第9クール開始。病院生活>自宅(闘病269日目)
3月17(水)
コト:3歳5ヶ月11日  ハル:1歳5ヶ月17日


先日、ついにハルは自宅での生活より病院での生活の方が長くなってしまった。

必然的に父との時間より病院の看護師さんたちや病棟のお友達との時間の方が
長いということにもなる。

だからハルとの時間はとても大切。



第9クールのプロトコル(治療計画)
イリノテカン 5.4g 1時間 3/15、16、17、18、19、22、23、24、25、26日
テモダールカプセル 40mg 1日1回内服 3/15、16、17、18、19日


イリノテカンでの治療5クール目


抗がん剤というのは続けて使っているとだんだん効かなくなってくる。
ハルの腫瘍はいつまで小さくなってくれるだろうか。







今回の震災地からかなり遠いはずの愛知県でも色々な物の買いだめが始まっている。。。
母は病院の近くのスーパー、ばぁばは自宅の近くのスーパーへオムツを買いに行ったら
どちらも売り切れ・・・

ばぁばの方は他の店で買うことが出来たみたいだけど、その店でも在庫がわずかだったみたい。



本当に必要な人に必要な物が届かなくなってしまう。
この時期の買いだめは良くないですね。


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第9クールの治療終了(闘病280日目)
3月27(日)
コト:3歳5ヶ月21日  ハル:1歳5ヶ月27日


昨日で第9クールの治療が終わった。


ハルは話すことができず、離乳食もいっさい食べていなかったので
今までは抗がん剤による気持ち悪さの度合いがよくわからなかった。

でも今回は違う。

前回の治療後の外泊中に離乳食が食べれるようになった!
(少しでも粒があるとオエッだけど・・・)

しかも数口とかじゃなくて何十口も^^


ずっとずっと離乳食を食べることができなくて、
ハルはいつになったら食べれるようになるんだろうと心配していた。

それがようやく食べれるようになり、父と母はすごくうれしかった。



その離乳食も治療が始まった途端、少しも食べれなくなった。。。

今まではミルク(エンシュア)だけだったから、飽きたのかなとか思ったりもしたけど

治療前はあれだけ食べれていた離乳食が食べれなくなってしまったので

抗がん剤のせいだということは明らかだった。


こんな小さい体に強い抗がん剤。

やっぱり相当辛いんだということが今更ながらよくわかった。


入院して9ヶ月。
ハルはこの先ずっと生きるために今の辛さに耐え、一生懸命頑張っている。


恐らく長くてもあと半年。

ハルの頑張りに負けないように父と母とコトも頑張ります。

きっと完治することを信じて。


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ハル1歳6ヶ月(闘病282日目)
3月30日(水)
コト:3歳5ヶ月24日  ハル:1歳6ヶ月2日


3月28日にハルは生後1歳6ヶ月となった。



身長、体重は計測していないので不明だけど、

感覚的には大きくなっている感じはするから

きっと大きくなってくれていると思う。


でも一時期、身長が伸びなかった時期があるから成長曲線にはのっていないかな。。。



最近の一番の成長は


結構な距離(6畳の部屋の端から端まで)歩けるようになったこと!!!



目が見えないとバランスをとるのが難しいだろうから、

もしかしたら2歳ぐらいまで歩けないかなと思ってもいたけど

そんな心配をよそに遅めではあるけどしっかりと成長してくれました。



それ以外にも言葉はしっかり認識し始めているし、

抗がん剤の副作用がなくなれば離乳食も食べれるようになってきたし

後追いもすごいし^_^;


脳に腫瘍がある、視力を失った

この2点はどうにもならないけど

それ以外のことに関してはゆっくりだけど、しっかりと成長しているのを感じる。






先生から視力回復の可能性はかなり低い(ほとんどない)と言われているので

まだ1歳半で早すぎて認定されない可能性もあるけど

近々、障害者手帳の申請をしようと思う。


もし認定されれば、障害児福祉手当や、ハルの病院までの高速料金が半額等

少しかもしれないけど家計は助かる。

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