ハル入院
今日ハルが入院してしまいました。

今までの入院のように軽いものではなく

僕も母ちゃんも不安でいっぱいです。(特に母ちゃん)

近く詳細を書こうと思いますが

どこまで詳細に書くか迷っています。


明日母ちゃんと話をして、どこまで書くか決めたいと思います。


僕としてはどんな事であろうと記録として残したいとは思っているのですが
母ちゃんがどう考えているか次第です。


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ハルの異変−小児がん(闘病1日目)
2010年6月21日(月)
琴:2歳8ヶ月16日  ハル:8ヶ月24日


前日(6/20)に釣りの大会に参加したため、本日有休を取った。
それが結果としてハルの病気の発見につながるとは。。。



6月初旬から続くハルの嘔吐。厳密に言えば5月初めからかな。

ミルクの量が多いから吐くのかと思い、1回の量を100mlまで減らしたけど改善せず。

離乳食が悪さをしているのかと思い、離乳食を中断したけど改善せず。

小児科で撮ったレントゲンでお腹にガスが溜まっていたのでそのせいで
吐くのではないかと言われ、整腸剤を飲んでいたけど改善せず。


ここ最近で嘔吐のほかに気になる点が2点。

1つは以前と比べ明らかに笑わなくなった。
(写真を見直すと6/12以降から笑った写真がない)
もう1つは目の大きさが左右で明らかに異なってきた。
(これも写真を見直すと6/9から右目が大きくなってきている)

笑わなくなったのは調子が悪いからだと特に気にしてなかった。
目の大きさについても色々調べたけど目の小さくなる
眼瞼下垂(がんけんかすい)ぐらいしか出てこず、
ハルの個性なんだろうな〜 程度にしか考えていなかった。



そして今日(6/21)の朝。

吐くのもおさまらない、目の大きさもおかしい、笑ってくれない。

これはどう考えてもおかしいと思い、

ハルはどうしちゃったんだろうと考えていると 

ふと ” 笑わないのはもしかして目が見えてないんじゃないか ” 

と思いつき

すぐにハルの目が物を追っているかテストをした。

その結果

いくら顔の前で物を動かしても全然追わず・・・
(もちろん以前はちゃんと追っていた)


素人ながらもこれはやばいと思い、すぐに母ちゃんに伝える。

看護師の母ちゃんも当然のごとくこれはおかしいと判断。

大きな病院に行くか、いつもの小児科に行くか迷った末
とりあえずいつもの小児科に電話をして指示を仰ぐ事に。

電話で症状を伝えると、先生の判断としても大きな病院で検査した方が良いと判断され
すぐに大きな小児専門の病院に連絡をしてくれた。

すぐに紹介された病院に行き、そこの先生に症状を伝えると
僕がやったように目が物を追っているか確認をするがやっぱり追わず。
次に光を当てて瞳孔の動きをチェックして、瞳孔の動きもよくないことがわかった。

この時点できっと先生は病気の想像は付いていたのだと思う。

すぐに出来るのはCTとMRI。
動いたら取れないので眠剤を飲ませ寝せてからまずはCTを撮る。

撮ったその場でCT画像を見せてもらい、CTでは何も写らずホッと一安心。
でも先生はすぐにMRIを撮りましょうと言って、寝てるハルをそのまま移動させMRI撮影。


MRIを撮り終わり、CTの時とは違って少し時間をおいてから診察室に呼ばれる。
さっきと違う対応に嫌な予感がしていた。


MRIの画像を見せてもらいながら説明を受ける。

CTには写っていませんでしたがMRIでは写ってしまいました。
先生は画像を指差して、ここに普通には無い大きなかたまりが写っているのがわかりますか。

この腫瘍が眼球を押していることにより少し目が飛び出してきています。
さらに視神経を圧迫していると思われるため目が見えていないのだと思います。


これで目の大きさの違い、嘔吐、
そして遅い遅いと思っていたズリバイができない理由がはっきりした。


悪性ですか?
もっと詳しく検査してみないとわかりません。

手術で取り切れますか?
脳の深い部分なので脳外の専門家に聞かないとわかりません。
でも何とかなるとは思います。


ウチの病院では手術が出来ないので大学病院を紹介しますと言われ2つの候補を挙げられる。
僕らはどちらが症例数が多いかを確認し、症例数の多い大学病院の方を選択。



当初、大学病院側の受け入れ準備ができるまで自宅にいるか
このまま入院するかと聞かれていたのだけど
大学病院側とこの病院が話をした結果、このままこの病院に入院することになる。


まだこの時点では素人の僕は必ず完治すると思い込んでいてそれほどのショックはなかった。
看護師である母ちゃんはある程度事の重大性をわかっていたのか、かなり落ち込んでいた。


家族全員にとって長く辛い闘病生活の始まりになるとはまだ想像していなかった。





小さい子が入院ということは誰か1人必ず付き添いが必要であり、
小児病棟へは兄弟であろうと15歳未満の子は入れない。

小さい子供が入院すると家族が離れて暮らさなければいけなくなる。
大学病院へ転院後はさらに手軽に行ける距離じゃなくなるためなおさらバラバラになってしまう。

感染予防のために、どうにもならないのだろうけど何とかしてほしい。

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人生で一番泣いた日(闘病2日目)
2010年6月22日(火)
琴:2歳8ヶ月17日  ハル:8ヶ月25日


小児専門病院での入院2日目

転移の有無を調べるため腹部エコーを実施。


母ちゃんが今後必要な物や食材等の買い物に出かけている時にエコー検査に呼ばれる。
エコー検査も動いたら検査ができないため、眠剤を使って熟睡させてから検査開始。
僕が立ち会いながらだったので、検査中の全てを見ることができた。


検査途中で胎児のサイズを測るようにある点からある点までのサイズを測っていた。
何を計っているのか気になっていたのですごく話しかけたかったけど
検査中は話しかけてはいけないと思いグッと我慢していた。

検査が終わってからの先生の表情、検査中の画面などから何となく予想はできてしまったのだけど
本当の検査結果はどうだったのか、僕の予想が間違いであって欲しいと願いながら
先生に結果はどうでしたかと聞いた。

僕の質問にすぐに答えてくれず、
看護師さんにこの結果はどの先生に報告すればいいか確認をしていた。

その後ようやく僕の質問に答えてくれた。

少しの間沈黙した後に、
え〜っと、ハル君は脳に腫瘍があったのですがMRIの画像を見る限り
脳から直接発生している腫瘍ではなかったので
他からの転移ではないかと疑ってエコー検査をさせてもらいました。

小児にできる腫瘍(癌)で一番多いのは白血病、次に神経芽腫、次に脳腫瘍という順番になっていて、
ハル君の場合は脳から直接発生した腫瘍ではないので白血病の次に多い神経芽腫を疑いました。
この神経芽腫というのは副腎から発生するものが最も多いため、
そのあたりを重点的に見させてもらいました。

その結果、疑っていた通り腎臓の上辺り(副腎)に影が確認できました。

まだ確定できませんが恐らくお腹の方の腫瘍が先にできて、それが脳に転移したのだと思います。


転移があったらまず助からないというのが僕の頭の中にあったので

確定ではないにしろ転移があったという事実を聞かされた時に
先生や看護師さんが目の前にいるにも関わらず
今までこらえていた涙がこらえ切れなくなってしまい一気に溢れ出てきてしまいました。

詳しくは担当医からお話があると思いますと言われ、エコー検査が終了。


病室に戻りハルと二人でいる間、悪いことばかり考えてしまい涙が止まらない。

そこに琴と買い物に行っていた母ちゃんが病院の駐車場に着いたよと電話が入り、
その時にエコー検査を実施したことを伝える。

僕でもかなりのダメージがあったので、母ちゃんにはまだ全てを言わない方がいいと考えて
結果はあまり良くはなかったとだけ伝え詳細は話さなかった。

そしてばぁばが母ちゃんと琴の世話を代わるため駐車場に向かった。


駐車場から5分もかからないはずなのに20分経っても病室に戻ってこない。

どうしたんだろうと心配していると代わりに行ったはずのばぁばが血相を変えて戻ってきた。
「○○ちゃんが下で倒れた。」

僕との電話でエコーの結果が良くはなかったというのを聞いて
あまりのショックで倒れてしまったみたいだった。


意識がはっきりしたところで、僕らの状況を心配した保健師さんが
静かな部屋に連れて行ってくれ僕ら夫婦が今想っていることをぶつけさせてくれた。
そこでも何かを考えるたびに涙が溢れてきた。

話を聞いてもらったことで少しだけ気持ちも楽になり病室へ。
そこでエコーの先生から言われたことを母ちゃんにも話した。

母ちゃんもやっぱり、転移がある=完治確率が低い という認識があり
僕ら夫婦の間に絶望感がひろがり涙が止まらい。



そんな僕らを心配してかどうかはわからないけれど、
担当医から検査結果についての話があるからと別室へ呼ばれた。


今までの検査でわかったことをお話します。

エコーの先生からのレポートで副腎に影があったという事なので
私たちが疑っていた通り腹部の神経芽腫が原発でそれが脳へ転移した可能性が高いと思います。

転移があったという時点でこの腫瘍は悪い方の腫瘍であり、ハル君にとって良くない結果だと思います。

ただし、悪性腫瘍の中にもレベルがあってそのレベルは実際に細胞をとって検査しないと特定できません。

転移があったのは悪いことなのだけれども、1歳未満で見つかったというのはいいことでもあります。

神経芽腫は1歳未満で見つかると非常に薬(抗がん剤)に反応しやすく、治療の効果が期待できます。
逆に1歳以上で見つかった場合は何をしてもダメだという統計があるので
この点に関しては8ヶ月で見つかったハル君はプラスの点となります。


薬が効きやすいとはいってもやはり腫瘍の悪性度によって薬の効きやすさは違うので
1歳未満だからと言って必ず薬が効くわけではなく全ては腫瘍の悪性度次第となります。


この病気の生存率はどのくらいですか? と聞くと
 良いと90%以上、悪いと30%程度です。
 全ては腫瘍の悪性度によって大きく違ってきます。

成人と小児では同じ癌でも全然違うものだとこの時初めて知った。

先生の話を聞く前は勝手に
転移=生存率激低 だと考えていたもんだから
先生からはもしかしたら余命を宣告されるんではないかとまで考えていた。

だから先生の話を聞いて、決して楽観できる内容ではなかったけど
最悪の事態を想定していた僕ら夫婦にとっては
すごく安心の出来る話だった。


あとで調べたところハルは転移があると言うことでおそらくステージ4となり
腫瘍の悪性度が良い方だと5年生存率70%で
腫瘍の悪性度が悪い方だと5年生存率40%となるみたい。


先生に 希望はありますよね!と尋ねると
希望はありますので頑張ってくださいと励まされる。

ここでも涙をこらえるのが難しかった。


僕らが考えていたより全然生きる可能性があると知り、
少しだけど頑張れる気力が湧いてきた。


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本格的な闘いの始まり−神経芽腫(闘病3日目)
2010年6月23日(水)
琴:2歳8ヶ月18日  ハル:8ヶ月26日


入院3日目

さぁ、今日から本格的にモモ家の闘いが始まりました!!
みんなの力を借りて、時に甘えながら、ハルの病気と闘うぞ!!
病気になんて負けないぞ!!
絶対に元気になるぞ!!
一緒に頑張ろう ” ハル ” !!!
みんなが、モモが、そして誰よりも琴ねえちゃんが待ってるよ。
絶対に絶対に元気になっておうちに帰ろうね

                                 母ちゃん日記より



ハルの様子

・目の大きさが右だけではなく左も大きくなってきた。
 まだ気付いてから3日しか経っていないのに
 すでに脳の腫瘍が大きくなってきているのか。。。 早く治療を開始してあげたい。
 腫瘍が小さくなれば目が見えるようになってくれるのか?
 もう一度父ちゃんと母ちゃんと琴の顔を見て笑って欲しい。 不安がいっぱい。
・時々起きてはゴロゴロ、声を出して笑うこともあり。
・皮膚が弱くテープかぶれあり。


今日の検査
・骨髄穿刺
・採血
・採尿


母ちゃんはこれからの長い闘病生活に向け、午前中に僕の妹に髪をばっさり切ってもらう。
これから闘うぞ!!!
という母ちゃんの強い意思の現われか。
僕だけでは長い髪を扱うことができないので
ついでに琴も母ちゃんと同じくばっさりショートに。 今年七五三だけどしかたなし。




大学病院への転院は当初6/25(金)の予定だった。

しかし、エコー検査で転移が判明したからなのか
急遽、本日(6/23)午後に転院が決まった。


ハルがこれから長い間お世話になる病棟は小児内科病棟。

この大学病院のこの病棟には小児がんに侵されている子供ばかりで
中には県外から来ている子もいるらしい。

この病棟に入ってすぐに気付いたこと。
入院しているほとんどの子に髪の毛がないこと。

みんな抗がん剤治療で頑張っている子ばかり。
この子たちを見ていたらハルだけじゃないんだと頑張るぞという気持ちが強くなった。


転院早々、検査の予定が入っていた。

その検査は骨髄穿刺(骨の中に注射針を入れ骨髄を採取する)。

神経芽腫は骨髄に転移しやすいらしく、そこに転移がないか検査をする。


母ちゃんはこの検査を知っているため、もちろん痛いということも知っていた。

だからこんな小さなハルにそんな痛い思いをさせたくないと言う思いから
麻酔で眠らせてからやって下さいと泣きながらお願いした。


骨髄検査のリスクを説明されそれに対する同意書にサインをした。

その他にも抗がん剤を使うと必ず輸血が必要となるらしく
輸血のリスクに対する同意書。

抗がん剤を投与する点滴を首の大静脈から入れて胸のあたりに作るため、
そのプチ手術のリスクに対する同意書。

にそれぞれサインをした。

こういうことをやっていると、これはやっぱり現実なんだと思い知らされる。


夕方、骨髄検査が無事に終わる。
後から聞いた話によるとあまり採れなかったため、
結果によってはもう一度実施する可能性があるあらしい。
”できれば一度にしておいて欲しいな〜。”

麻酔が効いていてまだ寝ているハルに対して
良く頑張ったねと言葉をかける。
たかがそれだけのことなのに涙が出てくる。。。


夜になり看護師さんより入院診療計画書がわたされた。

その計画書の入院予定欄を見ると

6/23〜12/23

なんと6ヶ月間の予定。


僕らが予想していたよりも長く
まさか入院中に秋を通り過ぎ冬になるなんて想像していなかった。(もちろんまだ予定だけど)

6ヶ月と知って
僕は率直に長いな〜、これからすごく大変になる。

と、これからの生活のことをまず考えたのにくらべ


母ちゃんは
これだけ長い入院予定になっているってことは
それだけ生きるって思われてるってことだし、
治る可能性もあるって思われてることだから
何だか嬉しかった。

と、ハルの命のことをまず考えたらしい。

このあたりが父親(僕)と母親(母ちゃん)の差なのかな〜。


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副腎シンチ検査(闘病4日目)
6月24日(木)
琴:2歳8ヶ月19日  ハル:8ヶ月27日

ハルの様子
・体重 7880g
・時々だけど眼球の動きがおかしい(本日2回ほど?)
・昨日まで少し治まっていた咳がやや増えだす。
・昨日から指しゃぶりをする左手に点滴をされてしまい指しゃぶりができずよく愚図る。
・不安なのかさすったり、トントンしたり、抱っこしてあげると落ち着いて眠っていくが
 やめるとすぐに目を覚ます。
・寝たと思っても看護士がきたり、洗面台がポコポコいったりしてすぐに目を覚ます。


今日の検査
・副腎シンチ(核医学検査)
  特殊な検査薬を点滴したあとにアイソトープ(放射性同位元素)検査を実施して
  腫瘍が検査薬を取り込んでいるか見る検査  取り込みがあれば悪性の可能性が大きい
・X線撮影 (咳込む時間が増えてきたので急遽撮影)



02:00 ミルク120ml

05:20 ミルク100ml

10:00 副腎シンチ(MIBG)の投薬  撮影予定 本日15:00 明日15:00 の2回

10:30 ミルク120ml 咳込みと同時に少し吐乳

11:00 小児科Drの診察  睡眠、飲み具合、機嫌の様子などを聞かれる

13:45 ミルク30ml

14:00 お風呂(沐浴) 機嫌よく笑う。やっぱりハルはお風呂が好きだ^^
   副腎シンチ撮影のため睡眠薬(SPとシロップ)を使う。
    
15:00 副腎シンチ撮影

夕方  点滴をしている左手での指しゃぶりに成功!
    これで愚図りが減るかも。

20:20 ミルク85ml


病院にある哺乳瓶の乳首が新生児用しかなく飲むのに時間がかかっている。

時間がかかる ⇒ 冷める ⇒ 飲みが悪い?  のかも



6月5日に撮ったビデオを見ていたら
ハルがちゃんと物を追ってて物を触ろうとしたり、見て笑ったりしている映像があった!
少なくとも6月5日までは目が見えていたんだ。
そこからわずか2週間で見えなく・・・

今まで見えていたものが突然何も見えなくなって
きっとハルも不安で仕方が無いのだろうなぁ

ハル!
父ちゃん母ちゃん琴おねえちゃんの顔を見て笑える日がすぐに来ると信じよう!

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副腎シンチ検査の結果(闘病5日目)
6月25日(金)
琴:2歳8ヶ月20日  ハル:8ヶ月28日


ハルの様子

・体重 7830g 前日より−50g
・咳がひどくなってきたような気がする
・連日の検査の疲れか、病気によるものか一日のほとんどをぐったりして過ごしている。
・ミルクを飲む一日の量が盛期の半分以下になっている。
  こんなに少なくては成長もしないだろうに。かわいそう。
  


今日の検査
・副腎シンチ2回目
・CT検査(急遽追加)


父ちゃん初めての病院泊の日。

午前中に妹がチャーハンを持ってきてくれ、そのまま琴と遊んでくれた。
琴もゆいとと遊べて楽しそう。
その間に病院へ行く準備を済ます。


11時を過ぎてしまったので昼食を食べてから病院へ行こうと思ったけど
朝から 今日は母ちゃんの所に行くよ と琴に言ってあったので
ご飯食べるよと言っても 母ちゃんのところ行くぅ〜(>_<) と愚図って食べない。


03:00 ミルク90ml

07:40 ミルク90ml+60ml

09:30 小児科Dr(シマダ)による診察及び説明
      検査をしっかりしてきちんと診断を付けたい。
      ⇒ 病気に合った薬を使わないと効果が出ない。
         しかし血管に腫瘍が巻き込んでいると危険なので生検出来ないかも。
          ⇒ 骨髄穿刺の結果でわかるかも。
      骨髄に転移があればステージ4、現段階では骨髄に転移があるかわかっていないのでステージ3
      いずれの場合でも治療方法は同じ。
      抗がん剤で腫瘍を小さくしてからのオペになると考えている。(2回に分けて)
      
10:30 小児科Dr(ハマ)による診察と説明
      1回目の副腎シンチ検査の結果で副腎と脳に取り込みがあったので
      神経芽腫といっていいと思う。しかしそれでも組織診断は必要。
      小児外科に生検(オペによる腫瘍採取)をお願いするけど外科の予定が立て込んでいて、
      日程はまだ決まっていない。ただそんなに先の話ではない。
      生検時、一緒に中心静脈カテーテル(抗がん剤投与用)を挿入してもらう。
      今後は骨シンチやPET検査も予定している。
      もしかしたら検査と平行して治療を開始する可能性もある。

11:30 僕と琴は昼食を家で食べるのをやめて病院へ出発。

12:15 ミルク50ml 検査前最後のミルク

12:30 父ちゃんと琴、病院へ到着。
   琴は母ちゃんの顔を見て嬉しそう(^^)
   やっぱり父ちゃんより母ちゃんなんだな〜^^
   
   付き添いで疲れているだろうと思って
   昨日、母ちゃんへのプレゼントととして琴に母ちゃんの絵を描いてもらった。
   輪郭、目、鼻、口が何となくわかる程度(目が輪郭の外にあったり^^;)の
   決して上手とはいえない絵だけど
   琴が母ちゃんのために一生懸命書いた絵!
   その絵に琴と一緒に おかあさんへ、いつもありがとう、ことは
   と書いて母ちゃんに手渡した。 

100625_01.jpg
   それをもらった母ちゃんは嬉しくて琴を抱きしめる。
   琴には見られまいと必死にこらえるも涙が溢れていた。
   琴に気付かれないように涙を拭き、ありがとうねと再度抱きしめた。

   その後、母ちゃんと琴は病院内のコンビニで弁当を買って外で仲良くランチ。
   僕は一人で待っているハルの元へ。
   

14:00 おにぎりを食べて母ちゃんが書き始めたハルの日記兼僕との連絡帳を読んでいたら
   看護士さんにお風呂(沐浴)ですと呼ばれた。
   父ちゃん病院内初お風呂で勝手がわからないのに服を脱がしたらいきなりウンチが^^;
   看護士さんが病室からおしり拭きを持ってきてくれる。
   さらに勝手がわからないのでバスタオルを持ってきておらず
   これまた病院のバスタオルを借りる。
   お腹が空いていたためか、大好きなはずのお風呂でもずっと泣いていた。
   昨日のお風呂では笑っていたのに・・・


15:00 オレンジ色の眠剤を飲んでその後、座薬の眠剤を入れられる。
   オレンジ色の眠剤を飲まされる時にすごく苦しいそうにオエオエしているのを見ていたら
   何でハルが何度もこんな目に遭わなければいけないんだと悲しくなってきた。


15:30 まだ熟睡していなかったけど2度目の副腎シンチ検査に出発。
   検査室に着いた頃には熟睡していた。
   副腎シンチ検査が終わるとそのままCT検査へ。
   ここでも全く起きずに検査終了。 ハルいい子でした^^
   結果は後日教えてくれるのかな。


16:50 病室に到着。
   ハルはまだ熟睡していて、一向に起きる気配なし。


21:00 咳込んで3回嘔吐。 12時からミルクを飲んでいないので胃液のみの透明なもの。

21:30 ミルク85ml



一回目のシンチ検査で脳にも取り込みがあったってことは
やっぱり脳の腫瘍は転移したものの可能性が高い。ということは悪性。。
わずかながら脳の腫瘍は悪性でないようにと願っていた思いが通じなかった。

次に願うは脳の腫瘍が転移したものではなく、
副腎の腫瘍も脳の腫瘍もどっちも原発でお互いが全く関係のない腫瘍であって欲しい。
可能性は低いとは思うけど。。。


ハルの病気が判明して以来初めて涙を流さずに1日が終わった。
(2,3度危ない時はあったけど・・・)

いまだにちょっとしたことで涙腺が緩む。
特に元気な頃を思い浮かべるとすぐに泣けてくる(T_T)
いつ元の涙腺に戻るだろう。
ハルが完治するか100%助かりますと言われるまでは
きっと何か考えるたびに泣けちゃうな〜。。。

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父ちゃん初病院泊(闘病6日目)
本日2つ目の日記。 もう少しでオンタイムに。

6月26日(土)
琴:2歳8ヶ月21日  ハル:8ヶ月29日


ハルの様子

・体重 咳でお風呂を中止したため計測せず
・咳がひどくなってきている
・爪が以前のように伸びてこない。栄養が爪までまわってないんだ。。。かわいそう。
 

今日の検査
・土曜日のため何もなし


01:45 ミルク35ml 睡眠薬は抜けているはずだけど飲みが少ない

04:20 ミルク40ml
    咳込みと一緒に飲んだ分全て吐乳。 つらそうだ。
    父ちゃんのズボンとパンツが大変なことに。
    ハルも少し濡れちゃったから着替える。

10:30 ミルク85ml
    ちょうどDrが来てしまい飲むのをやめてしまった。来なかったらもっと飲んだかも。
    病院の乳首は新生児用しかないため、ハルの哺乳瓶(乳首L)を使って飲ませてみた。
    Lだと出過ぎるためかすぐにむせてしまう。
    Lはだめだったので母ちゃんにYを持って来てと伝える。

10:35 小児科Dr(タチバナ)による診察
    ミルクの飲み具合、体調、機嫌を聞かれる。。
    月曜日に骨シンチ検査をやる。
    入院初日に実施した骨髄穿刺できちんと採れていなかったため、
    骨髄穿刺ももう一度やることになった。

    もしかしたらもう一度やるかもとは聞かされていたけど
    本当にやることになってしまった、、、痛いのにかわいそう。

11:15 副腎シンチで投薬した薬から甲状腺を守るための薬を内服。
    ハル泣きわめく。。 何度も何度も嫌なことばかりされてそりゃ嫌だよね〜。

13:40 ミルク60ml

14:30 咳がひどかったのでお風呂は中止。代わりに体を拭いてあげた。

18:00 ミルク60ml

21:20 ミルク60ml
    少し良くなったと思った咳がまた続きだした。



父ちゃん初病院泊の感想

ベッドの幅が60cm弱しかなく寝難いうえに2,3時間おきに起こされる。
この先何ヶ月続くのかわからないけど、
こんな生活を続けなければいけない母ちゃんの体の方が心配になってくる。

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父ちゃん病院2連泊(闘病7日目)
6月27日(日)
琴:2歳8ヶ月22日  ハル:8ヶ月30日


ハルの様子

・体重 7815g
・前日に比べ咳が減った
  点滴の包帯が濡れてしまったのでそれを取り替える時に泣き喚き、
  その反動でしばらく咳が続いたけど、落ち着いたら治まった。
・母ちゃんが二日ぶりに爪を見たら少し伸びてたみたい
 

今 日の検査
・日曜日のため何もなし
  独り言・・・病院は休みでも病気は休んでくれないんだよな〜


6:40 ミルク70ml
    え〜とっ。。前日の最後のミルクが21:20だから9時間もミルクを飲んでないことに。
    理由はハルが欲しいって言わなかったのではなく、僕が起きなかったから。(汗)
    病院泊1日目は寝難いとか看護師さんが入ってくるとか2,3時間おきに起きてしまったのだけど
    2日目にして朝まで全く起きませんでした。
    きっと1日目の疲れのせい。  ってことにしときます。
    母ちゃんは何日泊まっても必ず起きてしまうと言っていたので
    体質?性格?図太さ?的に僕の方がこういう所で泊まるには適しているのだとわかりました。

    あとで看護師さんに聞いてみると3時頃に泣いていたとのこと。。
    起きないと言うのは親の体にとってはいいけど、ハルにとってはよくないですね。

10:20 ミルク70ml
    Yサイズの乳首を使って飲ませてみるもあまり変わらなかった。
    これなら病院の哺乳瓶を使ったほうがいいかな。
    ハルの哺乳瓶を使うと洗ったり、レンジでチンしたりとやることが増えてしまうから。

10:30 小児科Dr(ムラマツ)による回診
    ミルクの飲み具合、咳の具合、機嫌などを聞かれる。
    目が見えていないことについて聞こうと思ったけど忘れてしまった。

11:00 小児科Dr(名前不明)による回診
    さっきDrが回診に来たと思ったらすぐに違うDrが来た。
    先ほど聞き忘れた目のことを聞いてみた。

   父 今は目が見えてないと思うんですが、
     抗がん剤治療で腫瘍が小さくなればまた目は見えるようになるんですか?
   Dr もちろん腫瘍が小さくなって見えるようになる可能性はあります。
     ただ、視神経がどれだけダメージを受けているかわからないので
     見えるようになるかもしれないし、片目だけ、もしくは見えない可能性もあります。
     これは実際にやってみないとわかりません。

    僕が考えていた通りの回答が返ってきた。
    でも見える可能性が残っていることがわかっただけでも嬉しかった。

11:15 すごく嬉しいことが!
    ハルと遊んでいたら入院して以来初めて父ちゃんの前で笑ってくれた^^
    しかも家で笑っていたような”キャー”っていうハル独特の声を出して。
    あとで母ちゃんに報告したら「私も聞きたかったよハル」だって。
    ハル、今度は母ちゃんにも聞かせてあげてね。

11:30 ハルお風呂
    2度目のお風呂だったけどまだまだ慣れず。。。
    看護師さんとお風呂に入る所に行き、服を脱がせたら
    着替えを忘れたことに気付く、、、病室に取りに行って戻ったら
    今度はオムツがないことに気付く。。。 ダメ父ちゃんだ〜。

    今日は泣きもせず笑いもせず、でも気持ち良さそうにお風呂に入ったよ。

    ハルったら体重計の上でオシッコしちゃいました^^;

13:30 看護師による血圧測定
    いつもは大泣きするのに今回は眠かったからか、大人しかった。えらいぞハル。

13:45 看護師より明日は骨シンチと骨髄穿刺の両方を実施すると伝えられる。
    昨日の時点ではハルが辛いだろうから骨髄穿刺は遅らす予定だったけど
    どちらも大事で早くしておいたほうが良いとの判断で同日実施となったらしい。

14:30 母ちゃん病院着。
    久しぶりに病室に父母が揃ってハルもきっと嬉しいって思ってくれたかな。

15:15 ミルク80ml

15:30 父母両方の親友が来てくれた。もちろんしゅうとりりも。


頼もしい親友を持って父と母は幸せ者です。
今までの経過や今後のことについても話が出来て気持ちが少し楽になった。
ありがとう。しゅうとりりも琴といっぱい遊んでくれてありがとう。
じいちゃんばあちゃんも来てくれた。いつもありがとう。
琴もばぁばと病棟の前まで来たよ。ありがとう。
琴もたくさん我慢してくれてるからね。

2日ぶりにハルを見たら爪が伸びてる。入院する2日前に切ったきり伸びてこなかった爪。
ようやく切ったほうがいいかもってくらいに伸びた。やっぱり前ほど代謝が良くないのか。
でも今やっと眠ったところだからまたタイミングを見て切ろうねハル。

2日間父にハルを任せたけど、想像以上に頑張ってくれた!
もっともっと電話がかかってくると思っていたけど。。。
これならこれからも安心して任せられるかな。
                      母ちゃん日記より
    
20:30 ミルク100ml
    久しぶりのミルク完飲(病院のミルクは100ml単位)。
    ミルク後、機嫌良く声を出したり、ニコニコしたり、ブーしたり。かわいい^^

20:40 父ちゃん病院を出発

21:40 父ちゃん自宅到着
    琴はばぁばとご飯を食べて、お風呂まで入って待っていてくれた。
    これからの琴のことを考えると胸が痛むしすぐ泣けてくる。

22:00 未だに寝ないでゴロゴロ、ブーブーつば飛ばしたり、声出したり。
    母ちゃんはハルが眠るまで鶴を折って祈ってるよ。
   ” ハルの病気、良くなれ〜、どこかへ飛んで行け〜、負けないゾ〜 ” って!!


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ハル生後9ヶ月(闘病8日目)
6月28日(月)
琴:2歳8ヶ月23日  ハル:9ヶ月0日


ハル9ヶ月!!! おめでとう!!!

本当ならすごく成長する時期なのに。。。
今のハルは”成長”なんかより”生きる”ことで精一杯だよね。
病気が治ったら、ゆっくりでいいから今を取り戻そうね♪
1歳の誕生日も病院で迎えることになるんだ。


ハルの様子

・体重 7720g 前日より−95g
・咳は少なめ
 

今 日の検査
・骨シンチ  副腎シンチと同様の検査で、こちらは骨への転移がないか検査する。
・骨髄穿刺(マルク)


04:00 ミルク100ml  飲んだら即寝^^

06:00 検査の都合上、ミルクの最終時間。
    目覚ましをかけたのに気付かず、外を見たらすごく晴れてて明るいので寝過ごした!!
    と思ったけど時計を見たら6時少し前だった^^;
    オムツを替えても起きずに良く眠っている。
    少し様子を見るが起きる気配なし、、、
    最終のミルクは少しでも飲ませたかったけど誤嚥するのも怖いので無理に飲ますのはやめた。
    (ごえん・・・飲食物が食道ではなく気管に入ってしまうこと)

08:30 ハルお風呂
    お風呂前は泣いていたけど(多分お腹が空いて)お風呂に入るとピタッと泣き止んだ。
    でもむっつり顔。

09:20 骨シンチのための注射。
    処置室に向かう途中に咳き込んで唾液のような物を少し吐く。

    処置室で同じ病棟に入院している子に会う。
    去年の10月から入院しているんだって。やっぱり長期の子が多いのかな。

10:20 ミルク100ml
    ミルク中に回診がくる。ハルの事が気になりDrとの話があまり頭に入ってこず。

10:20 小児科Dr(ハマ、タチバナ、研修医)による回診
    いつものように調子を聞かれる。

    生検は外科Drと調整中。
    眼科Drにも診察を依頼。 眼科的に治療をする訳ではないが眼科的な評価として診てもらう

  母:再マルクは何故ですか?
  Dr:検体としては検査できる量は採れていたが他の検査をするには量が少なかったため。
  
  母:CTの結果は?
  Dr:頭は前と変わらず。お腹は副腎に腫瘍はあるが小さめ。3cmぐらい。

13:30 睡眠剤(シロップと坐薬)
    シロップで数回むせたが何とか飲み切る。ハル頑張った!

14:10 少量のウンチ
    ウンチで坐薬が出てしまったのか、いつもみたいにぐったりせずウトウトしている。

14:40 眠らないためそのままアイソトープ室へ。
    そこでイソゾール(静脈麻酔)を使って撮影。
    追加することなく眠っていた。

15:40 骨シンチ検査終了。

15:50 骨髄穿刺開始。小児科Dr(シマダ、タチバナ)
    骨シンチ時の麻酔がまだ効いているため様子を見ながら麻酔を調整していく。
    効き過ぎると呼吸抑制(呼吸停止)がくるから慎重に。

    小児科Dr(シマダ)より副腎より頭の方が大きい。
    副腎の方は生検じゃなくて全摘できるかもしれない。
    まだ検討中で決定ではないと話がある。
    可能であれば全摘してほしい!

16:10 骨髄穿刺終了。
    両臀部より採取。右手より採血。

16:30 帰室。
    ベッドに降ろされるとゴロゴロ。お腹が空いた様子だけどミルクは17:10まで禁止。

17:40 ミルク100ml
    少し足りなさそう。

18:10 ミルク40ml
    ご機嫌でオモチャで遊んでいる。ブーブーもしてたよ。
    
    今日は土日に比べて咳が少ない気がする。
    時々湿性の咳をするが3回で止まる。代わりにしゃっくりが多い(3回)。

18:50 小児科Dr(タチバナ)より
    採血結果は変わりなし。
    明日は眼科検診とPET予定。


お隣は11歳の男の子。もう10ヶ月も入院している。
ここのお母さんたちはみんな元気だ。私も頑張らないと!


琴のストレスが少しでも発散できればと思い
父ちゃんとばぁばで琴を児童センターに連れて行った。
さすがに平日の児童センターにはお父さんというか男性1人もいず。
ややいずらい。

琴のお友達のかえでちゃんも来ていて、琴は嬉しそう。
かえでちゃんは僕を見て怖がる。。。
かえでちゃんのお母さんに言われたこと。

琴ちゃん、寂しそうな顔しているね。

やっぱりはたから見てもわかるんだ。
悲しくなった。

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普通のありがたさ(闘病9日目)
6月29日(火)
琴:2歳8ヶ月24日  ハル:9ヶ月1日


ハルの様子
・体重 7810g 前日より+90g
・咳は少なめ
 

今日の検査
・眼科受診
・検尿(オシッコパック)


昨日は20時ぐらいから早く寝る準備をしていたのにハルが寝てくれず結局1時頃までゴソゴソしていた。

01:00 ミルク85ml
    これを飲んでからは比較的静かになった。
    私は途中で数回起きてしまう。
    父のようにはなかなか熟睡できず。さすが父だ。(まぁね(*^^)v)

 今日はばぁばが昼間交替してくれる予定。いつも助かります。色々ありがとう。心強いです。

咳はやっぱり減っている。たまにコンコンするぐらい。よかった〜^^


08:20 ミルク100ml  一気に飲み干す。

10:00 ばぁば病院着。 色々説明して交替。

12:25 ミルク80ml

12:45 咳き込みと同時に吐乳。ハルの服が濡れてしまい着替えた。

12:50 咳は減っていたが吸入を開始する。
    気持ちよいのか吸入中は大人しい。

14:00 レントゲン撮影。
    その後眼科検診へ。眼科検診中、ハルは大泣き。かわいそう。
    
16:30 帰室。
    ミルク55ml飲んで大人しく寝ていった。

18:40 ばぁばと母交替

    ハルは眠っている。眼科での検査ずいぶん長くやっていたみたい。
    きっとずっと泣いてなんだろうな・・・。
    見えないから余計に不安だよね・・・。1人で連れて行かれて・・・。
    考えるだけで喉の奥が苦しくなる。検査、検査の毎日。
    ハルが苦しむことなく穏やかに過ごすことが出来るのは
    いったいいつになるんだろう・・・。
    ハルのこと、琴のこと、二人のことでいつも胸がいっぱいであふれそう。
    私がしっかりしなくてはと思っても、私の心がいつか壊れてしまわないかと不安になる。
    せっかく頑張るって決めたのにもう弱気になってる・・・。
    この先、長い闘いが待っているのにこんなんじゃダメだ。頑張らないと!!
    父も泣いてばかりじゃダメだよ。琴が不安になる!!頑張ろう!!


20:20 ミルク100ml

20:50 ミルク60ml


本日より吸入(メプチン・ビソルボン)×3 開始
 ⇒ ミルクの時間や寝ている時間が多いので、決まった時間だと起こすことが増えてしまう。
   常にゼロゼロしている訳ではないし、咳で苦しそうな時だけやってもらうことにする。


ハルが入院してから1週間以上。
この間、父ちゃんと母ちゃんと琴の3人で揃って何かをするということをしていない。

3人でごはんを食べる。
3人で車に乗ってどこかに行く。
3人でお風呂に入る。
3人で手をつないで歩く。
3人で寝る。

普段なら何も考えず、ごくごく普通にやっていることが今は出来ない。。。

きっと琴も以前のように3人で(本当は4人で)何かをしたいんだろうな〜。
と思い今日は無理言ってばぁばにハルをお願いした。

だから今日は

3人で車に乗って、3人で買い物に行って、3人でご飯を食べて、3人で昼寝して。

最初は3人でどこかに遊びに行こうとも思っていたのだけど
やっぱり普通がいいということで今日はごくごく普通の生活をしました。

何か起こらなければ絶対に気付くことの出来ない、普通の大切さ、ありがたさ

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