初めての外泊(闘病47日目)
8月6日(金)
琴:2歳10ヶ月0日  ハル:0歳10ヶ月9日


ハルの様子
・体重  7545g 毎日上下する 
・ミルク 810ml
・好中球0 から22日目
・帰宅したらミルクの量が一気に増えた。量が少ないのはやっぱり乳首のせいだったか・・・。


今日の治療
化学療法開始から30日目(オンコビンからだと32日目)
・なし


今日の検査
・採血
 結果
 白血球:3900↑ (基準値3800〜8500)
 好中球:1900 ↑ (基準値1500以上)
 血小板:406000↑ (基準値 160000〜410000)
 網状赤血球:21.0 (この数値が上がってくると血液を造り始めてる指標となる)

 LDH:318↑ (基準値119〜229)


今日の内服
・バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す
 ←点滴で代用のため中止


09:00 採血
どうか好中球が500以上でありますように。
母ちゃんは外泊に行く気満々ですよ。

10:00 ハマDr、アベDr回診
昨日のCT画像を見せてもらう。
私が見てもやっぱりほとんど変化はなさそうに見える。
でも一時、腫瘍が大きくなったと言われたのでそれに比べれば小さくなってるってことかな。

症状(目の腫れ)が良くなったりしているので腫瘍の中の細胞が壊れているのもあるかもしれない。
薬が全く効いていないとは言い切れないが画像上は大きさが変わっていないので
来週からの化学療法は薬を変える。

本来なら前回と同様の薬をもう一度使ってから薬を変えるのが通常のやり方だが、
ハルの場合は大きさが変わっていないので同じ薬を使って、また変わらなかったら
意味が無いので違う薬を前倒しして使うことにする。

副作用としては腎機能障害、出血性膀胱炎、脳症などがある。←基本的には前回と同じ

来週月曜日のハルの様子を見て、火曜日から4日間の予定で行う。

腫瘍マーカーは外注のため結果がわかるまで1週間ほどかかる。



14:00 お風呂
お風呂のあとに外泊のためのCVルートの消毒方法を教えてもらう。


採血結果。
全ての数値があがってる^^好中球も1900と問題なし!
やった〜外泊決定だ!!!

シマダDrより
いくら副腎の病理結果が抗がん剤の効きやすいものであっても、頭の腫瘍は別。
効きやすいものもあれば効きにくいもの、それから混ざっている場合もある。

ハルの場合は脳の奥の方にあるため脳の病理検査(生検)は難しい。
とりあえずCTが変わらなかったので違う薬に変えることにした。
元々の腫瘍マーカーもスゴク高値ではないから・・・。 で話が終わってしまった。

すごく高くないからどうなの?
その先が知りたかったから聞いてみたけど
高くないからいいとは限らないと・・・。よくわからない回答。



18:00 じいちゃん、ばあちゃん到着。
19:00 父、琴が迎えに来てくれたよ。
    大型連休前日とあって大渋滞。。。ふだんより40分も余分にかかったよ。

みんなでばあちゃんが作ってくれたお弁当を食べた。もちろんハルも一緒に。
琴は1ヶ月ぶりのハルを見てとってもとっても嬉しそう^^
そ〜〜っと触ったり、”ハル”って声をかけたり。

”ハルかわいい〜”って何回言ったことか。
じいちゃんがハルを抱っこしてると、じいちゃんのあとをずっとついて歩いてたね。

そんな姿を見ていると、何としてでも元気なハルを連れて帰りたい!!って思った。



21:00 4人で帰宅(^_-)-☆
ハル、お家だよ!覚えてる!

ミルク240ml
家に着いたらさっそくグズグズしだしたので、
以前使っていた哺乳瓶で以前飲んでいたミルクを飲ませた。
すると飲むこと飲むこと!!

吐くんじゃないかって心配になるくらい。
あげてもあげても、ちょーだいって訴えてくる。

結局トータル240mlも飲んじゃったよ。元気だった頃の最高量と同じだけ飲んじゃったよ。
すごいな〜ハル。Nsさんが聞いたら驚くだろうな〜。
だって病院じゃあ50〜100しか飲まないもんね。



琴は家に帰ってからもハルのそばから離れず、
ハルと遊んであげたり、ハルの遊べそうなオモチャを一生懸命選んで持って行ってあげたり。

本来あるべき姿の光景をやっと見ることができた。
本当に嬉しい。
ハルの事をこんなにもかわいがってくれる琴。
いい子に育ってくれてる。 ありがとうね。

家に帰ってからも
「ハル、ハル」って何回呼んでいたことか(^^♪

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気持ちの安らぐ貴重な日(闘病48日目)

8月7日(土) 
琴:2歳10ヶ月1日  ハル:0歳10ヶ月10日

父、連休スタート。


ハルの様子
・体重  計測なしg 
・ミルク 900ml
・病院と違って琴がうるさいため睡眠時間激減^^;


今日の治療
・なし


今日の検査
・なし


今日の内服
・バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す




自宅に帰ってきたからと言って、自由に外出できるわけではないのでずっと家で過ごす。

せめて買い物ぐらいは4人で行きたいところだけど、
万が一ハルが何か悪い菌をもらったりしたら大変なので
4人での外出はグッと我慢。

買い物は基本母ちゃんと琴が行って、父とハルは家で留守番。

いつもは買い物に行く?って琴に聞くと必ず行く〜!って返事が返ってくるのに
今日は珍しく”行かな〜い”って返事が・・・。

買い物よりもハルと一緒にいたいって、きっと琴なりに思ったんだね。
でもそうは言っていたけど結局最終的には買い物に付いて行った^^;

琴なりにハルと一緒にいる時間は限られてるってわかってるのかも。
いつの間にか成長してるんだな〜。

でも、モモさんの散歩だけは4人で行ったよ。


特に何をする訳でもない休日だけど、すごく気持ちの安らぐ一日だった。

以前の僕らにとって(世間の大多数の家族にとっても)週に数日ある休日の一日でしかないのだけど
今の僕らにとって(同じ闘病生活をしている家族にとっても)は本当に貴重で大事な大事な一日。


今は4人で過ごすことが当たり前ではなくなっているため、
ただ4人で一緒にいるだけでこれ以上ない幸せを感じることができる。

毎日一緒に暮らしていたときには、一緒にいるのが当たり前で
それだけでも確かに幸せは感じてはいたけど、それだけでは物足りず
もっともっと幸せを感じることができる何かを求めていた。

人間って本当に欲張りだなって・・・。

もちろん今でも、
もっと遊びたい、もっと好きなことがしたい、もっと楽しいことがしたい と思うことはあるけど

やっぱり今は4人で一緒にいるだけで十分だ。


ハルが元気になったら、いっぱい遊んで、いっぱい旅行して、いっぱい楽しいことしようね(^^♪

自宅に帰ってからはハルにべったり^^


※母ちゃんと治療中のハルの写真は載せないって約束してるけど、
 自宅にいる間は治療していないので父の判断で写真もOKってことに。

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母の車と琴への説明(闘病49日目)

8月8日(日) 
琴:2歳10ヶ月2日  ハル:0歳10ヶ月11日



ハルの様子
・体重  計測なしg 
・ミルク 850ml
・ミルクの飲む量が増えたためか、はたまた下痢なのか、オムツを替えるたびに少量のウンチが出ている
確か新生児の時もこんな感じだった気がする。


今日の治療
・なし


今日の検査
・なし


今日の内服
・バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す





外泊2日目は父と琴が外出。母とハルが家でお留守番。


午前中、母は家のこと、父は駐車場の草取り。

父が草取りをしている間に琴はプールで水遊び。




父は草取りが終わったら、以前から気になっていた母ちゃんの車のチェック。

数週間前から母ちゃんの車のボンネットの隙間からオイルのようなグリスのようなものが垂れてきていた。

最初は前の車にオイルのようなものをかけられたのかなと思っていたのだけど
一度拭いたのに、また出てきたのでこりゃ中からだと
発見から数週間後にようやく異変だと気が付いた。

ボンネットを開けてみるとボンネットの裏が特に油まみれになっている。
色々見てみるも特にオイルが漏れている形跡はない。

素人じゃわからないのでとりあえずディーラへ行くことに。


お昼ごはんを食べて、琴に車屋さんに行くけど一緒に行く?と聞くと
琴も行く〜!って父にとっては嬉しい返事が返ってきた(*^_^*)


琴と二人でディーラーに行くと混んでいるにもかかわらず結構すぐに見てくれた。

その間に父と琴はディーラーが出してくれたシューアイスを食べながら待つ。

琴はキッズスペースのブロックをつなげたり、枠を作ってそこにきりんさんや象さんを入れて
動物園ごっこをしたりしておとなしく待っていた。


30分ほどで呼ばれ、オイルが漏れていることはないとのこと。

じゃあこのベタベタは何?と聞くと

どんな車でもボンネットの中に錆止めのオイルのようなものが塗布されていて
きっとそれが何らかの原因で流れ出てきてしまったのでしょう。とのこと。

そんなことあるの?

普通は有り得ません。
でも前の車に水をかけられその水がボンネットの中に入ってしまったとか、
洗車中に水が入ってしまったとかではないかと思われます。


今回の件とは関係ありませんがA/Tのオイルパンのボルト一箇所から
ATFが漏れてきているのでそれは部品を交換させていただきます。

部品がすぐに無いので後日また来てください。
その時にエンジンルーム内も綺麗にさせてもらいます。


と大きな異常はなかったので一安心。

たかが車をディーラーに持っていくだけだけど、今の僕には簡単なことじゃない。
平日は時間がまったくないし、休日は病院。

今日ゆっくり車を見て、ディーラーに行けたのもハルが外泊できたおかげ。
ありがとうハル。


ディーラーから帰ろうとするといきなりの豪雨。

琴はいっぱい雨降ってるね、と何故か上機嫌^^;



ハルが帰宅してから、
琴にはあと○回寝たらハルはまた病院に帰って悪いのやっつけに行くからね〜。

と何度もしっかりと伝えておいた。

きちんと理解しているかどうかはわからないけど、
また、いきなりハルと父か母がいなくなる生活に戻るよりは
それなりにわかってくれて受け入れてくれるかなって。

その時に父ちゃんか母ちゃんもハルと病院に行くけど、どっちが病院でどっちが琴の家にいるの?

って聞いたら

とう(父)がハルと病院でぇ、母ちゃんは琴のおうち。

と、予想通りの返事^_^;


いいですよ、父はしばらく休みだから
ハルと一緒に病院に行ってハルの頭の中の悪いやつをやっつけてくるからさ!




これからはしつこいくらいにハルの病気のことを教えていくつもり。
すぐには理解できなくても、そのうち

何故母ちゃんが家にいないのか、
何故保育園に行っているのか、などなど

少しづつでもわかってくれるといいな。

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