ハル1歳おめでとう(闘病100日目)
9月28日(火)
琴:2歳11ヶ月22日  ハル:1歳0ヶ月0日


昨日の夕方から雨。やっぱり今朝になっても止まず。
ハルは雨男。
何か行事ごとがあると雨が良く降る。

出産時の退院の日も雨だった、しかも台風(^_^;)


1年前の今日。日付が変わる寸前の23時29分に産まれたね。
待てど暮らせどなかなか手術室へのお呼びがなくて、みんなぐったりしてたっけ。

出産当日も、もしかしたら2000gないくらい小さいかも、お姉ちゃんより小さいかも
って先生に言われていたけど、そんな不安を吹き飛ばし琴より大きい2495gで産まれてきてくれたね。

男の子だから、がっちりしてて琴の時と100gしか違わないのに、ふっくらしてたね。

母ちゃんは贅沢にも、次も女の子がいいな〜って思っていたけど

いざハルを育てていくと、やっぱり男の子で良かった〜って思えるようにいつの間にかなってたよ。
なんだかめちゃくちゃかわいい。(二人目の余裕かも?)

体重もぐんぐん増えてくれて、ミルクも良く飲んで、そこがまたかわいくて。


父とどんな子になるのかな〜、大きくなったら何になるのかな〜。
って良く話したよね〜。

首もしっかりすわってきて、さあ色々なところに遊びに行こうって計画していた矢先。
ハルの病気が判明したんだよ。
(病気がなければ琴の時と同じく1歳の誕生祝に沖縄に行くはずだったんだよ)

あまりのショックに最初の病院での記憶がほとんどない。。。

まさかこんなことが我が家に起こるなんて・・・・

何の疑いも無くハルの成長を楽しみにしてたな。
将来を楽しみにしてたな。

それが今は成長が将来が不安で不安で仕方がない。
毎日毎日、1日がとても大切で貴重な日を過ごしている。

ただ、そこにいてくれるだけでいい、贅沢は言わない。
ハルが笑顔で過ごせるだけで十分幸せだよ。

それを教えてくれたのはハル。
ハルにとっては突然目の前が真っ暗になってからは
とってもとっても辛い1年だったのかもしれないけど
まだまだ続く入院生活、治療。

家族みんな、周りの人たちに助けてもらいながら頑張ろう。

入院生活の3ヶ月でおすわりができるようになって、すぐにつかまり立ちもできるようになった。
ハルは確実に前に進んでいる。

そんなハルを母ちゃん、父ちゃんは誇りに思うよ。

ハルを産んで本当に良かった。

父ちゃん、母ちゃん、琴姉ちゃん、モモのところに産まれてきてくれてありがとう。

そして1歳、おめでとう!

ずーっと父ちゃん母ちゃんのそばにいてね。



ハルへ
今もこれからも不安がいっぱいだろうけどハルは何も心配しなくてもいいよ。
何があっても父と母が全力で守っていくからね。


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LIFE Studio(ライフスタジオ)で七五三&1歳記念の撮影
ここ2週間ほど、全く時間がなく日記がおざなり。。。。

基本的に平日は時間がないため書けず。
なので今までは病院でハルをみている土日の間に1週間分を書きだめしていたのですが
数週間前より父が病院に泊まっていないため、その書きだめもできていません。

理由はばぁば(父の母)の生活環境に変化があって、時間にかなり融通がきくようになったためです。

土日は父が必ず病院に泊まっていたのだけど、
数週間前よりばぁばが泊まってくれる事も多くなり、今後も泊まってくれるそうなのです。

そうなると、土日は父、母、琴の3人で過ごせるようになり
必然的に日記を書く時間もなくなってきてしまうのです。

色々書き残しておきたいことがあるのに、書く時間がない。

3人で過ごす時間が増えてすごく嬉しいのですが、そうすると日記を書く時間が取れない
嬉しい悩みです^^;


書きたいことリスト
・3クール目の評価  あまり思わしくなかった。
・4クール目に突入  自己末梢血幹細胞移植用の幹細胞が規定量採取できなかったため採取優先
・個室から大部屋へ移動(悲) カーテン全開でプライベートがなく日々の記録も今までのように書けず・・・
・ハルの1歳の誕生日  おめでとう!少しづつでも成長してくれて父母は嬉しいよ
・琴の3歳の誕生日  おめでとう!ハルが入院して以降の大きな変化とても成長したね。父母の自慢の娘だよ。





10月02日(土)
琴:2歳11ヶ月26日  ハル:1歳0ヶ月4日


一昨年から行きたい行きたいと思っていたライフスタジオさんで
ようやく念願だった撮影をして頂くことができました!

一昨年は琴の1歳記念の撮影をお願いしたかったけど、
撮影が数ヶ月先になるということでやめ。
去年は琴の2歳記念とハルのお宮参りの撮影をお願いしたかったけど、
これまた撮影が数ヶ月先になるということでやめ。


そして今年はハルが先の見えない病気になってしまったため、
記念撮影のことなんて完全に頭から消えてた。
(撮影になんて行けないだろうとも思っていた。)

でもいざハルの1歳の誕生日が近づいてくると、この先何が起きても後悔しないように
絶対に記念撮影をしたい!と二人の子と家族の今を残したいという気持ちが強くなってきた。


そこですぐに候補に挙がったのが一昨年から一度は行ってみたいと思っていた
ライフスタジオさん。

でも今までの予約状況からして今から(9月下旬)予約しても数ヶ月先になってしまうだろうと予想はしていた。

でも今年は状況が状況だけに何ヶ月先になろうと必ずライフスタジオさんで
撮影をお願いしようと心に決めていた。

そして予約の電話をすると案の定、空いているのは12月以降のみ。
とりあえずそこで予約。

Drや看護師さんからは撮影に行ってもいいけど人の少ない時間でね。
と言われていたので、LIFE Studioさんがどんな感じのところなのか
一度見学させてもらいに行った。(人だらけだとさすがに諦める必要もあったため)

結局撮影は1組づつで基本的に他の人と会うことはないとのことで、一安心。

そしてハルは入院中で予約してもその日に外に出られるとは限らないと相談すると
そういう事情でしたらなんとかしますとのことで
今回は色々配慮いただいての撮影となった。



何故そこまでライフスタジオさんにお願いしたいと思ったか!

1.スタジオアリスを代表とする一般的なスタジオのように固定されたカメラ&場所で
  何カットかだけ撮影するのではなく、
  カメラマンさんも場所も動きながら色々なアングルの撮影をしてもらえる

2.1時間で約300枚ぐらい撮影し、その中から厳選された約70カットものデータを約3万円で購入できる
  一般的なスタジオでは1枚4000〜6000円で購入した写真のデータしかもらえない。

3.なにより雰囲気が他のスタジオよりずば抜けて良い!

4.撮影中でも個人のカメラ、ビデオ撮影がOK



それではすばらしい写真の一部をご紹介します。


着物は3着しか用意されていませんが、どれもかわいいものばかりでした。
とはいえ、お客側としてはもう少し多い方がうれしいかな。



琴は前半はずっと緊張しっぱなしで全く笑顔なし(残念)
ここのお店に置いてあったサンプルのアルバムに使われていた子が
すごくかわいかったし、ポーズもしてたし、笑顔もあったので
この子モデルさんですよね? と聞くと
いいえ、ここに来たお客さんですよ。とのこと。
とても同じ3歳の子にとは思えませんでした^^;



ハルは予想通り終始泣きっぱなし。泣いてなかったのは最初の数分だけ(^^;
普通なら1歳にもなればそんなに泣かないのかもしれないけど、目が見えないからきっと怖いんだよね。



通常七五三の撮影は着物とドレスらしいのですが琴の場合はハルに合わせた服をチョイスしてくれました。



そして最後は私服に着替えての家族写真。
この日のために琴とハルはお揃いの服を購入。



ここからは父の撮影した写真












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コト3歳おめでとう

10月6日(水)
琴:3歳0ヶ月0日  ハル:1歳0ヶ月8日


少し早い誕生会をしたので今日は本当の誕生日なのにみんなでお祝いできなくてゴメンネ。
1年でとっても大きく成長してくれたね。

特にハルの病気がわかって入院してからの3ヵ月半、大きく大きく心も体も成長したね。
その分、琴には辛い思いもたくさんさせてしまってごめんね。

でもその今のコトを見ることができて、父も母もすごく嬉しいですよ。
そしてとーーーーってもやさしく、かわいらしく、元気に育ってくれてありがとう。

もうしばらくは家族全員で暮らすことはできないけど、
また元のようにずっと一緒に暮らせるようになったらみんなでたくさん楽しいことしようね。

まだまだ、小さくて寂しがりやのコト。
3歳おめでとう。

コトは父と母の自慢の娘です。


3年前 生後半日


琴へ
大好きな母ちゃんに週数回しか会えなくて寂しいはずなのに良く我慢してるね。
いっぱい我慢しているはずなのに平日の琴はすごくいい子で、
父はすごく助かっているよ。 入院当初はどうなるかと思ったけどね^^;

まだまだ父との生活が続くけど、ハルと母ちゃんが戻ってくるまで二人で仲良くしようね。
母ちゃんの知らない琴をいっぱい知ってる父はちょっと嬉しかったりする(^^ゞ

ハルと母ちゃんが帰ってきたら、また前みたいに色んな所に行って、いっぱい遊ぼうね。


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近況
10月28日(木)
琴:3歳0ヶ月22日  ハル:1歳1ヶ月0日

わたしは3歳になりました。
最近、周りの人の好感度を話してくれた。

大好き とうちゃん、かあちゃん、はる

好き  りりちゃん(友人の子)、ゆいと(従兄弟)、ゆいとの母(父の妹)、しょうちゃん(従兄弟)
    みか先生(保育園の担任)

その他は普通だそうです。

ここにばぁば、ばあちゃん、じいちゃんが入っていないのにはちょっと笑えた^^;

好きにも入っていないのを知ったら、きっと傷つくだろうから本人たちには内緒。



琴は一時保育のみかん組を卒業して11月から正式に入園できることになった!
正式入園2日目の11月2日にいきなり保護者参観(乳児組の運動会込み)


保育園にはすっかり慣れて、
朝は早く保育園に行こうよ〜
帰りは迎えに来るの早過ぎるよ〜

と、保育園大好きっ子に^^
帰って、ばぁばと遊ぶより保育園で友達と遊んでいた方がそら楽しいわな。
(今はほとんどばぁばが迎えに行っている)

保育園に慣れて本性が出始めたのか、周りの子に影響されてか
大声を出して部屋を走り回ったりして、よく先生に叱られているみたい^_^;


そして母ちゃんがいないのにもすっかり慣れて、
手の付けられないほど泣きじゃくる事もなくなり
すっかりお利口さんになってきました。

これは母ちゃんがいないことに慣れたのか、年齢的なものなのか?
僕的には年齢的なものと保育園に行っている影響が大きいのかなと思っています。




ハルの近況も書こうと思っていたけど時間切れ。

また時間が出来た時にハルのことを書き残さねば。

色々大事な事もあったんで。


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琴の運動会と食事参観と面談
11月2日(火)
琴:3歳0ヶ月26日  ハル:1歳1ヶ月5日


琴が一時保育から正式に入園して2日目。
いきなり運動会と食事参観があった。

今のクラスに替わって2日目なのに、、、
琴はほとんどぶっつけ本番。


それでも琴はかわいく元気に走ったり、グルグルドカーンを踊ったり
とっても楽しそうにしていた。




食事の方はやっぱり食べるのが遅くて最後の最後まで残ってたな〜^^;


でも自分でエプロンをして全部自分食べる姿を見てちょっと感動した。
だって家では見られない姿だったから。




本当は食事参観が終わったあとに、正式入園するための園長先生との面談があったのに
見事に忘れてそのまま帰ってしまった。


それにしても正式に入園できてこれから随分助かる。



母ちゃんは食事参観が終わるとすぐにハルの病院に直行。
ゆっくり出来ない理由は本日もMIBGとCTの撮影があるため。

撮影自体は何の心配も無いのでばあちゃんに任せておけばいいのだけど
撮影前の睡眠薬で呼吸が止まるのが心配で心配で。

昨日の撮影でも呼吸が浅くなったばかりだし。。。


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