第7クール開始(闘病205日目)
1月11日(火)
琴:3歳3ヶ月5日  ハル:1歳3ヶ月14日


第7クールのプロトコル(治療計画)
イリノテカン 5.4g 1時間 1/11、12、13、14、15、18、19、20、21、22日
テモダールカプセル 40mg 1日1回内服 1/11、12、13、14、15日


イリノテカンでの治療3クール目


ハルの元気な姿を見ていると、頭の腫瘍はきっと分化(活動停止)しているに違いないと思えてくる。




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一部の検査結果(闘病209日目)
1月8日(土) 連休後すぐにまた外泊 今回は鼻のチューブ取れて帰ってこれた(^▽^)



1月15日(土)
琴:3歳3ヶ月9日  ハル:1歳3ヶ月18日


第7クールの治療も半分終了。

今回は前回ほど吐き気がないみたい。
ハルが少しでも楽なのは嬉しいこと^^


MIBGとPETの結果が出た。


MIBGの結果はなんとなく少なくなってるかなとのこと。

でもPETの結果は


なにもうつらず。 ※PETは活発に動いている細胞があるとそこにブドウ糖が反応する検査

PETでなにもうつらないということはやはり期待通り腫瘍が分裂をしていないということか!


MRIなどの結果が出たら一度カンファレンスで話し合うらしい。



もしかしたら退院が早まる可能性も・・・・・・期待してしまう。





ここのところ、同部屋の子二人が立て続けに退院した。

その子やその家族はとても良い人たちで、仲良くしてもらっていたのに。

12月に一人、1月に一人と退院。


退院できたこと自体はすごく嬉しい。

だけど今度入ってくる子やその家族がどんな人なのかで病院での生活が大きく変わってくる。


今度入ってくる人も気の合う良い人でありますように。



ちなみに今までは廊下側だったのだけど、2人目の子が退院して先週から窓際に移動。

窓際の方が景色が良いのはもちろん、広いのでかなり快適になるかな。


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第5第6クールの評価・・・複雑(闘病214日目)


1月20日(木)琴:3歳3ヶ月14日  ハル:1歳3ヶ月23日

MRIの検査結果が出た。


結果は今までで最も良い結果だった^^

なんと脳の腫瘍が半分以下に縮小しているとのこと!



イリノテカンが効いてくれたということ。



本当ならすごく嬉しいことなんだけど、すごく複雑でもある。



なぜなら、4クール目までは全く腫瘍の縮小がなかったため

僕らは(先生も)ハルの脳の腫瘍は石灰化していて縮小しないいんだ。

とすっかり思い込んでいたから。。。


それが今回の縮小で石灰化していないことがはっきりしてしまった。


ということは、、、
必然的に4クール目までの治療(抗がん剤)は全く効いていなかったということになる。


ハルは骨髄抑制、吐き気等の副作用とあんなに頑張って闘っていたのに・・・
脳の腫瘍はそれほど悪性度が強くないはずなのに・・・
石灰化して縮小しないだけだと思っていのに・・・

ただただ、全く効いていなかっただけだなんて。(悲)



ハルの腫瘍は石灰化していると思い込んでいたため、
ここ最近は全くハルとの別れを考えることがなくなっていた。

目は見えるようにはならなくてもずっと一緒に過ごしていけるとばかり考えていた。


しかし石灰化していないとわかった途端

僕らはまだハルと別れなければいけない可能性があるんだってことがよみがえってきた。



今回の治療が効いたのはすごく嬉しい。

でも反面、大きな不安がよみがえってきた今回の検査結果だった。


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父、久しぶり(闘病217日目)
1月23日(日)
琴:3歳3ヶ月17日  ハル:1歳3ヶ月26日


何ヶ月ぶりだろう。

週末はばぁばが母ちゃんと代わってくれているのだけど

今週は用事があるということで久しぶりに父が病院泊。



最近はハルから父だと思われていない気がする、、、


ではなく、確実に思われていない。。。


ので、たまには病院に泊まってハルのお世話をしなければいけない。


でもでも、父としては週に1回ぐらいは

父と母とコトの3人で家族らしく過ごしたい。(コトのためにも)

それがなければ毎週でもハルのところに行きたい。


これからは隔週ぐらいでいこうかな〜。



昨日ぐらいからイリノテカンの副作用である下痢がひどくなってきた。

今日は母ちゃんと代わるまでに10回。


下痢はひどくなってきたけど、今回はまだ嘔吐がない。

このまま嘔吐がなければいいのだけど。


下痢と嘔吐の具合しだいでは来週は外泊だ!



コトは母ちゃんが父と代わるために病院に向かった後

大泣きだったらしい。(ばぁば談)


父が家に帰る途中で電話したら、

かわいそうにコトは泣きながら寝たよ。

と、ばぁばが泣きながら言っていた。



本当にコトには寂しい思いばかりさせている。。。

この経験が将来にどう影響するだろう。


コトもいっぱい我慢してる。

その分、いっぱいいっぱい愛情をそそいであげれているか?

あまり自信がない・・・


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