる

07:30 内服 バクタ、アロシトール、ジフルカン
 4mg中1mgを飲んだところでオエオエ、ゲボーーーーと嘔吐。
 残りの薬は少し時間を空けてから飲ますことに。

08:00 検温
 残りの薬を飲ませる。Siさんが手伝ってくれた。ありがとうございます。

 内服後にミルクの予定だったのに、ミルクを飲む前に寝てしまう。

09:20 採血
 処置室に移動する際にハルにマスクをつけさせていなかったのでKoさんに注意された(^^ゞ
 マスクをつけさせる癖をつけなくては。

09:30 回診 Dr不明
 前回の採血でLDHが219と初めて基準値内に入っていたので
 LDHは腫瘍がどうなっているのかの判定の参考になるか聞いてみた。
 ※ネット等で調べる限り神経芽腫の腫瘍マーカー的な役割がありそうだったので

 ⇒ LDHが下がってこれば腫瘍も小さくなっていると期待していいと思う。
 もちろん正式な判定は画像で行うがLDHも参考にはなる。
 一般的に治療を始めると一時的に高くなって、薬が効いてこればその後LDHは低くなっていく。
 そして再発すれば、再びLDHが上昇してくる。


10:20 予防薬投与

10:40 パラプアチン1回目開始  今クール最後の抗がん剤

12:40 採血

12:50 パラプラチン1回目終了
 ハル、第2クールの治療が終わったよ。
 よし、あとは骨髄抑制との闘いだ。
 気落ち悪いのもしばらく続くだろうけどファイトだハル!

14:00 お風呂 CV消毒 ルート交換   無理やり起こして入れた
 Koさんに胸の留め方を教えてもらう

15:00〜17:30  父、病院で初のお昼寝。

18:00 内服 バクタ

11時から7時間ミルクを飲んでいない。その間、寝てるかだるそうにゴロゴロしてるか。
あまりに元気がなさ過ぎで心配になってくる。イホマイドの副作用にある脳症じゃないかと・・・・
ボッーとしてるし、いつもより寝てるし、起こしても起きないし。。。

19:00 ミルク115ml  8時間ぶりのミルク

22:00 ミルク100ml
 飲んで5分後ぐらいに嘔吐。昨夜と同じような時間だ。
 この時間帯はきっと何かある。
 嘔吐が増えると洗濯の回数も増えるし、シーツ交換、着替えと忙しくなる。


22:30 予防薬投与

22:40 ハルは着替えた後に寝ていった。
 吐いた後は毎回のように寝ていく。

おやすみなさい。

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体調アップの兆し(闘病55日目)
8月14日(土) 
琴:2歳10ヶ月8日  ハル:0歳10ヶ月17日

第2クール 5日目


ハルの様子
・体重  7682g 
・ミルク 420ml
・夜からやや元気が回復してきたか?


今日の治療
・なし


今日の検査
・なし


今日の内服
バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


02:30 ミルク80ml

04:50 嘔吐

07:40 ミルク70ml

08:00 検温

11:30 お風呂

12:10 ミルク80ml

12:45 母ちゃんと琴がお弁当を持って来てくれたよ

15:00 母ちゃんと琴は帰宅
 帰る時にいつも琴とギューってハグして、最後にチューするんだけど
 今日は初めて琴からチューしてきた(*^_^*)

今日の琴は病院にいる間ずっと上機嫌だった。
いつもなら母ちゃんがハルの病室に行っている時間が長くなると
「母ちゃんは?」「母ちゃんすぐ帰ってくる?」 とか言って愚図りだすのに
今日は一回も言わなかったね。

父と母が交代して、また父との生活が始まるけど
父との生活が始まっても母ちゃんは?とか言って愚図らないで欲しいけど、無理かな。

9日間(ハルが入院して以来最長)もずっと母ちゃんと一緒に居た訳だから
その反動は相当すごそうだ(^_^;)


15:30 じいちゃんとばあちゃんが来てくれたよ。
 お墓参りの帰りなんだって。

18:00 ミルク100ml  お〜久々の3桁。
 ここ数日はお腹が空いても大きな声でミルクくれ−−って言わなかったのに
 久しぶりに大きな泣き声を聞いたよ。
 飲んだ後も大きな声を出したり、バタバタしたり、少し元気が出てきたのかな。


18:00から20:00まで2時間も遊んでた。
 昨日までは遊んで数十分だったから気分も少しづつ良くなってそう。

20:45 検温  検温中もハルは熟睡でびくともせず

22:10 ミルク90ml
 今回もミルクくれ−−って大泣きしてた。
 こりゃ、元気回復も本物かも。

 ミルクを温めに行っている間も大泣きで調理室まで泣き声が聞こえる。
 急いで病室に戻ってみると、ハルはKaさん抱っこされてたよ(^^)


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父一時帰宅で散髪(闘病56日目)
8月15日(日) 
琴:2歳10ヶ月9日  ハル:0歳10ヶ月18日

第2クール 6日目


ハルの様子
・体重  不明g 
・ミルク 490ml
・よーーーく寝る


今日の治療
・なし


今日の検査
・なし


今日の内服
バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


02:00 ミルク110ml  予定通りに起きてまずまず飲んだ。

06:00 ミルク80ml  大体4時間ぐらいのペースになってきた

ミルクを飲んだあとも何故か泣き止まず。
足りないのかと思い温め直して飲ますも全く飲まず。
乳首が悪いのかと思い乳首を替えて飲ますもこれまた飲まず。
結局抱っこで泣き止みそのまま少しだけ寝る。


07:40 嘔吐
 ウンチをしたのでオムツを替えていたらオエッーとなり吐いてしまう。
 きっと足を上げ過ぎてお腹が圧迫されたんだね。ごめんよハル。

08:30 嘔吐
    内服 アロシトール、ジフルカン
 
 薬を飲み終えた直後にオエオエゲーと吐いてしまう。
 あ〜あ、せっかく飲んだ薬を吐いてしまった。

 Kaさん伝えると、やっぱり飲み直しだって。
 今日はこれからばあちゃんと代わるので帰ってきたら飲ませよう。

09:00 じいちゃんとばあちゃんが来てくれたよ。
 今日は一日ばあちゃんにハルをお願いし、父は一時帰宅。

09:30 父帰宅。


16:00 ミルク80ml
 ばあちゃんと代わってから7時間、ずっと寝てたらしい。いくらなんでもちょっと寝すぎでしょう。
 Naさんも寝過ぎでちょっと心配してたみたい。

18:00 ミルク60ml

18:10 父病院到着。
 電車に遅れがあったり、乗り間違えたりで予定より30分ちょっと遅くなってしまった。


Naさんより
 ハル君ずっと寝てるし、手足の色が悪いので心配で血中酸素濃度を確認したけど問題ありませんでした。
 それからKaさんと一緒に薬も飲ませておきましたから。


23:00 ミルク160ml
 毎回これくらい飲めるようになればすぐに点滴もとれそうだ。



今日はばあちゃんにハルをお願いして父も一旦帰宅して父母琴の3人で過ごした。

まずは午前中に父と母は僕の妹に髪を切ってもらう。
昼からはカーマに行って生活雑貨を色々買い物。
そして、病院のシャワーが最悪だったのでシャワーのヘッドも買った。
母ちゃんはいつ大部屋に移動になるかわからないし、
もったいないから買わない方がいいんじゃないと言っていたけど
シャワーの真ん中に水が無いのはどうしても許せなかったので父の判断で買ってしまった。

使ってみればきっと母ちゃんも買って良かったと思うはず。
個室にいる間は大活躍してくれるでしょう。

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骨髄抑制がやってきた&N-myc増幅(闘病57日目)
8月16日(月) 
琴:2歳10ヶ月10日  ハル:0歳10ヶ月19日

第2クール 7日目


ハルの様子
・体重  不明g 
・ミルク 580ml
・骨髄抑制がやってきた


今日の治療
・なし


今日の検査
・採血
 結果
 白血球:900 (基準値3800〜8500)
 好中球:700  (基準値1500以上)
 血小板:136000 (基準値160000〜410000)
 ヘモグロビン:15.1 (基準値13〜18)
 網状赤血球:1.6 (この数値が上がってくると血液を造り始めてる指標となる)
 LDH:333 (基準値119〜229)

白血球、好中球、血小板が一気に減少


今日の内服
バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


04:30 ミルク120ml

06:00 ミルク50ml

07:50 嘔吐  機嫌よく遊んでいていきなりオエー

08:00 検温

08:10 内服 アロシトール、ジフルカン

08:20 ミルク70ml
 4:30から起きているハル。ようやく眠そうな様子。

09:30 採血

10:00 回診 ヒダDr シマダDr

 昨夜Kaさんにお腹の腫瘍の生検の病理結果を教えて欲しいと伝えてあったので
 シマダDrより病理について少し説明を受ける。
 
 しかし、知りたい内容ではななかったし、よくわからなかった。

 病理結果で僕が一番知りたかったのは、
 神経芽腫の予後因子として最も影響のあるN-myc増幅についてだった。

 Drの説明はなかったのでこちらからN-mycの増幅はあったんですか?と聞いてみた。
 本当は染色体などの結果も聞きたかったけど、やめといた。

 するとパソコン上のデータには入っておらず、調べてあとで教えてくれるとの事。

 回診終了後数分でヒダDrが結果を教えに来てくれた。

 結果
 N-myc増幅あり  1copy

 予想していた通りN-myc増幅はあった。。。。

 ハルのがん腫瘍はかなり転移をしているので、もっともっと増幅が多いかと思っていたけど
 1copyということで少しホッとした。

 そもそも増幅は無い方がいいのだけど増幅が無いとは全く考えていなかったので
 1copyと聞いた時は本当に嬉しかった。

 増幅があると予後不良だけど、僕らにとってはこれからさらに完治が期待できると思える結果だった。
 (実際はそんなに甘くは無いのだろうけど、今の僕らはハルが治らないなんて考えもしていない)



僕が今読んでいる本「命のカレンダー」の作者である松永Drは患者のことをすごく大切に考えていて
必ず病気を治してあげたいっていう気持ちがすごく伝わってくる。
だけどハルの病院のDrからはそういう意思が全く伝わってこない。
これも担当医制(基本1人のDrが担当する)ではなく
チーム制(Dr全員で代わる代わる担当する)のせいなのかな。。。
どっちも一長一短あるのだろうけど、
本を読んでいて患者のために一生懸命な先生の姿を見て羨ましくなってしまった。


11:30 お風呂

12:00 母ちゃんと琴とばぁばが病院に到着。

みんなでご飯(カレー)を食べました。
久しぶりに見たハルは日に焼けたように皮膚の色がこんがり薄茶色に。
特に指先は結構黒くなっていた。
薬のせいらしいが、父より聞いて想像していたよりも黒い(・_・;)
あとはやっぱりしんどいのかうとうとしている。
早くだるさがなくなるといいね。


12:40 ミルク120ml

14:00 父と琴とばぁばは帰宅

18:00 ミルク90ml

18:30 ミルク50ml

20:00 ミルク80ml

22:00 母ちゃん就寝


早くも骨髄抑制がやってきた。明後日には100くらいに落ちてるだろうな。
今回も熱が出てしまうのかな・・・。
前回同様無事に骨髄抑制を乗り越えて欲しい。
頑張ろうねハル。

久しぶりのハルのお世話。第2クールの治療中はずっと父ちゃんだったから。
母ちゃんは早くハルの笑った顔が見たいです。

病理の結果
父ちゃんからN-myc増幅1copyと聞いて少しホッとした。
父ちゃん同様母ちゃんも、ハルはもっと増幅が多いと思っていた。

だから結果を聞くのがすごく怖くて・・・、先生に聞けていなかった。
思っていたより増幅が少なくて、ハルには申し訳ないけどちょっと驚いてしまったよ。

でも少なければ少ないに越したことはないので母ちゃんは嬉しいよ。

前向きに前向きに!
悪い中でもいいことは必ずあるはず。

父ちゃんのおかげで琴ともゆっくり過ごせたし、リフレッシュもできた!
さぁ、母ちゃんは気持ちをしっかり奮い立たせて、また今日から頑張るぞ。


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点滴中断(闘病58日目)
8月17日(火) 
琴:2歳10ヶ月11日  ハル:0歳10ヶ月20日

第2クール 8日目


ハルの様子
・体重  7800g 
・ミルク 720ml  ミルク増量
・一日寝てたって感じ


今日の治療
・なし


今日の検査
・なし


今日の内服
バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


00:30 ミルク120ml

04:15 ミルク130ml

05:20 ミルク60ml

07:00 ミルク50ml
   内服 アロシトール、ジフルカン

07:40 ミルク70ml


母ちゃんはなんだか気持ち悪くて眠れず。ハルも起きている。
4時くらいまでは少し眠れたけどハルはすでに起きてややグズグズ。

ミルクを飲んでもずーっと愚図ったり遊んだり。おまけにウンチも3回もしたり^^;
ハルは全く寝ませんでした。

1人で遊んでいてくれれば母も眠れるがずっとグズグズしているので母も寝れず。
初日からかなり睡眠不足。
頭がボーっとする。なんでハルは寝ないんだ?

朝から愚痴日記になってしまった。
母も人間、眠いのは辛い。


08:40 ミルク20ml

グズグズが治まらないのでお腹空いていないと思いながらもミルクを飲ますもやっぱり飲まない。
何回調理室にミルクを温めに行ったことか。 疲れた。


09:30 回診 アベDr ツチヤDr
 具合をみて点滴を中断するとのこと。

母は回診が終わってから昼寝、いや朝寝をする。
それでもやっぱり体はだるい。
1週間以上規則正しい生活をしていただけに今日はキツイ


13:40 ミルク80ml

14:30 お風呂
 ミルクを吐いていないので点滴が中断になったよ〜。
 これでルートなしでスッキリだ!
 たくさんミルク飲まなきゃね。

 CV刺入部の赤みは少し良くなっている。
 でもお風呂に入る時にはる防水テープのあとはいつも真っ赤。
 おしりも赤め。
 皮膚が弱いっていうのは辛いね。

15:30 ミルク80ml
 飲んだらウトウト。 嘔吐も無し。 吐き気のピークは過ぎたみたい。


20:00 ミルク110ml 
 やっと起きたよ。
 今日も夜は寝なさそうな感じです。
 それでも母ちゃんはいいのです。
 元気にしててくれれば、それでいいのです。
 いまだにハイハイもズリバイもできないけどいいのです。
 ハイハイの形は以前よりもさまになってきたかな。
 四つんばいになって体をユラユラ。足と手がうまくバランスよく前にでない。
 これも病気のせいなんだろうな・・・。
 ハルはどう思ってるんだろう。

 前向きに考えれる気持ちも少しながら出てきた。
 でもやっぱり不安はなくならない。
 色々考えると辛い。
 この先どんなことが起きるのだろうかと考えると怖くなる。


22:00 しばらく遊んだ後、ウトウトしだしたので母ちゃんも一緒に就寝。
 明日の採血の結果はどこまで下がってるのかな。
 今のところ熱も出てないし、いい感じ(^^)
 ハルは今日一日ずっとというか、ほとんど寝っぱなしだった感じ。
 しんどいのかな?

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好中球が100でエンビラ開始(闘病59日目)
8月18日(水) 
琴:2歳10ヶ月12日  ハル:0歳10ヶ月21日

第2クール 9日目


ハルの様子
・体重  7635g 
・ミルク 640ml
・エンビラがはじまった


今日の治療
・なし


今日の検査
・採血
 結果
 白血球:300 (基準値3800〜8500)
 好中球:100  (基準値1500以上)
 血小板:94000 (基準値160000〜410000)
 ヘモグロビン:15.4 (基準値13〜18)
 網状赤血球:1.0 (この数値が上がってくると血液を造り始めてる指標となる)
 LDH:332 (基準値119〜229)

いよいよ好中球が100まで減少。一番感染に気をつけなければいけない時期到来



今日の内服
・バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


00:40 ミルク100ml

05:20 ミルク120ml
    嘔吐
 哺乳瓶を洗っていると背後からオエッと聞こえる。
 振り返った途端にオエーーーと飲んだミルク全部吐いてしまう。

06:00 ミルク70ml
    内服 バクタ、アロシトール、ジフルカン
 嘔吐後はすっきりしたのかご機嫌だったがしばらくすると
 お腹空いたよ〜と大泣きに。 そのついでに薬も内服。
 ちょっと早いけど母ちゃんもハルもこのまま起床。

07:15 嘔吐
 オーボールで遊んでいたと思ったらゴボッと透明の液体(胃液?)を吐いてしまった。
 点滴中断したばかりなのにいきなり嘔吐の連続。大丈夫かな?

09:30 お風呂
    採血
 早朝に2回も嘔吐して首周りや頭の後ろがきっと気持ち悪いだろうから
 今日は早めのお風呂です。
 ついでに採血もしてもらう。

CV刺入部をアベDrに一度見てもらう。
赤みも減って、ジクジクもないのでゲンタシン(塗り薬)中止。
消毒も毎日だったのが週2回に変更。

10:00 ミルク90ml
    回診 ヒダDr
 前回から時間が空いてるけどあまり飲まず。
 嘔吐するといけないので無理は禁物。

 ミルク前fだったのでハルは大泣き中に診察。
 嘔吐はしているが食欲はありそうなので点滴は中断のままで。
 もちろん飲む量が減ってこれば点滴再開。

18:00 ハルはずーーっと寝ています。大丈夫かしら?
 一度起こしてみるけど指を吸ってまた寝ていく。
 骨髄抑制がピークになりつつあるから体がだるいのかな。
 オムツも替えたけどまた寝ていく。
 ちょっと心配だな。最終ミルクから8時間。

18:50 ミルク90ml+50ml
    内服 バクタ
 全然起きないので薬も飲まなきゃいけないため起こした。

23:00 ミルク120ml

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ひとりで初お座り記念日(闘病60日目)
8月19日(木) 
琴:2歳10ヶ月13日  ハル:0歳10ヶ月22日

第2クール 10日目


ハルの様子
・体重  7545g 
・ミルク 445ml
・自分で初めてお座りができた


今日の治療
・なし


今日の検査
・なし


今日の内服
・バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


03:40 嘔吐
 ハルが起きているのに気付く。
 ゴソゴソしてるなと思っているとオエッオエッと嘔吐反射がしばらく続く。
 その間に胃液を数回吐く。 辛いねハル。

04:20 ミルク80ml
 吐き気は落ち着いた様子。その後ご機嫌に声を出したり四つんばいになったり。

母ちゃんが哺乳瓶を洗っていると後ろから嬉しそうに笑う声。
振り返ってみると
なんと!!
ハルが座っているじゃないか!!!
1人でお座りができた!!!!

ハルも嬉しかったみたいでしばらく座ってキャッキャッ声を出して笑っていたよ。
母ちゃんもものすごく嬉しくて、こんな早朝なのに写真撮ったりビデオ撮ったり
 
1人で座れるなんて調子がいいのかな?
(普通の子に比べればかなり遅いけど・・・)

05:00 この日記を書いていて、ふとハルを見ると、また1人でお座りができてる〜!
 すごいよ〜 嬉しいな〜

 でも2回とも決定的瞬間をまだ見れていない。
 1人で座るコツをつかんだみたいだね。 というか早く寝ましょう。

06:00 ミルク70ml
    内服 バクタ、アロシトール、ジフルカン

06:30 嘔吐
 機嫌よく遊んでいると突然透明の胃液をオエッ。
 でもあまり気持ち悪そうな様子は無く、またすぐに遊び出す。

08:45 嘔吐
 グズグズしだしたと思ったらオエーーー。
 ミルクの残渣(ざんさ)と透明の胃液を嘔吐(多め)

09:20 ミルク60ml
 あまり飲まずにウトウトする。さすがに眠たいみたい。
 朝早くから起きてるもんね。
 でも午前中にお風呂予約したんですけど。

09:40 回診 アベDr シマダDr

母ちゃんは1人で座れたことが嬉しかったので先生に
「今日、ひとりでお座りできるようになったんです〜」って話したけど
「あっそうですか・・・ハハハ」とやや苦笑いされる。
もっと喜んでくれると思ったのに・・・。

Kaさんはすごくほめてくれたよ!
「ハル君すごいじゃん」って。

今日の回診時は機嫌よくて「あーあー、いーー!」とかしゃべっていたので
先生に「今日は機嫌いいね〜」と言われたよ。

今日はタイミングが良かったね。
ご機嫌のハルを見てもらえて母ちゃんも嬉しいな(^^)


10:30 お風呂
 CV保護の痕はやっぱり赤くなるので今日はKaさんがリンデロンVG軟膏を塗ってくれた。

11:00 ばあちゃん来たよ。

16:30 ミルク90ml
    内服 バクタ

16:45 病棟内の保母さんが来てくれたよ。
 遊んだりあやしてくれたけどニコリともせず。
 なかなか保母さんにご機嫌に遊ぶハルを見せることができないな。


20:00 ミルク90ml
    嘔吐
 オムツを替えるときに嘔吐してしまった。
 そーーーっと替えたのにまだ少しの刺激で吐いちゃうことがあるみたい。
 
20:30 ミルク55ml さっきの残り
  吐いたからお腹空いたよ〜って言ってきた。

22:00 就寝。おやすみなさい。


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