第4クール開始(闘病107日目)
10月5日(火)
琴:2歳11ヶ月29日  ハル:1歳0ヶ月7日



第4クールのプロトコル(治療計画)
イホマイド 0.81g 4時間 10/5、6、7日
ベプシド 40mg 2時間 10/5、6、7日


第2、第3クールと同じ薬だけど幹細胞採取のため、パラプラチンがない。


今クールは全クールで採取が足りなかった自己末梢幹細胞を再採取するクール。
今回はきっちり採取できますように。


大部屋に移動後、初の治療。

大部屋だとなかなか記録を書く時間がない。


にほんブログ村































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































 子育てブログ 乳児育児へ 
ご訪問ありがとうございます。ブログランキング参加中。
1 日1回「ポチッ」とお願いします。
| kotoharu | [病気]神経芽腫_第4クール | comments(0) | trackbacks(0) | 昨年の記事 |
脳の腫瘍の生検相談(闘病124日目)

10月22日(金)
琴:3歳0ヶ月16日  ハル:1歳0ヶ月24日


小児科医、脳神経外科医、僕らの3者で脳の生検についての話し合い。


当初できないと言っていた脳の生検は、今は出来るの?
今のCT画像を見る限り頭の横の骨を少し削れば腫瘍の一部を取ることが可能だと
思いますとの。 脳外科医


生検のリスクは?
脳を触らなくてよいので難しい手術ではなくリスクも低いです。
リスクとしては感染症がメインです。 脳外科医


生検をする他の方法は?
画像を見る限り鼻からも可能ではないかと思います。脳外科医

鼻からの方がリスクは低い?
鼻からでもやはり感染症がメインだと思います。
ただ、鼻からのことは耳鼻科のDrに聞かないと。 脳外科医


生検をするメリットは?
生検をして何かわかったとしても今後の治療方針が大きく変わることはないけど
少しでも現在の状況が把握できることが唯一のメリット。 小児科医


それだけですか?
それだけですけど、現状行き詰っている中ではそれだけでも欲しい情報なのです。
ハルくんの場合は3クールが終わって、何故腫瘍が小さくなっていないのかが不思議で
私たちの経験した中ではすごく稀なことがハルくんにはおこっている。

ハルくんの場合はステージ4ではあるけど
発症が1歳未満、N-myc増幅なしと予後因子としては良い方なので
3クールも治療すれば転移性の腫瘍(脳の腫瘍)はほとんどなくなると考えていた。
(以前聞いた時は1copyと聞いていて僕らは増幅ありと勘違いしていた)

それなのに3クールを終えた現在でも脳の腫瘍(転移)がそれほど小さくなっていない。
今までの経験からだと小さくなるはずなのに何故小さくならないのかわからない。


考えられる理由としては2つあって

1つは脳に転移したものの悪性度(N-myc増幅)が非常に強い。
ただ通常は原発のN-mycより増幅が多くなっていることは稀であまり考えられない。

もう1つは腫瘍が分化(良性化)しているのではないか。

小児科の先生の本心としては分化の可能性の方が強いと感じているとの事。
ただ、あくまで予想なのではっきりとは言わない。

もしそうだとしたら僕らにとっても本当に嬉しい!


もし分化しているとしたら、塊(腫瘍)はどうなる?
何年も残ります。
しかも腫瘍マーカーは出てしまうため、5年間再発がなければ
本当に治っていたんだとしか判断できない。  小児科医



そして最後に僕らが命の次に心配していることを質問。

この先、腫瘍が小さくなれば目は見えるようになるのですか?
見えるようになる可能性は低いと思います。
今までの経験から乳児の頃に一度でも神経がダメージを受けると
回復することが難しいのです。  脳神経外科


まだ小さいので視神経は今後発達したりしないのですか?
ハルくんぐらいだと既に視神経はできあがってしまっているため、
そういうことはないでしょう。  脳神経外科



小児科の先生からは腫瘍が小さくなれば
もしかしたら見えるようになるのではと言われていたため
脳神経外科の先生から回復は難しいとズバリ言われた時は
結構ショックが大きかった。

僕はこの話を聞く前からハルが再び僕らの顔を見れるようになる日は来ないだろうと
それなりの覚悟はしていたけど、
母ちゃんはまだそうは考えていなかったようでかなりショックが大きかったみたい。


覚悟はしていても、やはり先生からはっきり言われると
現実なんだと再認識させられ、、、辛い。。。


この日、久しぶりに涙がこぼれそうになった・・・


にほんブログ村































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































 子育てブログ 乳児育児へ 
ご訪問ありがとうございます。ブログランキング参加中。
1 日1回「ポチッ」とお願いします。
| kotoharu | [病気]神経芽腫_第4クール | comments(1) | trackbacks(0) | 昨年の記事 |
生検相談のその後(闘病128日目)


10月26日(火)
琴:3歳0ヶ月20日  ハル:1歳0ヶ月28日


生検の相談時には脳からの手術しか考えられていなかったんだけど
脳外科のDrより鼻からも可能じゃないかという話が出たので

先日の相談後に小児科医が耳鼻科に相談してみるということになっていた。


その相談時に耳鼻科のDrの意見として、
今考えられている治療が一通り終わった後に生検をした方がいいのでは
との意見が出て

相談の結果、今回予定していた生検は耳鼻科医の言うとおり一通りの治療が終わってから
その時の状況をみて実施するということになった。


これにより来週から治療(第5クール)が再開される・・・予定だった。


にほんブログ村































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































 子育てブログ 乳児育児へ 
ご訪問ありがとうございます。ブログランキング参加中。
1 日1回「ポチッ」とお願いします。
| kotoharu | [病気]神経芽腫_第4クール | comments(0) | trackbacks(0) | 昨年の記事 |
病棟ハロウィンパーティー(闘病130日目)
10月28日(木)
琴:3歳0ヶ月22日  ハル:1歳1ヶ月0日


今日は病棟のハロウィンパーティー

朝からDrも看護師もみんな仮装して1日仕事をしていたよ。


本日、言語聴覚訓練士さんが来てくれた。

今までの経過をお話しする。 離乳食をほとんど受け付けないとかミルクの量が増えないなど


ちょうどハルもお腹を空かしているようだったのでミルクを飲ます。

飲んでいる最中、喉元に聴診器を当てて音を聞いたり
手で触れて様子を見ているようだった。



元々、口の中が敏感なのかもしれない。
ミルクはOKでも舌触りの悪いものやお茶はダメとか。

何か触れられることが苦手。
それに加え治療により吐気や味覚の変化が重なって、
心理的に受け付けなくなってしまっているのかもしれない。

治療で吐気のある時は難しいので治療の合間に少しづつ慣らして行きましょうとのこと。


これからはガンの治療だけじゃなく、
それによって発達が遅れていると思われる食事に対するリハビリも行っていくことになった。


にほんブログ村































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































 子育てブログ 乳児育児へ 
ご訪問ありがとうございます。ブログランキング参加中。
1 日1回「ポチッ」とお願いします。
| kotoharu | [病気]神経芽腫_第4クール | comments(0) | trackbacks(0) | 昨年の記事 |
2週連続の外泊(闘病132日目)

この日記を書き始めてから2週間近く経ってしまい先々週のことになってしまった。

10月30日(土)
琴:3歳0ヶ月24日  ハル:1歳1ヶ月2日

先週に引き続き、連続外泊! 入院後初^^

普通なら火曜日から治療が始まって今週末は副作用と闘っているはずなので
外泊はできないのだけど
その治療が今週はなかったため、2週連続の外泊となった。


治療が1週休みとなったのは、3クールが終わっても腫瘍の縮小があまり思わしくないため
今後の治療への不安が大きくなってきた僕らからの病院側へ問い掛けが理由。

入院当初は無理だと言われていた脳の生検が今でもできないのかと少し前に聞いていて
小児内科が再度脳外科に話をしてくれた。

その話し合いの結果、今なら生検ができるとのこと。 
何で最初は出来なくて今回はできるんだ???

と思いながら

10月22日(金)に小児内科の先生と脳外科の先生から話を聞くことになった。






にほんブログ村































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































 子育てブログ 乳児育児へ 
ご訪問ありがとうございます。ブログランキング参加中。
1 日1回「ポチッ」とお願いします。
| kotoharu | [病気]神経芽腫_第4クール | comments(2) | trackbacks(0) | |
MIBGシンチ検査(闘病134日目)
11月1日(月)
琴:3歳0ヶ月25日  ハル:1歳1ヶ月4日


第4クールの評価のため今日明日でMIBGとCTを実施。


本日は1回目のシンチ撮影

撮影のため坐薬をいれるもウトウトするだけで熟睡せず。
それどころか、シンチ室へ移動中にすっかり目を覚ましてしまう。

起きてしまったので、シンチ室でイソゾールを追加するも効かず。
3回目の追加で唾液が増加、そのまま呼吸が浅くなり
血中酸素濃度83%までさがる。

なんと、担当看護師が早々に帰ってしまったため
今いるのはフレッシュのDrと学生さんと私のみ。。。

吸引チューブもないし、すかさず自分で肩枕をする。
何で私がやってるのさ(怒)

もし呼吸が止まってたらどうするつもりだったのよ!!!!

それにしても肩枕で呼吸が安定してくれてよかった〜。

2回目ということで私も少しは落ち着いていられた。
と言いたいところだけど
心臓バクバクだったよ。。。

にほんブログ村































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































 子育てブログ 乳児育児へ 
ご訪問ありがとうございます。ブログランキング参加中。
1 日1回「ポチッ」とお願いします。
| kotoharu | [病気]神経芽腫_第4クール | comments(0) | trackbacks(0) | |
第5クール延期(闘病137日目)
11月4日(木)
琴:3歳0ヶ月28日  ハル:1歳1ヶ月7日


3日前からウンチの回数が異常に増えていて(10回/1日)、
本日からの治療(第5クール)に影響が出ないように
整腸剤を飲んでいたのだけど、全然効かず。。。

Drに相談した結果、
今クールで使うトポテシンという抗がん剤は下痢がひどくなる副作用がでるため
結局、本日からの治療は中止となった。


週末までに体調を整えて第5クールは11月9日(火)から開始されることになった。



先日実施した腫瘍マーカーの結果は

バニルマンデル酸クレアチニン 20くらい  前回51.2  基準5以下
ホモバニリン酸クレアチン 20くらい  前回52.4  基準5以下

前回よりさらに低下している!!!嬉しいこと(^^♪



リハビリのSさん来室

ケモが延期になったことを伝える。

NG(鼻からチューブ)だと200ml入るが、口からだと最近140mlが限界なのは何故か聞いてみる。
⇒ 飲むのが疲れてしまう?140mlぐらいがちょうどおさまりがよいのかも。
  140mlぐらい入ると胃の具合が吐気のある時と感覚が似てるのかな〜?

リハビリの人もはっきりわからない様子。


・色々な乳首にして試してみる。

・自分で哺乳瓶を持たせて咥えるようになるといい。
 人に飲ませられるより、自分での方が恐怖心がない。

・スプーンを持たせてなめさせる。

・できるようになったらスプーンでミルクをすくって飲ませる。
 スプーンで食べる練習。


リハの前にリンゴジュースを哺乳瓶に入れて飲ますが
少し口に入っただけで嫌〜な顔。
その後乳首を咥えず。

以前、視覚だけじゃなく味覚も感じていないのかもと言われていたので
今回のことで、もしかしたら味覚は感じているのかもと期待。


にほんブログ村































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































 子育てブログ 乳児育児へ 
ご訪問ありがとうございます。ブログランキング参加中。
1 日1回「ポチッ」とお願いします。
| kotoharu | [病気]神経芽腫_第4クール | comments(0) | trackbacks(0) | 昨年の記事 |
3週連続の外泊ならず(闘病139日目)
11月6日(土)
琴:3歳1ヶ月0日  ハル:1歳1ヶ月9日

第5クールの治療が下痢のため延期になったので、
すっかり父は3週連続の外泊だ!

と喜んでいたのだけど、

母ちゃんに今週外泊だよねと聞くと

来週からの治療に備えて今週は外泊しないよ とのこと。


外泊だとばかり思っていた父はそれを聞いてがっかり。。。

でもハルの体調が優先だから仕方がない。


にほんブログ村































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































































 子育てブログ 乳児育児へ 
ご訪問ありがとうございます。ブログランキング参加中。
1 日1回「ポチッ」とお願いします。
| kotoharu | [病気]神経芽腫_第4クール | comments(2) | trackbacks(0) | |