第5クール開始(闘病142日目)
11月9日(火)
琴:3歳1ヶ月3日  ハル:1歳1ヶ月12日


第5クールのプロトコル(治療計画)
イリノテカン 5.4g 1時間 11/4、5、6、7、8、11、12、13、14、15日
テモダールカプセル 40mg 1日1回内服 11/4、5、6、7、8日



母ちゃんは喉の調子ずっと悪く、耳鼻科へ
⇒ 声帯が赤くなっている(炎症)
  知らないうちにウイルスが付いたのか。
  あまり大きな声はださないように。


ハルは元気。大きな声を出したり、笑ったり。
今日から治療が始まる。
しかも新しい薬。下痢が予想されるがどの程度なのか。
周りでは吐気はあまり出てる子はいないと聞いているがハルは吐気も出そう。
下痢も普段からゆるめなんでかなり心配。
しかも今回の治療は2週間つづく。
どこまで体重がおちるのか。

どうか今回も無事に乗り切ることができますように。
そして新しい薬が効いてくれますように。

ハル、長い治療が始まるよ。一緒に頑張ろうね。
母ちゃんがそばにいるよ。
大丈夫、ハルなら大丈夫、大丈夫。
何事も起こりませんように。


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第5クール後の外泊(闘病159日目)
11月26日(金)
琴:3歳1ヶ月20日  ハル:1歳1ヶ月29日


昨日より母ちゃんの調子が再び悪化して、急遽ばあちゃんと代わってもらって自宅へ避難。
避難というか周りに迷惑かけないようにだけど。

夜はばぁばが泊まって母ちゃんはそのまま自宅に泊まる。


そして今日、琴を保育園に送っていき母ちゃんは風邪の薬をもらいに病院へ。

それから僕の妹の家へ行きカット&パーマをしてもらう。



その後すぐに今日のメインイベントであるハルの運動会に参加するために病院へ。


ハルが参加した競技は”あしたてんきにな〜れ”っていうクツ飛ばし。


運動会を楽しんですぐに母ちゃん、ハル、ばぁばの3人は自宅に帰る。

第5クールの薬の副作用は骨髄抑制が少なく、
下痢がメインとなるため下痢さへ落ち着いていれば毎週帰ってこれるかも。

しかも今回の治療は終わってから3〜4週間の間を空けるらしいので
第6クール開始までは毎週外泊できる予定^^


今クールから使っている抗がん剤(イリノテカン)は新薬で保険適用外なので、
医療費助成制度(中学生まで医療費無料)の対象外。
普通であれば大変な金額を負担することになる。

だけどハルの場合、何故だかわからないけど費用のほうは病院が負担してくれる。
母ちゃんに聞いても理由ははっきりわからないとのこと。(覚えていない(^_^;))


まあ普通に使っている抗がん剤も十分高いのだけど。。。

かなりの税金を使わせてもらっているのだから、是非是非すごく効いてくれますように。

治療の評価はこの治療を2クール行ってからする予定。だいたい1月の予定
※1クールだけでは効果がわかりずらいから。


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眉毛とまつ毛(闘病160日目)
101127_01.jpg
11月27日(土)
琴:3歳1ヶ月21日  ハル:1歳1ヶ月30日


今の抗がん剤に脱毛の副作用がないため、
治療によって抜け落ちてつるつるだった
眉毛とまつ毛が生えてきた!!!

眉毛のないハルもかわいいけど、やっぱりあったほうがかわいい(*^_^*)


ハルにも後追いらしきものが出てきたのか、
今まではそんなことなかったのに今日の夜に限っては父が抱っこしても全く泣き止まない。
だけど母が抱っこするとすぐ泣き止む。

しかも父がすぐ近くにいるのに少し離れた位置にいる母ちゃんの声を求めてそっちに移動していく。

最近、父と会う時間が激減してるから父のこと忘れちゃったのか。。。

何ならばぁばの方が慣れてる感じ(ーー゛)

琴も母ちゃんじゃなければダメな時期があったな〜。




101127_03.jpgそんな琴は琴でハルが帰ってくると急に甘えん坊になって、
母ちゃんにべったり。

ハルが病院にいるときは全然そんなことないのに。


ハルが帰ってくるとハルにヤキモチ妬きまくり^^;


101127_02.jpgハルは大分立つのも上手になってきた。
つかまり立ちはちょちょいのちょい!

自分立ちも数秒できるようになった!

半年後には歩けるようになるかな〜。まだ1年ぐらいかかるかな〜。


治療もあと1年ぐらいかかるって事なので
退院前に歩けるようになれるようにファイトだハル!

母ちゃんの育休の延長をいつまでにするか12月中に職場に連絡しなければいけないため
少し前にハルの治療はいつまでかかりそうですか?とDrに聞いた。

あと長くても半年ぐらいと考えていた僕らに返って来た言葉は

ハルくんは既に通常のプロトコルからはずれているため、あと1年弱ぐらいかな。

とのこと。。。


え〜っと、まだ1年この生活が続くんですね・・・


ハルが元気に帰って来るためなら、頑張るしかない!!!

母ちゃんは病院での生活に慣れないかもしれないけど
父は今の生活にやや慣れてきたんで、一番頑張るのはかあちゃんかな。


101127_04.jpgハルの外泊の日は母ちゃん大人気。= 大変^^;


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空気清浄機(闘病161日目)
11月28日(日)
琴:3歳1ヶ月22日  ハル:1歳2ヶ月0日


木曜日
同じ病室のお母さん4人で話をしていた時

隣のベットのお母さんがウチの母ちゃんに
外泊中って、ハルくんずっと空気清浄機の前だよね?

と聞いてきて。


母ちゃん:え〜、ウチ空気清浄機ないけど・・・


うそ〜。だってハルくんところ犬飼ってるんでしょ。
しかもウチの中だったよね〜?

すると他の二人のお母さんからも
ウチもあるよ〜 とのこと。


母ちゃん:え〜〜〜、空気清浄機使ってないのウチだけなの。。。


てな会話があった。



そんなことがあって、父と母で緊急会議を開催。


やっぱり空気清浄機はないとダメなんかな。
確かにモモがいるもんね。

でも、最近出費が多いし、育児休業給付金も終わっちゃったし
これから1年近く母も働けないけど生活大丈夫かな? と母。

大丈夫でしょ。 と軽く言う父

本当に〜? と疑いの母


いざとなったら貯金崩せばいいだけじゃん。 と父

まあそうだけど。  と母



ていうような
あまり意味のない緊急家族会議はあっけなく終了。


そしてすぐにどのメーカーのものにするか情報を集め
その日のうちにポチッと購入してしまった。


それから本日(日曜日)の夜。
何とかギリギリ、ハルが自宅にいる間に空気清浄機が届いた。

これからハルがいる時は24時間活躍してもらおう。




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今週も治療なし(闘病165日目)
12月2日(木)
琴:3歳1ヶ月26日  ハル:1歳2ヶ月4日


やはり予想通り、今週も治療はなかった。

そしてハルの体調も特に問題なし。



ってことは今週も外泊です^^


ただ、父の風邪(咳と喉)が一向に治らないのが気がかり。。。
先週の土曜日に母ちゃんうつされてから咳と喉の痛みがひどくなる一方。

本当なら家族に風邪をひいている人がいる場合は外泊してはいけないのだけど
ハルは毎日ばい菌を殺す薬を飲んでるし、きっと大丈夫だろうということで
先週も今週も病院には風邪の事は内緒で外泊です^_^;


明日の採血結果が出次第、ばぁばに迎えに行ってもらい帰宅する予定。


また琴が喜ぶぞ〜。

また琴がヤキモチ妬き〜になるぞ〜。

また母ちゃんが大変だ。



ちなみに来週から第6クール開始予定。
来週からはまた2週間の長く辛い治療が始まります。

そして副作用が落ち着いたら評価をし、新薬の効果がわかります。
だいたい1月頃になるかな。



明日は琴の2回目のインフルエンザ予防接種。
土曜日は母ちゃんの予防接種。父は3週間前に接種済み。

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第5クール2回目の外泊(闘病166日目)

12月3日(金)
琴:3歳1ヶ月27日  ハル:1歳2ヶ月5日

採血の結果も問題なく、外泊OK。


15時ぐらいにばぁばに迎えに行ってもらい、ハルは今週も自宅で過ごせる d(⌒o⌒)b♪


琴は父が仕事帰りに迎えに行き、保育園から一緒に帰宅。


母ちゃんとハルが帰ってきていると聞かされていなかったコトは


玄関を入って母ちゃんとハルのお出迎えの姿を見て、


一瞬ビックリした顔をして、すぐに満面の笑みで母ちゃんの元に走っていった^^



今回の外泊は何をしようかな。

父の咳が治まっていれば友人宅にお邪魔したかったんだけどな〜。


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順番が違うけどハイハイできた(闘病168日目)
12月5日(日)
琴:3歳1ヶ月29日  ハル:1歳2ヶ月7日



先週、ついにハルがハイハイをするようになった! らしい

なのに母ちゃんは一昨日まで父に教えてくれず。。。


外泊から帰ってきてしらっと、そういえばハルハイハイできるようになったんだよ。と

ハルを遠くにやり、母ちゃんがハルおいでと呼ぶと

母ちゃんの声を頼りにハイハイしてやってくるじゃないか!!!


いつまでたってもズリバイをせず、ハイハイもせず、

いつしかつかまり立ちをして、つたい歩きも少しできるようになっていたから

ハルはもうハイハイせずに歩くようになるだとばかり思っていた。


ところが順番は普通と違うけどハイハイもできるようになった。


すごいぞハル。


ハイハイを覚えると行動範囲が増えてハルも楽しいだろうな。


ただ、目の見えないハルが動くのには危険もいっぱいなんで僕らも注意しなければ。


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