第6クール開始(闘病170日目)
12月7日(火)
琴:3歳2ヶ月1日  ハル:1歳2ヶ月9日


第6クールのプロトコル(治療計画)
イリノテカン 5.4g 1時間 12/7、8、9、10、11、15、16、17、18、19日
テモダールカプセル 40mg 1日1回内服 12/7、8、9、10、11日



第6クールも第5クールと全く同じ治療。


イリノテカンっていう抗がん剤は血液抑制の副作用がないため、外泊がしやすい。

ただ、下痢がひどく食欲も落ちるため脱水にならない程度に飲めていれば外泊OKとなる。



この治療が終わって年明けに2クール分の評価がある。


イリノテカン。。。効いていますように。



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おかえり(闘病194日目)
12月31日(金)
琴:3歳2ヶ月25日  ハル:1歳3ヶ月3日

12月31日昼前に帰宅

今の抗がん剤(イリノテカン)に変更して約2ヶ月。

見ての通り、ツルツルの頭に髪の毛が生えてきました^^
抗がん剤の副作用で全くなくなっていた眉毛もまつ毛も生えてきた。

これを機に写真も一旦カラーに戻します。




下痢がひどく、外泊が延び延びになっていたけど

なんとか年内にギリギリ間に合ったε=( ̄。 ̄;)フゥ


間に合ったとは言っても、下痢はまだ多いので
まあ無理やり間に合わせたって感じだけど^_^;

だからミルクを入れるためのチューブを入れっぱなしでの帰宅^^



今日から4〜5日間外泊。

入院して以来最長(*^-^)

看護婦さんがつけてくれるニモや名前のシール。
こういうのがあるだけで、チューブとかが入ってても見てる方の気持ちがぜんぜん違う。
ハルの病院の看護婦さんたちはいい人ばかり^^
特に担当の看護婦さんは。

いつもお世話になっています。これからもよろしくお願いします。
と言いたいけどなかなか言うチャンスがない。


どこかに行ける訳じゃないけど、楽しい外泊&年末年始にしようね。
 
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明けましておめでとうございます(闘病195日目)
1月1日(土)
琴:3歳2ヶ月26日  ハル:1歳3ヶ月4日


このブログを読んでくださっている皆様

少し遅いですが

新年明けましておめでとうございます。


※今年は色々忙しくて、年賀状が出せませんでした。
時間と気力がある時に時期外れの年賀状を出すかもしれません。




今年はいつも以上に正月気分になれず。

大掃除もなし。中掃除もなし。毎日やっている掃除機だけ。。。(^^;


正月気分になれなくても、4人で5日間も一緒に暮らせるのが嬉しかったり(*^^)



去年は1月2日からハルが入院して、
その退院直後(1月5日)に母ちゃんがノロ発症。。。

そこからノロが我が家の関係者全員を襲い我が家全滅。。。

全員が回復した直後(1月9日)にコトがイレウスで入院。。。



と過去最悪の新年だった。去年の日記



だからその時に来年(2010年)はすごく良い年になると信じて疑わなかった


のに。。。


6月末にハルの病気が発覚。。。

そのまま長期入院となり2010年の半分は家族が別々に暮らすことに。

しかもハルの視力回復もほぼ絶望的とのこと。

こんなことになるなんて夢にも思っていなかった。

まさか去年より最悪な年になるなんて・・・


結局、我が家に良い年はやってきませんでした。


今年も8月ぐらいまでは入院予定。
(治らなくても治療が一通り終わったら退院らしい。
 その時点で治っていなければどうなる? 延命治療に切り替わる?)



我が家の今年の願い

・ハルの腫瘍の根治
・ハルの視力回復
・ハルの身長が伸びること(抗がん剤の影響で身長がとまっている)


コトは母ちゃんが戻ってきてすぐにスーパー甘えモードに突入(^^;;
母ちゃんがいない時はあんなに良い子なのに、母ちゃんがいると超悪い子に変身。。。
態度だけじゃなく言葉も悪い  何故(・・?

普段はそれだけ我慢しているってことかな。
なのでどんなに愚図っても超生意気なことを言っても腹も立たず。


ハルはいつの間にかハイハイが出来るように!
決して上手ではないけどハルなりに頑張ってる。

ただ、ハイハイや伝い歩きが出来るようになると家では目が離せない。

なんせ、目が見えないものだから大変さも倍増。



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イオン&友人来訪(闘病196日目)
1月2日(日)
琴:3歳2ヶ月27日  ハル:1歳3ヶ月5日

ハルのできる芸のひとつ、バンザイをしていたらコトも一緒にやりだした。



ハルはばぁばに任せて、父と母とコトはイオンへ。

混雑を避けるため9時半出発。



一番の目的は父のスーツ。

タバコをやめて以来10kg太り、今まであったスーツのズボンがどれもはいらなくなって数年。

いい加減、今の体のサイズにあったスーツがないとまずいかなと思い購入。

ボタンが閉まらなくなってからはずっとボタンをはずしたままベルトで何とかしていた。



それからコトの衣類。そして母の服。


過剰にハルにくっついてるとハルはコトをたたく^_^;



お昼ごはんをイオンで食べていると友人から

今日うちに来るか、そっちに行ってもいい?

と電話。



友人宅に行くとばぁばにさらにハルを見てもらうことになるため、ウチに来てもらうことに。


本当はハルを他の子供に会わせるのは良くないんだけど、
まあよっぽど大丈夫だろうと考えて来てもらうことにした。
看護師さんに言ったら怒られるだろうな〜^^;


ハルの病気がわかる前まではよく遊んでいたけど、ハルが入院してからは遊ぶ回数激減。

毎年どちらかの家で新年を迎えていたので今年もそうしたかったのだけど
今の状況ではとても無理。

だから数時間でも会えると嬉しい。

コトも友人の子二人と仲良しだし(特に下の4歳の女の子)

だから余計たまには遊ばせてあげたいってのもあって
他の子と会わせてはいけないっていうルールを破ってでも遊びたかった。



遊びつかれて母ちゃんのもとへ




イオンより帰宅してすぐに友人も到着。

それから3時間、話をしたり遊んだりして楽しい時間を過ごした。


来年はハルも一緒に遊べるようになっているかな。


ハルの芸の1つ、おつむてんてん。(おつむてんてんと言うと両手で頭をポコポコたたく)


治療中は副作用で元気がなくなるが、副作用がなくなると本当に病気なの?
ってくらい元気だしワンパクぶりも一人前。

これで目が見えていれば本当に普通の子と何も変わらない。


治療が進むに連れて元気になってきている気がするし、顔のむくみもなくなってきている。

きっと悪い方向には向いていないはず!!!

来週の検査の結果が待ち遠しい。


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1日ハルと一緒(闘病197日目)
1月3日(月)
琴:3歳2ヶ月28日  ハル:1歳3ヶ月6日

見えないなりに色々な物に興味を示す。




昨日はほとんどばぁばにハルを任せっぱなしだったので

今日はばぁばの休息と父がたまにはハルとずっといたいということで一日中ウチで過ごす。






コトがいるとうるさくて寝れないハル。

日中寝れるのは母ちゃんとコトが買い物に行っている時間だけかな。


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外泊終了(闘病198日目)
1月4日(火)
琴:3歳2ヶ月29日  ハル:1歳3ヶ月7日




外泊5日目。

外泊最終日も特にどこへ行く訳でもなく自宅で過ごす。


本当は年末にコトが動物園に行きたいと言っていたので休み中に

連れて行ってあげたかったのだけど、なかなか難しい。


29日か30日に連れて行くチャンスはあって、行く気満々だったのだけど

動物園のHPを見てがっくり。

タイミング悪く、、、、29日から休みだった。。。



父が連休に入った日の夜にコトに

どこに行きたい? と聞いたら


いつもなら何も言わないのだけど

このときは珍しく、


「ぞうさんやきりんさんが見たい」と言った。


だから、できれば動物園に連れて行ってゾウもキリンもライオンも見せてあげたかった。

コトの喜ぶ顔が見たかった(-_-;)



まあハルと4人で5日近くも過ごせたのだから、それだけでも楽しかった。



ハルと母ちゃんが帰ってきてから最後まで甘えん坊のコトだった






夕飯を5人で食べて、19時に自宅を出発。


病院について、荷物を運んで


さあ帰ろう ってなった時


コトが大泣き。



ここ最近ずっと泣いていなかったのに


久しぶりに母ちゃんと長い時間一緒にいたから寂しくなっちゃったんだね。



ハル、また土曜日に帰っておいでね。


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父とコトの休日最終日(闘病199日目)
1月5日(水)
琴:3歳2ヶ月30日  ハル:1歳3ヶ月8日


ハルは今日から3日間検査三昧。 MRI、CT、MIBGシンチなど

その検査の結果を待たずに来週からは第7クールの開始。

第7クールもイリノテカンを使った治療。

イリノテカンが効いているかどうかわからないまま同じ治療をするのも怖い気がするけど

そういう話だったので仕方がない。

もしイリノテカンが効いていなかったらどうするんだ!!!





母ちゃんとコトが病院に帰った次の日。

父と子は特にやることもなく家でまったりしていた。


そしたら母ちゃんから


「今、○○○ちゃん(コトの従兄弟)が来てるから暇だったら行ったら」


と電話があって


父もコトも風邪気味だったのであまり乗り気ではなかったのだけど

コトに

「○○○ちゃんが△△△に来てるけど遊びに行く?」って聞くと


すごく嬉しそうな顔で 「いく〜。」



そんな顔を見て行かない訳に行かず(動物園にも連れていけてないし)

すぐに出かけた。




外は思ったほど寒くなく、冬にしてはまずまずの遊び日和だったかな。



○○○ちゃんと久しぶりに会ったので最初は恥ずかしそうにモジモジしていたけど

遊びだしたら笑顔満開。


久しぶりにこんなにいっぱい楽しそうにしている顔を見た気がする。


やっぱり子供は寒くても外で遊ぶのが好きなんだな〜。
















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