第8クール開始(闘病233日目)
2月8日(火)
琴:3歳4ヶ月2日  ハル:1歳4ヶ月11日


第8クールのプロトコル(治療計画)
イリノテカン 5.4g 1時間 2/8、9、10、11、12、15、16、17、18、19日
テモダールカプセル 40mg 1日1回内服 2/8、9、10、11、12日


イリノテカンでの治療4クール目




今回の治療が終わり、副作用が落ち着き、次クールが始まる前に

また、評価がある。


前回の評価で大きさが半分くらいにまで縮小しているから

今回ももちろん大幅な縮小を期待している。


でも、、もし縮小が止まっていたら。。。

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個室へ移動(闘病240日目)
2月15日(火)
コト:3歳4ヶ月9日  ハル:1歳4ヶ月18日


今回は副作用である下痢がひどく、

ある日オムツに血っぽいものが付いていたため

先生に伝えると便の検査をすることになった。


その検査結果

潜血あり、これは予想通りだったのだけど

もうひとつ予期せぬことが・・・


便からは潜血だけでなく、歓迎できないウイルスまで見つかってしまった。

誰もが持っているウイルスなのだけど抵抗力が弱っている時などに
出てくることがあるらしい。


もちろんウイルスが発見されると他の患者にうつしてはいけないと言うことで

病室から出られなくなる。。。散歩も出来ない、プレイルームでも遊べない。。。


そして、一番のショックは病室移動。

4人部屋から個室へ。


せっかく窓際に移動できたのに・・・

検査でマイナスとなってまた4人部屋に移動になったら

窓際には行けないんだろうな〜。



そんな事よりも母ちゃんとしては今の部屋の人と仲良くなって

おしゃべりもできて楽しくなっていたのに、

しゃべり相手のいなくなる個室への移動は辛いみたい。


それと4人部屋に戻る時に同じ部屋に戻れる確証はないのが嫌らしい。


個室から4人部屋に移動する時にはあんなに嫌がっていたのに

入院生活が8ヶ月ともなると色々変わる。


今日から少なくとも2週間は個室だ〜。。。

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1歳6ヶ月健診(闘病246日目)
2月21日(月)
コト:3歳4ヶ月15日  ハル:1歳4ヶ月24日



市の保健センターよりハルの1歳6ヶ月健診の案内が来た。

もちろんハルは行ける訳もなく。。。


行けないけど中身が気になったので見てみると


こんなようなアンケートが入っていた。


1歳半ならほとんど当たり前にできることの質問が並んでいる。

だけどハルにとってはこの中の質問の半分以上ができない。


見えないってすごく大きなことだと改めて感じさせられる。




コトは徐々に回復の兆しを見せている。

まだご飯の量は極端に少ないけど

今日1日、嘔吐していないし、ウンチもしていない。

明日の様子しだいだけど明日か明後日には登園許可をもらいに行けそう。


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第8クールの評価。ついに次の段階に。(闘病267日目)
3月14(月)
コト:3歳5ヶ月8日  ハル:1歳5ヶ月14日


先週、先々週とMIBGやCTにて評価。


CTの結果はまだ聞けていないがMIBGの結果は担当医から聞けた。

結果は。。。


前回から縮小なし。



最悪といっても言いくらいに聞きたくなかった結果だった。
増大していないだけはましだけど・・・


その時に担当医から放射線を当てることを計画している。

そのために放射線科と話し合いをしている最中で、

まとまり次第、放射線科医からご両親に説明をしてもらう予定です。

と伝えられた。



これ以上抗がん剤治療はできない(ムダ?)ようなことも言っていたので

まだ決まっている訳ではないけど放射線治療が終わったら、

きっと大量化学療法に入るのだと思う。



放射線治療。。。

抗がん剤治療とは比べ物にならないくらい後遺症の確率が高いのでは・・・

当初は放射線はできないと言っていた。。。

それが今になって放射線をやるという方針になったのは

抗がん剤がこれ以上効く見込みがない、
ハルは既に視力を失っており回復の見込みがないため
放射線ににより視力を奪うという心配がない。

きっとこれらの理由で放射線治療に踏み切ったと思われる。



ただ、放射線は他にも後遺症(晩期障害)が発症する確率が高いので

父としては放射線だけはやりたくなかった。。。


でもやらざるをえない状況にまでなっているのだろう。

その現実は受け止めなければ。

早く放射線科医を交えた話し合いをしたい。




ハルの治療はいよいよ最終段階に入り始めたのかもしれない。

できれば抗がん剤だけで腫瘍が見えなくなり、その状態で最終治療に移りたかった。。。


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書いてすぐに状況変化(闘病268日目)

3月15(火)
コト:3歳5ヶ月9日  ハル:1歳5ヶ月15日


昨日、腫瘍の縮小が見られずついに放射線治療にうつると書いたばかりだけど

今日担当医からCTの結果と今後の治療方針が再度伝えられた。



CTの結果はMIBGでの結果とは少し異なり、縮小が見られた!

劇的に小さくはなっていないけど、少しでも小さくなっていたのは嬉しい。


少しだけど小さくなっているということで予定されていた放射線治療は中止。

放射線科医との話し合いも中止。


今の治療で少しでも縮小が見られる限りは放射線はしなくてもよいとのことだった。



日記上ではたった一日での方針変更となったけど、良い変更だったのでよかった^^



大きな地震が頻発。。。

愛知県に住んでいる僕らは東海地震の恐怖が大きくなってくる。

後悔することにならないように出来ることはやっておかないと!


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