第3クール始動(闘病79日目)
9月7日(火)
琴:2歳11ヶ月1日  ハル:0歳11ヶ月10日

第3クール 1日目

第3クールのプロトコル(治療計画)
イホマイド 0.79g 4時間 9/7、8、9日
ベプシド 40mg 2時間 9/7、8、9日
パラプラチン 130mg 2時間 9/10日
第2クールと全く同じ


ハルの様子
・体重 8135g 
・ミルク 690ml
・食欲ダウン


今日の治療
ベプシド(エトポシド) 40mg 2時間 1回目


今日の検査
・なし


内服
・バクタ  1日2回(水木金のみ)  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


01:00 ミルク70ml

03:30 ミルク110ml

05:30 ミルク40ml
 またまたウンチ。今回のウンチににまた血が混じっていた。
 外泊中よりも多い。
 ナースコールで呼んで見てもらう。
⇒ 回診のDrにみてもらおうと。  オムツはとっておく。大丈夫かな。。。


今日もばあちゃんと交代。
できれば化学療法中はそばにいてあげたい。(そばにいたい)
だけど今回は仕方がない。

よりによってウンチに血が混じってるし・・・。
MIBGシンチの結果も聞きたいし、血のことでも聞きたいことがあるのに。

体が二つあるといいのにな。

気にし始めたら心配になって仕方がない。
小心者の母ちゃんは心配だ。


06:30 母ちゃん起床

08:30 ばあちゃんが来る。  pH測定などのやり方を伝えて母ちゃん出発。


17:40 母ちゃん病院に到着。


19:20 予防薬投与(ウロシテキサン)4h 

22:20 ミルク100ml
 9時間ぶりのミルク。あまり泣かなかったけどあげた。
 もう薬の影響が出てるのかな。

 大丈夫かな。脳症とか心配。
 残回のケモ中は父ちゃんだったから、ハルの様子がどう変化していくのかイマイチわからない。

23:15 予防薬(8h)、利尿剤投与
 


今日は帰宅中に庭と駐車場の芝刈りと草刈をした。
うーん、スッキリしてよかった。

ずっと気になってたから。
おかげで体はぐったり。

休むどころか疲れに帰ってきてしまった。
でもPMから琴と1時間ぐらい昼寝した。

昨夜はあまり寝れてなかったから、1時間でも少し体が楽になった気がする。
昼寝して起きたら喉が少し変。 琴から風邪をもらっちゃったかな〜。

風邪なんて引いてる場合じゃないのに大丈夫かしら?

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腫瘍マーカー結果(闘病80日目)
9月8日(水)
琴:2歳11ヶ月2日  ハル:0歳11ヶ月11日

第3クール 2日目


ハルの様子
・体重 8230g 
・ミルク 530ml
・食欲ダウン


今日の治療
ベプシド(エトポシド) 40mg 2時間 2回目


今日の検査
・採血
 白血球:1600 (基準値3800〜8500)
 好中球:800 (基準値1500以上)
 血小板:257000 (基準値160000〜410000)
 ヘモグロビン:9.6 (基準値13〜18)
 LDH:239 (基準値119〜229)

いきなり激しく低下。ケモ3クール目ともなると骨髄抑制も早い。


内服
・バクタ  1日2回(水木金のみ)  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


01:45 ミルク80ml

05:15 ミルク130ml
 飲んだ後に久しぶりに座って少し遊びだしたよ。
 でも数分遊んだだけですぐに寝ちゃった。
 やっぱり体がだるいのかな。

08:00 母ちゃん起床。 起きてびっくり!いつの間にかこんな時間。

08:15 ハル起床。
 内服(バクタ、アロシトール、ジフルカン)
 ミルク110ml

離乳食
 お粥 5さじ
 味噌汁 5さじ

薬を一口入れたらオエオエとミルクの残渣を少し吐く。
時間を少しあけて薬を少しづつ入れて飲ます。

ごはんもあまり口を開けず。オエっとするのでやめておく。ミルクは嘔吐なし。


09:15 採血


今日は久しぶりの雨。何週間ぶりなんだろう?
空は暗く、止みそうにない。
たまには雨もいいな〜。


モモは今日で7歳です。
随分歳をとっちゃったな。

ここ数年は琴とハルが産まれ、さらにハルが入院してしまい
以前ほど、相手にされなくなっちゃって。 かわいそうだよね。

ごめんよーモモ。

顔も白くなってきて、見た目もおばあちゃんに近づいてきてるね。
でもまだまだ元気でいてよ。モモ〜


09:40 予防薬投与(ウロシテキサン、ダイアモックス) かなりの本数だったな〜。
 しかもすごい勢いで入れてったけど・・・。
 もう少しゆっくり丁寧に入れてほしいものです。

11:00 イホマイド2回目開始

11:10 お風呂
 体重が8230gだったけど、増えすぎじゃないですか?
 DIVでむくんでいるのか?
 4日間不明だったから徐々にアップしてきたのか?

 気になるからOさんに昨日の体重を聞いてみよう。


回診が来ないのでOさん聞くと、今日は処置が多いので8時前後に回診してたとの事。

8時前後・・・・母ちゃんとハルは寝てたんだなきっと。。。

にしても回診早すぎでしょ! てか寝すぎ?

母ちゃんは昨日の芝刈りで疲れたんだな、うんうん。
のども調子悪いし。 うんうん、寝すぎはそのせいだ。


回診で聞けなかったので尿中腫瘍マーカーの結果を教えてもらった。

左:バニルマンデル酸クレアチニ VMA(基準値1.2〜4.9)
右:ホモバニリン酸クレアチニン HVA(基準値1.6〜5.5)

6月23日 228  141
8月03日 48.9  73.9
9月01日 51.2  52.4

6月に比べると値がかなり小さくなっている。
オペの影響が大きいのかな。

ただ、基準値にはほど遠い・・・。


MIBGシンチの結果も聞いたけど、まだ読影待ちとのこと。


14:30 ミルク120ml

15:10 イホマイド2回目終了

15:15 予防薬投与
 プレイルームに遊びに行こうと思ったけど寝てしまいそう。

15:30 ペプシド2回目開始
 
 プレイルームでしばらく遊んでいたけど、突然オエっと少量のミルクの残渣を吐いたので部屋に戻った。

17:50 ペプシド2回目終了

19:00 予防薬投与

21:00 ミルク30ml
 「ウエーン」と泣き出したので。でも泣き方はやさしく、空腹ではなく「眠いよ〜」っていう泣き方。
 前回のミルクから結構時間が空いてるけど、たったの30ml飲んだだけで眠っていく。
 ケモのせいでだるいんだろうな。

23:00 予防薬投与

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副作用で辛そう(闘病81日目)
9月9日(木)
琴:2歳11ヶ月3日  ハル:0歳11ヶ月12日

第3クール 3日目


ハルの様子
・体重 8105g 
・ミルク 430ml
・副作用に襲われてる


今日の治療
ベプシド(エトポシド) 40mg 2時間 3回目


今日の検査
・なし


内服
・バクタ  1日2回(水木金のみ)  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


00:50 ミルク150ml

06:00 ミルク140ml
 母ちゃん起床

08:00 ご飯がきたけど30分前に遊び疲れて寝てしまった。

09:30 回診 シマダDr

10:00 離乳食  ミルク50ml
 味噌汁 11さじ
 玉ねぎ 1さじ

食欲はあまりなさそう。でも機嫌は良い。


10:40 予防薬、利尿剤(ダイアモックス)、吐気止め(カイトリル)を投与

10:50 医学生がくる。 聴診、瞳孔をみる。
 あまりというか、ほとんど会話がなく去っていった。

 どんな実習をしているんだろう?
 まあ看護師とは違うからよくわかんないけど・・・。

 せっかく来ているのだからもっと色々話を聞いてくれてもいいんだけどな〜。
 と思うほどだった。
 話したことといえばアンパンのことだけ。

11:15 お風呂 機嫌OK

11:20 イホマイド3回目開始

 時々透明〜白の鼻汁が出る。 朝の体温も37.5度、少し風邪気味?
 まあ熱は普段から時々出ているからなんともいえないけど。
 これから好中球が下がってくるから、ちょっと心配だな。

12:00 嘔吐
 機嫌よく遊んでいたら突然吐く。 吐いた後は機嫌OK。

14:00 ミルク80ml
 飲んだ後、少ししたら嘔吐。
 多分全部吐いちゃった。
 しんどいね。ハル。
 吐いてしまえば機嫌よく笑ったりするので少し安心。

15:20 イホマイド3回目終了

15:45 予防薬投与

16:00 ペプシド3回目開始

 笑って遊んでいたら、咳が少し出てその刺激でオエーー。
 口元まで上がってきたけど吐かなかった。

 あまりしんどそうならバクタ内服の前に吐気止めを入れてもらおう。
 カイトリルとプリンぺラン1回づつIVできるとのこと。

19:15 予防薬投与
 初めて見るおじさんみたいな50代ぐらいのDrだった。
 ここの病院は予防薬を入れに来るDrは見たことない人が多い。
 何故?


ハルは17時ぐらいから寝た。それまではずーーーっと起きてた。
ミルクを飲んでも吐いちゃうからお腹が空いてなかなか寝付けなかったのかな。

でもミルクはほとんど欲しがらない。いつもの叫ぶぐらいの空腹の訴えはない。
輸液もしっかり入ってるし、脱水の心配はないからその点は安心。

ただ、高カロリー輸液ではないので体重はまた減るだろうな〜。
せっかく8kg台にのったのに。  仕方ない・・・。


21:30 ハルはまだ寝ている。ミルク飲んでないよ〜。夜の薬も残ってるよ〜。

でも今のハルは寝てる方が体も心も楽なはず。
起きるときっとムカムカ気持ち悪くなっちゃう。

でも薬は飲まなければ。
気持ち悪い思いをさせるのもかわいそうなのでそっとしておいてあげよう。

薬は夜中でもいいや。
ハルの苦痛が少しでも少なくすみますように。

ハルの寝顔はずーーーーーっと見ていても飽きないね。
なんてかわいいんだろう(*^_^*)

ハルの顔を見てると幸せな気持ちになるよ。
ありがとう、ハル。


22:00 ハルは寝ているけど、オムツはパンパンだったので替える。
 pH測定すると6.5ぐらい?
 何回やっても同じ。オシッコが乾いちゃってあまりしみ込まなかったのか?
 一応ナースコールで伝えておく。

 pHはすぐに下がることはなく、今から利尿剤も入るので1回様子をみましょうとのこと。


22:40 予防薬、利尿剤投与

23:00 ミルク90ml  バクタ内服

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第3クール最終治療(闘病82日目)
9月10日(金)
琴:2歳11ヶ月4日  ハル:0歳11ヶ月13日

第3クール 4日目


ハルの様子
・体重 8050g 
・ミルク 405ml
・副作用に襲われて元気ダウン


今日の治療


今日の検査
・採血
 白血球:1200 (基準値3800〜8500)
 好中球:800 (基準値1500以上)
 血小板:210000 (基準値160000〜410000)
 ヘモグロビン:8.2 (基準値13〜18)
 LDH:354 (基準値119〜229)

 ヘモが下がってきたので明日のPMに輸血予定
 LDHが上昇⇒ 腫瘍を壊しはじめた?


内服
・バクタ  1日2回(水木金のみ)  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


05:00 ミルク110ml
 飲んだらすぐ寝た。
 しんどいのと食欲ないのとでほんと良く寝る。
 途中でオムツを替えても寝ている。
 pH8.0でOKだった。

06:10 母ちゃん起床。でも二度寝

07:50 母ちゃん今度こそ起床。

08:10 ハル起床。
 ご飯前に薬を口に少1し入れただけでオエオエってミルクの残渣を吐く。
 今日もケモ前に吐気止めが入るので、そのあとに薬を飲ませることに。
 そのあとももう一回嘔吐。今が一番しんどい時かな。

09:15 採血

09:30 吐気止め。 Kaさんにケモ時に使用分を早めに入れてもらった。

10:00 内服(バクタ、アロシトール、ジフルカン)
 吐気止めのおかげでオエーはなかった。

10:10 離乳食 5さじ

10:20 ミルク115ml

10:30 予防薬投与

10:45 お風呂
 初めてばあちゃんに入れてもらったよ。
 母ちゃんがあれこれ指示しながら。
 危なっかしすぎて、まだまだ1人でまかせるのは危険です。

11:20 パラプラチン1回目開始

14:00 パラプラチン1回目終了
 ハルは吐気止めが効いているのか嘔吐なく機嫌良好。
 座って遊んでるよ。

14:30 ミルク90ml
 嘔吐はないけど食欲もない。

16:00 ハルはまだ起きてる。
 好中球もまだあるので病棟内の散歩へ。
 部屋だと活発に動いたり、声を出したりするけど
 部屋の外に出ると雰囲気でわかるみたいで急におとなしくなる。
 ジーっと耳を澄まして、ここはどこ?部屋じゃないな〜。
 いろんな音がするな〜。
 って顔で抱っこされてるよ。
 刺激があっていいよね。


17:00 嘔吐
 遊んでいたと思ったらオエオエゲーーーっとミルクの残渣を吐いた。
 見てるのも辛い。
 
18:00 気持ち悪くて寝れないのかグズグズ。
 夜の薬があるので吐気止めをお願いする。

 落ち着いたところで大事な薬とミルクを飲んで寝れるかな。
 昼間ほとんど寝てないから眠いはずだもんね。
 この時間にハルが起きてるなんて記憶にない。

19:00 ミルク90ml  バクタ内服
 飲んだらウトウト。やっと寝れたね〜。
 今回は結構吐気が強いのかな?
 ゆっくりゆっくり寝てね。

22:30 利尿剤投与


第3クール最後の抗がん剤投与終了。
今回は過去2回より副作用(吐き気)が強く出ている。
やはり蓄積されてきているのかな。
これからまだ1〜2週間ぐらいは辛いと思うけど、耐えて悪いやつをやっつけよう!


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副作用との闘い(闘病83日目)
9月11日(土)
琴:2歳11ヶ月5日  ハル:0歳11ヶ月14日

第3クール 5日目


ハルの様子
・体重 不明g 
・ミルク 220ml
・1日のミルク総量過去最低


今日の治療
・赤血球輸血(MAP)


今日の検査
・なし


内服
・バクタ  1日2回(水木金のみ)  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


05:30 ミルク100ml
 ずーーーっと飲んでなかったので欲しがっていなかったけどあげた。
 いつになったら食欲が戻るのかな。夜中に2回オムツを換えたけどずっと寝てた。

06:30 母ちゃん起床

08:30 粥・味噌汁 2さじ  機嫌が良かったので食べさせてみるが2さじで終了・・・

08:50 父、琴、ばぁば病院到着
 遅かったから母ちゃんご機嫌斜め。


10:00 内服(アロシトール、ジフルカン)

10:20 薬を飲んだら寝ていった。

11:00 利尿剤投与

12:30 ミルク120ml 嘔吐
 完飲したので追加で40ml作ってハルを抱っこしたら嘔吐。

13:30 お風呂

 CV部をしきりにかいていて痒そうにしていたためSaさんが消毒をしてくれた。

14:20 帰室 約1時間の長風呂でした。

15:00 MAP開始

15:30 寝ていて突然嘔吐。 はじめは透明の液体、その後ミルク。

16:00 吐気止め投与(プリンペラン)  嘔吐を繰り返して辛そうだったのでお願いした。

16:30 MAP再開  吐気止め投与中は中断していた。

18:30 父風呂。 また詰まって逆流してきそうだった。

20:00 検温  ハルが寝ていたので音だけ聞いていった。

22:50 ハルはまだ起きないし、ミルクも欲しがらない
 ミルクは12:30に飲んでから10時間も飲んでないのに。
 今日のミルク総量は220ml・・・。
 過去最低じゃないかな。
 父も眠くなってきたので就寝。


今クールは過去2回に比べて吐気が強そうだ。
これから回を増すたびにひどくなってくるのか?


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父の勘違い(闘病84日目)
9月12日(日)
琴:2歳11ヶ月6日  ハル:0歳11ヶ月15日

第3クール 6日目


ハルの様子
・体重 8030g 
・ミルク 400ml
・元気なし


今日の治療
・なし


今日の検査
・なし


内服
・バクタ  1日2回(水木金のみ)  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


05:00 父起床

05:00 ミルク130ml  17時間ぶりのミルクなのに・・・・・・・
 嘔吐してしまう。。。
 昨日の昼12:00から自分の力ではほとんど水分を取っていない。
 水分補給は点滴のみ。
 この調子だとしばらくの間ヘパロックできないな。


それにしても今クールは吐気がすごいな〜。
吐気からだと思うけど食欲の落ち方もひどく、前2クールと比べると明らかに食欲もない。
ケモの回数が増えると骨髄だけじゃなく食欲とかもへの影響も大きくなってくるのかな。
辛いだろうけどファイトがハル!


07:50 検温

08:00 内服(アロシトール、ジフルカン)

08:30 離乳食をあげようとバンボに座らせたらいきなり嘔吐。
 30分前の内服は大丈夫だろうか?

まだ吐気がひどいので吐気止めを投与してもらう。


09:00 ミルク120ml 完飲
 もうはかないでよ。

10:45 5時からずっと遊んで、ようやく入眠。

11:00 回診 ドイサキDr
 お腹の動きがよくないかな。
 点滴増やしときますね。 と

 この先も飲めなかったら高カロリーも考えますが
 まだケモが終わったばかりなので、まだいいでしょうとのこと。



ハルが座って遊んでいる最中に何やら自分の手を見つめ、
その手をそのまま顔に近づけていた。

それを3回ぐらい繰り返したので、もしかして目が見えてるのでは!!

と思ってすぐに目が物を追うか確認した。


残念ながら物を追うことは無かった。。。

父の勘違いに終わってしまった。

でも本当に見えてるように振舞っていたので、すごく期待しちゃったんだけどな〜。
残念。



11:45 さっきのDrが勢いよく入ってきて
 「さっきは点滴増やすって言ったけど、それほど増やせないみたいなのでそのままにします」
と言いに来た。
ハルは起きてしまって大泣き^^;


12:00 ミルク120ml
 吐気止めが効いているのか食欲が上向き。

13:00 お風呂
 今日も看護師さんの助けなしに入れれた。
 CV部のテープさへあれば1人でOK。

15:20 ミルク60ml  この後すぐに寝た。

17:10 ミルク90ml
 昨日、病院に来てから初めてハルの本泣きを見たよ。
 あんなに大きな声で長い間泣けるってことは少しは調子も良くなってきたかな?

21:00 18時ぐらいからずっと寝ている。父にとっては今日もいい感じ^^(睡眠取れそう)

21:30 母病院到着

22:00 母ちゃんは眠いので来て早々に寝ます。



たまに突然泣き出すことがある。
どこか痛いのかな?
気持ち悪いのかな?

ハルが話せるといいのにな。


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昼夜逆転解消?(闘病85日目)
9月13日(月)
琴:2歳11ヶ月7日  ハル:0歳11ヶ月16日

第3クール 7日目


ハルの様子
・体重 8030g 
・ミルク 600ml
・ピークは過ぎた?


今日の治療
・なし


今日の検査
・採血
 白血球:900 (基準値3800〜8500)
 好中球:700 (基準値1500以上)
 血小板:138000 (基準値160000〜410000)
 ヘモグロビン:12.2 (基準値13〜18)
 LDH:467 (基準値119〜229)
 GOT:279 (基準値13〜33)
 GPT:199 (基準値6〜30)

 肝機能の調子をあらわすGOTとGPTが急激に悪化。
 ケモの影響で初めて骨髄以外にダメージが現れてきた。。。
 今日から肝機能を改善する注射を毎日することに。

 LDHも手術後の最大値近くまで上昇。それだけ腫瘍が破壊されているのか?そうであってほしい。


内服
・バクタ  1日2回(水木金のみ)  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


03:40 ミルク120ml  約11時間ぶりのミルク。飲んだらすぐ寝た。

06:30 母ちゃん起床

07:00 ハル起床

08:00 ミルク140ml  離乳食の時間まで待てずに大泣き。
 離乳食が運ばれてきてもお腹が空きすぎてご飯食べず。
 ミルクを飲んで落ち着く。

08:40 ばあちゃん到着。  今日は琴の保育園が無いので昼間ばあちゃんに見てもらう。

09:00 お風呂。 ミルクを吐いたり、あまり飲めたりしてないけど体重はキープ。

09:40 母ちゃん自宅に出発。  ばあちゃんよろしくね。



17:10 母ちゃん病院到着。
 やっぱり食欲が無いみたいで、母ちゃんがいない間はミルク2回だけ。
 1回少量の嘔吐ありとの事。


17:30 ミルク60ml
 17時に100ml飲んでたけどグズグズだったので追加。するとご機嫌。

18:30 ミルク80ml
 やっぱりグズグズ。追加分全て飲んでご機嫌。
 こんなに飲んで吐かないかしら。
 食欲少しアップかな。どうやらピークはすぎたみたい。

今日は昼間ほとんど寝ないで起きていたよ^^
入院して以来ずっと昼夜逆転していたのが、ここにきてようやく直ったのか?


18:45 嘔吐
 心配していた通りやっぱり吐いてしまった。
 機嫌よく遊んでいたかと思ったら突然ゲボー。
 しかもものすごく大量に・・・。
 多分飲んだ量全て吐いちゃったかな。
 吐いたらすっきりしたのか眠ってしまった。


22:00 ハルは起きないので母ちゃんも就寝。


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グズグズの原因は?(闘病86日目)
9月14日(火)
琴:2歳11ヶ月8日  ハル:0歳11ヶ月17日

第3クール 8日目


ハルの様子
・体重 7945g 
・ミルク 615ml
・グズグズ


今日の治療
・強力ミノファーゲン(肝機能改善薬)


今日の検査
・なし


内服
・バクタ  1日2回(水木金のみ)  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


00:40 ミルク100ml  飲んだあとすぐ寝た。

06:20 ミルク120ml  飲んだら遊びだした。
 機嫌がいいと思ったら急に泣き出したり、、、また遊びだしたりの繰り返し。
 最近愚図ることが多い。

08:00 離乳食 1なめ  それ以降は口を開けてくれず。

08:20 ばあちゃん病院に到着。 今日も保育園がないのでハルはばあちゃん、琴は母ちゃん。

09:00 お風呂。 入浴中はご機嫌。でも着替えになるとグズグズ。

嘔吐が多く、ミルクの飲みが少ないので
点滴の種類を本日からソリタT3(ほとんどカロリーなし)⇒フルカリック1号(高カロリー輸液)に変更


09:40 母ちゃん病院を出発



17:00 母ちゃん病院に到着

 母ちゃんが病室に入るとハルはばあちゃんに抱っこされていたよ。
 ばあちゃんから話を聞くと
 寝かけると看護師さんやDrが来て、ほとんど寝てないとの事。
 あと、下に下ろすと泣くためほとんど抱っこしてたらしい。
 機嫌が悪い時間が多かったみたい。
 数日前から本当にぐずりがひどい。
 何でだろう?
 


17:20 嘔吐  ミルク残渣を少量吐く。ぐずりもひどいので吐気止めを入れてもらう。

17:30 プリンペラン投与(吐気止め)

18:30 ミルク115ml
 またまた愚図りだすので今度は空腹?と思いミルクをあげる。
 しばらくはご機嫌だったけど、またすぐにぐずりだす。

19:00 ミルク50ml
 飲んだ直後はいいけど、すぐに不機嫌に・・・(-_-;)


20:15
今までにないくらい愚図りがひどい。それだけだるいのか?気持ち悪いのか?
いつもなら抱っこしていれば指を吸っておとなしくなるのに。

今は抱っこしても泣き叫ぶ・・・。タテ抱っこも、ヨコ抱っこもダメ。。。
音楽を流している間は泣き止むが、止まるとまた泣き叫ぶの繰り返し。

そして母ちゃんが立って抱っこしていないとダメで、座ろうとすると
「ギャーーーーー!!」

母ちゃんは1時間半ひたすら抱っこしてゆらゆらしてたよ。
そしたらようやく眠ってくれました。

今回はかなりしんどいねハル・・・。
嘔吐も多いし・・・。

小さな体がボロボロになっちゃうよ。
辛いねハル。

でも辛い分、必ずいい結果がでるはずだよ。
信じよう!


21:00 消灯と同時に母ちゃんも就寝。
 最近寝不足&疲れが溜まってて体がだるいよ〜。


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つかまり立ちできた!(闘病87日目)
つかまり立ち一歩手前の写真


9月15日(水)
琴:2歳11ヶ月9日  ハル:0歳11ヶ月18日

第3クール 9日目


ハルの様子
・体重 7950g 
・ミルク 620ml
・つかまり立ちできた


今日の治療
・強力ミノファーゲン(肝機能改善薬)


今日の検査
・採血
 白血球:200 (基準値3800〜8500)
 好中球:0 (基準値1500以上)
 血小板:61000 (基準値160000〜410000)
 ヘモグロビン:11.0 (基準値13〜18)
 LDH:324 (基準値119〜229)
 GOT:83 (基準値13〜33)
 GPT:103 (基準値6〜30)

 一気に下がった。血小板は2日前の半分に。
 明後日血小板輸血(PC)の予定だけど明後日で大丈夫?
 この調子だと金曜日には5万切りそうだ。
 肝機能の方は薬のおかげで下がってきた。良かった。


内服
・バクタ  1日2回(水木金のみ)  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


06:00 ミルク120ml  夜中は大泣きもしないでずっと寝ていた。
 しんどいのか、う〜んと言いながら何回も寝返りをしていた。
 しっかり寝れてないんじゃないかな。

06:05 嘔吐  ゴロゴロしてたかと思ったらオエー

06:10 嘔吐  朝から2回連続の嘔吐

06:30 プリンペラン(吐気止め)投与

07:10 ミルク90ml
 プリンペランが終わる頃にはかなり不機嫌に。
 抱っこしても反り返って泣いて、グズグズ。
 少しミルクを飲んで落ち着くけど
 遊びながらも機嫌が悪くグズグズ。

 今日も朝からかなり機嫌が悪い。今日も一日これが続くのかな〜。
 ハル大丈夫かな?

09:40 回診 ムラマツDr
 まだ吐いちゃうみたいだね〜。と 1分ほどの回診で終了。 早っ。

10:00 採血
 1時間ぐらい寝てたけど、すぐ起きた。そしてグズグズ。
 しばらく部屋にいたけど採血のついでに廊下を散歩して
 ヒロナちゃんママとしばらくおしゃべり。

11:00 お風呂
 入浴中はご機嫌。帰室するとすぐに泣き出す。

11:10 ミルク100ml
 少し足りなかったかも?
 でもまた吐いちゃうといけないので程ほどに。
 飲んでから3分はご機嫌。
 その後は大泣きグズグズ。
 いったいどーすればいいんでしょう?
 ずっと抱っこ?う〜ん、母ちゃんの腕がもつかした・・・。

11:15 強力ミノファーゲン投与

11:30 ミルク60ml
 なかなか泣き止まず号泣。少しミルクを足すと落ち着く。
 あげすぎると吐きそうだし、なんとも調整が難しいよ。
 吐かないといいな。

13:00 嘔吐
 ミルクを飲んだ後は結構ご機嫌だったけど、突然オエッオエッ・・・・・ゲボーーと吐く。
 その後からグズグズに。

 しばらく部屋で遊ぶけど、やっぱりグズグズ。
 気分転換にプレイルームに。
 するとご機嫌。

 見えないなりに、遊ぶところって覚えてるのかな?
 今日の採血結果できっと好中球が下がってるはずなので今のうちに遊んでおこう。


16:10 ミルク110ml  プレイルームで遊んだ後は15時頃からこの時間まで昼寝。

19:20 ミルク90ml
 愚図ったりご機嫌だったり、忙しいハル。
 ベッドの上で一緒にいると気配でわかるのか比較的ご機嫌。
 だけど部屋のドアを開けてどこかに行こうものなら大泣き! 良くわかるねハル、すごい!


母ちゃんにしがみついてハルが突然立った〜!!!
今までは母ちゃんにつかまって膝立ちまでだったけど、
今日はしっかりと足の裏をつけて立てたよ〜!!!

でもまだまだへっぴり腰で(^^ゞ

ここはなかなかつかまるところが無いから一人でつかまり立ちするのは難しいかもね。


20:20 ミルク50ml
 なんとなくグズグズ。ミルク飲んでやっと眠れたよ。
 最近ほんとに昼間は良く起きてて、夜にしっかり眠るようになったね。
 (夜中に遊ぶことが無くなった)
 しんどいせいもあるのかな?


21:00 母ちゃんも眠いので寝ます。


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造血幹細胞移植の準備?(闘病88日目)
9月16日(木)
琴:2歳11ヶ月10日  ハル:0歳11ヶ月19日

第3クール 10日目


ハルの様子
・体重 8095g 
・ミルク 320ml
・今日もグズグズ、ミルクも減量


今日の治療
・なし


今日の検査
・なし


内服
・バクタ  1日2回(水木金のみ)  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す


02:10 ミルク80ml  飲んだらウトウト。すぐ寝たよ。

06:30 母ちゃん起床  夜中チョコチョコ目が覚めるけど、結構眠れた。

07:20 ミルク70ml 内服(アロシトール、ジフルカン)
 薬、あと一口というところでオエオエしだす。
 しばらく続いて吐いちゃうかと思ったけどなんとか治まった。

 ミルクはやっぱり少ないな〜。はやくDIV取れるといいのにね。

 吐気はまだ時々ありそう。でも吐くまではいかない?
 少しだけ落ち着いてきたかも。


08:30 離乳食 味噌汁:1なめ
 1口ペロッとしたら変な顔。2さじめからは口を開けず。

09:30 ミルク50ml  愚図っていてもあまり飲まず。

10:00 お風呂
 ほとんど飲んでいないのに体重キープ。
 間違ってるんじゃないかと思ってもう一回測ったけど間違いじゃなかった。
 CV刺入部は赤くなってるんで明日ひどくなっていれば消毒するとの事。

お風呂から出たらハルは寝ちゃったよ。母ちゃんも昨日から体がだるいので一緒に寝る。
と思ったけど、ハルが寝ているうちにシャワーに入る。
ハルが起きてるとそばに居ないと大泣きしてシャワーにも入れないからね。


14:35 嘔吐  ミルクを飲ませようとしたら咽てオエオエ、透明の胃液が少量。

14:45 ミルク60ml


Kaさんより

 もしかしたら近々、移植用の骨髄を採取するかも。と。
 カルテにチラリと書いてあったらしい。

 Drからはまだ全く聞いていないですと伝える。
 ケモを繰り返すと骨髄も弱まってくるので元気なうちにとっておくらしい。

 でもハルは骨髄にも転移があるはず。
 そんな骨髄でも大丈夫なのだろうか?

 それともマルク(骨髄穿刺)をしてから決めるのか?
 Kaさんに聞いてもらっておく。



9月21日から医師会の看護実習生が来るとの事。
ハルに学生さんをつかせてもいいか聞かれる。⇒ OKですと伝える。

ハルで大丈夫かな?もっと話せる子とかたくさんいるのにな〜。
赤ちゃんのハルでは何かと難しいと思うけど。

でもハルにも刺激が加わっていいよね(^^)
学生さんにたくさん遊んでもらいましょう。  いやいや、勉強してもらおう!


16:00 ばあちゃんとじいちゃんが母ちゃんの弁当を持ってくる。

17:00 ばあちゃんとじいちゃん帰宅

17:10 ミルク60ml
 早くたくさん飲めるようになるといいね。
 今日もほんとにグズグズの一日でした。

19:10 嘔吐

19:50 嘔吐  母ちゃんのズボンまでべたべたに(-_-;)

20:10 プリンペラン(吐気止め)投与
 2回連続吐いてしまったので・・・
 いったいいつまで続くのか。

 ずーっとグズグズ機嫌が悪かったけど、嘔吐+プリンペランで楽になったのかウトウトしだす。
 ・・・と思ったらエヘヘヘっと言って笑いながら突然起きる^^;


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