近況報告(闘病371日目)

6月26日(日)
コト:3歳8ヶ月20日  ハル:1歳8ヶ月29日


どうもお久しぶりです。
なんと3ヶ月ぶりの更新・・・


こんなに更新をしなかったのはブログをはじめて以来、初のこと。

最近、心配してくださるコメントが多かったので近況報告をしなければと思っての更新です。


更新が滞っていたのは特に悪い事があったということではなく、
僕の仕事が忙しくて、ただただ更新できなかった(しなかった)というだけです。
なので上の写真を見てもわかるように、コトもハルも僕も母ちゃんも元気です^^



タイトルの闘病何日でわかると思いますが、
ブログをサボっている間にハルの病気が判明してから1年が経過した。

今まで生きてきた中で一番辛いことが多かった一年だったけど
何故か長くは感じなかった。

ハルがくれたこの一年で、
僕も母ちゃんもコトも人間的に随分成長したんじゃないかな。 と思いたい^^;


現在の治療周期

治療2週間
治療後1週間目 病院で副作用が弱くなるのを待つ
治療後2週間目 外泊 月、木のみ病院に帰り採血をする
治療後3週間目 外泊か検査週  この頃には副作用もなくなりミルクも離乳食も良く食べる
 2クール毎にCTなどの検査をしているためこの週は該博だったり検査週だったりする。
治療後4週間目 治療開始

とこんな感じで1クール5週間。
今の治療だと血液抑制(白血球減少等)がでないため
治療の間に2週間も外泊できすごく助かる。


***治療のこと*************************************************

ハルの治療は現在11クールが終了したところ。

腫瘍の方は徐々に小さくなっている。
でもなかなか全て消えてくれない。。。
MIBGでの反応はあと脳だけ。体からの反応は消えた。

同じ薬(イリノテカン)で7回の治療が終了。
普通は同じ薬を使い続けると効かなくなってくるのだけど
今のところ、まだ効かなくはなっていない。

今のところ、徐々にではあるけど腫瘍が小さくなっているので
今後もこのまま同じ治療を継続予定。いつまでかは未定。

治療に行き詰っていないだけいいかもしれないけど
先が見えないというのも結構大変。

この調子だと母ちゃんが復職する来年1月までに退院できない可能性もかなり大きい。
もしそうなったらどうなるのだろう。。。。

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***ハルの成長のこと*********************************************

こっちの言っていることはかなり理解できるように。

話せる言葉
かっか(母)、とっと(父)、ねんね(コト)、ばば(ばぁば)
まんま、ちゅっちゅ(ミルク)、ちゃっちゃ(お茶)
だっこ、たっち、あんよ、とって、など

一日の大半を抱っこで過ごす、ものすごい抱っこ魔。

かなり歩けるようになりオデコに縦ラインのあざが良くできる。現在2個。。。
目が見えないから、どうしても柱の角とかにぶつかってしまう。
盲目の子の子育てはいろいろと難しいかも。

音楽が好きみたいで、歌を歌ってあげたり音楽を流してあげたりすると
いっしょに歌うようになってきた。

指しゃぶりも一日の大半吸っていて減る気配がない。
指しゃぶりのせいで前歯が出てきている。

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***ハルの障害のこと*********************************************

目はやはり見えていない。

身体障害者1級の申請が通る。

そろそろ盲学校や保育園のことなどが知りたくなり、
近々障害者施設に色々と相談に行く予定。
ハルはまだ小さいから保健センターの人も参加するらしい。

盲学校は名古屋と岡崎にしかない。 どっちに行くにしても結構遠い。。。

市役所で保育園のことを聞いたら、
盲目の子だから受け入れないということではないらしい。
少しはコトと一緒の保育園に行ける可能性がある。

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***コトのこと*********************************************

かなりの内弁慶だということが発覚。

知らない人には全くおしゃべりができない。
毎日通っている保育園の先生にすらあまりおしゃべりはしないみたい。
ウチではよくしゃべるのにな〜。

ハルの病院の看護師さんや保育士さんにも挨拶すら出来ず、僕の後ろに隠れて出てこない。

母ちゃんへの甘えがさらにひどくなってきた。
普段会っていないからこれは仕方がないのかも。

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ハルと母ちゃん病院へ戻る(闘病378日目)
7月3日(日)
コト:3歳8ヶ月27日  ハル:1歳9ヶ月5日



父は今日から土日出勤、木金休みのはじまり。



ハルは木曜日(6/30)の採血で病院に戻った時に鼻管を抜いてもらった。

ハル自身はどう思っているかわからないけど、
扱う方としては、やっぱり鼻管がない方が断然楽チン。

でもまた火曜日(7/5)から治療が始まるのですぐに鼻管生活に逆戻り。


火曜日からの治療に向けて

ハルと母ちゃんは本日(7/3)病院に帰っていった。
今日は父の仕事からの帰りが早かったので
父と母とコトとハルの4人でドライブ。


明日から再び父とコトの格闘がはじまるかな^^;



今までは日曜日に外泊から病院へ帰る時は父が送っていってたけど、
これから9月末までは仕事で遅くなると送って行けなくなる。

土日出勤の我が家への影響はこれくらいかな。


保育園は市内の2ヶ所だけ土日対応してくれることになって

コトの保育園は運良くその2ヶ所の1つだったので送迎が遠くなることもなく

父と同じく、土日保育園で木金休みに変更するだけでよかった。


今回の節電対策で子供のいる家庭は子供と遊べなくなる等、

各家庭それぞれ我慢しなければいけないことがあったりして

怒ってる人もいると思いますが、

ウチみたいに1年家族が離れて暮らして、

1年間まともに遊びにも行けないような家庭、

さらには今回の被災された方々からしてみれば

全然大したことはないと思うので

3ヶ月間、節電のために怒らず頑張りましょう。



きっと僕もハルの病気がなければ「何で自動車業界だけやるんだよ」と
怒っていた一人だったと思います。



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母ちゃんのプレゼント買いに(闘病389日目)
7月14日(木)
コト:3歳9ヶ月8日  ハル:1歳9ヶ月16日


ハルは12クールの2週目。抗がん剤は今回で8回目のイリノテカン。

今週の土曜日で今クールの治療は終わり。


母ちゃんとばぁばが交代するついでに
僕とコトも一緒にハルの病院へ。

平日なので駐車場に入るのに30分ほど並んだ。。。
並んでる途中でばぁばとコトは歩いて病棟へ。

もうすぐ新しい立体駐車場が完成するので
そしてらこんなに並ばなくても良くなるはず。

やっとのことで駐車場に入って病棟へ。
すると談話室にハルの姿が^^

1週間ぶりのハル。やっぱりかわいい。


今は言葉の成長期みたいで、1週間しか経っていないのに
新しい言葉をどんどん話す。(どんどんはちょっと大袈裟^^;)


いつもならこのまま家に帰るのだけど、今日は車を置いて
母ちゃんの誕生日プレゼントを買いに電車に乗って名古屋へ。

ウチはちょっと変わっているかもしれないけど
誕生日でもちょっといいものを食べに行くぐらいで
大したプレゼントのない家庭です。

だけど今年のプレゼントは病院生活1年ご苦労様ということもあり

ヴィトンの財布。

今使っているのもヴィトンの財布なのだけれど
もう15年も使っているということもあり、
ウチの家庭のプレゼントとしては大奮発の一品です。


名古屋駅についてまずは腹ごしらえということで
飛騨牛一頭家 名古屋馬喰一代という飛騨牛専門店のランチを食べに。。。。


歩いて10分弱。店について「よ〜し、美味しい肉が食べれるぞ」
と思い店に入ると。

「お客様、ご予約はされていますでしょうか?」

「いいえ、していませんけど。」

「すいません。今日は予約でいっぱいです。」

「え〜〜。そうなんですか・・・」


と無念にも食べることなく店をあとにするはめに・・・


仕方がないので近くで探して入ったのだけど、
納得のいかないランチになってしまった。


納得はいかないなりにお腹は膨れたので、
プレゼントを買いにミッドランドスクエアのヴィトンへ。

色々と出してもらい、話を聞いて、30分ぐらい悩んでようやく決定。

母ちゃんが選んだのはやっぱりサイズの小さめの
今と同じような形の財布だった。

ダミエのポルトフォイユ・ヴィエノワ

色としてはダミエ・アズールの方がよかったけど、
店員さんによるとやはり白なので汚れが目立つということで却下。


そのあと、チャンスセンターでサマージャンボを買って、ハンズでブラブラしてハルの病院へ。

ハルにバイバイをして帰宅。


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障害者支援センターへ(闘病390日目)
7月15日(金)
コト:3歳9ヶ月9日  ハル:1歳9ヶ月17日


全盲の子の子育て、

何をどうしてよいのかわからないし、
身近にわかる人もいない。

ネットに情報が溢れているこの時代なのに
全盲の子の子育て情報は皆無に近い。


頼れるものは地域ネットワークのみ。

ということで、
近くの障害者支援センターの職員さんと
保健センターの保健師さんとで
3者会談。


ハルの小さい時から今までの成長過程や
現在の状況を聞かれ、それに答える。

いまだに粒状のものが食べれないこと以外は
一人で歩けるし、言葉もどんどん出ているということで

支援センターの人が想像していたよりも
しっかりと成長していたようで少し驚いていたようだった。


僕らが今一番心配していることのひとつである
保育園のこと。


全盲でもコトと同じ保育園に入園することが可能なのか?

コトの保育園の園長は簡単に無理だというような人ではないので
ハルくんの成長を聞かせてもらった限りでは不可能ではないと思います。

もちろん簡単ではないけど、関係者みんなで相談しながら頑張りましょう。とのこと。

可能性があると聞けただけでも今回はよかった。


あと、他に受けることのできるサポートがあるということもわかったし、

相談して本当に良かった。


これからもしばらくお世話になるだろう。


次回は8月末に自宅を訪問。


コトは今日水遊びがしたいということで
父も水着に着替えて一緒にプール遊び^^

1時間半ほどたっぷり遊んで満足そうだった。

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12クール後の評価で久々の涙(闘病432日目)
8月24日(水) 13クール中
コト:3歳10ヶ月18日  ハル:1歳10ヶ月26日


母ちゃんが13クール後の検査結果を見せてもらった時に

PETの画像で今までになかった喉周辺の集積を見つけた。

先生に聞くと手足口病の炎症が残っていたのでしょう。 とのこと。


でもMIBGの画像を見ても喉周辺の集積が前回よりもはっきりと見えるようになっていた。

だから母ちゃんはもしかしたら再発したのではないかと心配していた。


先生にそのことも伝えると次のカンファレンスで話し合ってみますとのこと。


それから何日かして、T先生が下の画像診断報告書を持って興奮気味に話に来た。




まず母ちゃんが心配していた件

・喉周辺の集積について

 PETでの集積は扁桃腺周囲であることからやはり手足口病のせいでしょう。

 MIBGでの集積は耳下線、顎下線周囲でしょう。この周囲は正常の場合でも光る場所なので問題ありません。
 
 PETとMIBGの集積は異なる箇所で再発でないことがはっきりした。


ということで、母ちゃんが心配していたことはクリアに^^


これはおいといて、T先生が興奮気味に駆けつけて来てくれたのは

なんと、なんと、なんと


MIBGの診断報告書で


”以前認められていた前頭蓋窩に優位な集積は指摘できません”


これって、MIBGでは腫瘍が見つからなかったということですよね!!!!



入院から1年2ヶ月、初めての朗報じゃなかろうか^^



それを聞いた母ちゃんからすぐに電話があり、

そのことを聞くと、仕事中だったにも関わらず涙が溢れてきた。


ハルのことで涙が出たのはすごく久しぶり。


ハルの病気がわかってからは辛い、悲しい涙ばかりが出続けていたけど


ハルの病気がわかってから初めての嬉し涙。(*^^)v



まだCTでは残っていたり、尿中の腫瘍マーカー値が正常範囲に入ってなかったりしているので

まだまだ先は長いだろうけど、1つの検査で異常が無くなったというだけでも
すごく嬉しくて、これからの励みになる。


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ハル初カット(闘病442日目)
9月1日(木) 13クール後の外泊中
コト:3歳10ヶ月26日  ハル:1歳11ヶ月4日


生後8ヶ月でようやく髪の毛が長くなってきたなと思っていた矢先に病気が判明し
抗がん剤治療が開始してまもなく、やっと伸びてきた髪の毛もほとんどが抜け落ちた。

その後、脱毛の副作用のない抗がん剤に切り替わり髪の毛が再び伸びてきた。

その後もグングンと髪は伸びついに入院前の髪の長さを超えてきた。


そして9月1日は記念すべきハルの初カットの日。


初カットといっても母ちゃんが前、横、後ろを適当にざっくりと切ったので
出来栄えはガタガタで赤ちゃんだから許される感じ。


でもすっきりした〜^^


ハルがこの世界が見えていただろう最後の写真(6/11 入院10日前)

この頃から目の大きさの違いが顕著になってきていた。


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障害者支援センターの人が自宅に(闘病443日目)

8月26日(金) 13クール
コト:3歳10ヶ月20日  ハル:1歳10ヶ月28日


支援センターの人と保健センターの人が自宅に来た。

本当ならばハルの様子を見に来る予定だったけど、ハルは治療中で病院。

なので話だけとなった。


前回話を聞いた後に色々と調べてくれた。

まずは保育園   障害児センターの人より

前回の話だと入れる可能性もあるということだったけど

しっかりと調べたところ保育園は基本的に障害児の受け入れはしていないということだった。


4歳からならば受け入れ可能だとは言っていたが、
全盲の子の受け入れは経験がなく難しいだろうとのことだった。


全盲の子は保育士1人が付っきりになってしまうので
難しいとは思っていたけど、可能性はあると思っていたので
ちょっと残念だった。



保健センターの人は盲学校のことを調べてくれていた。

保健センターの人もまずは電話で話をしただけだけど
さすがにそういう子を毎日見ているだけあって、色々教えてくれて
すごく感触はいいとのことだった。

学校に入らなくても、相談なら何回でもOKとのこと。もちろん無料。


見学もOKとのことで、来週早々学校の見学および先生方と話をさせてもらいに行って来ます。
保健センターの方も一度も行ったことが無いとのことで一緒に行かせて下さいとのこと。
断る理由は無く今後もお世話になるので、もちろんOK。


少し話を聞いただけでも
やはり視覚障害者のための学校ということで環境も、教育内容も他では出来ないことが多くあり
保育園や支援センターにお世話になるよりも盲学校に行ったほうがいいのかなと思った。


盲学校の先生の意見としては保育園と盲学校の両立よりも
どちらか1つにした方がいいとのこと。

理由は視覚障害児は周りが見えないので環境の変化に慣れるのが大変だから。


こういう当たり前のようなことでも視覚障害児と接したことのない
僕らでは気付かない点であった。


盲学校は3歳から入ることが可能なので、ハルは2013年度から入学できる。

ハルにとって盲学校は良いことばかりなのだけど、1つだけ問題が。


盲学校は愛知県内に2ヶ所、どちらも自宅からやや遠く1時間ほど・・・

当然だけど通学は誰かが付き添わなければいけない。

幼稚部は大体9時半から13時半。

ハルを送っていって自宅に帰って2時間ちょっとでまたすぐに迎えに行かなければいけない。
週に一回や二回ならばなんの問題も無いのだけど、毎日となると。。。

盲学校に通っている子の中には通学が大変なのでわざわざ、引っ越してくる人もいるらしい。


まだ少し先のことなのでどうなるかわからないけど、

最悪、僕らも家を売って引っ越す必要が出てくる可能性も捨てきれない。


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名古屋盲学校の見学(闘病449日目)
9月12日(月) 13クール後の外泊中
コト:3歳11ヶ月6日  ハル:1歳11ヶ月15日


父と母と保健センターの人で名古屋盲学校の見学に。

父と母は電車とバスで約1時間弱。
保健センターの人は車で1時間以上。

電車でも車でも、やっぱり遠いな〜。
毎日通うとなると、、、大変だ。


幼稚部は9時20分から13時まで。

僕らは9時に行き、まずは幼稚部の先生から幼稚部の現状を30分ぐらい聞かせてもらった。
その後、園児たちのいる教室に行き実際の保育の様子を1時間ぐらい見せてもらった。
そして最後に幼稚部と小学部の代表の人と30分ほどハルのことについてお話をした。

今日は弱視の子3人、全盲の子2人の計5人の子がいた。


ハル以外で全盲の子や弱視の子を見たのが初めてだったので、すごく新鮮だった。

園児の人数が少ない点と先生の人数が多いという以外は
普通の保育園となんら変わらなかった。

園児5人に対し、先生も5人! 普通の保育園では考えられない。

いつもそうなのか聞いてみると、少なくとも園児2人に対し先生1人はいるとのこと。

このことは今後ハルが通うことになった時すごく安心できることだった。



全盲の子の進路はという僕の質問に対し、思いもしなかった回答が帰ってきた。

僕の中では全盲の子の進路は針やあん摩や灸の道ぐらいしかないのかと思っていたのすが

多くはないけど、大学にいって教員免許を取って先生をしている人もいたり

仕事ではないけど全盲の人どおしで結婚して、子供を育てている人もいたり

僕の考えていなかった話が聞けてものすごく今後の励みになった。


ハルも治療が終わっていれば再来年度から入学する可能性がかなり高いかな。


最後に今回の見学で一番思ったこと。

弱視の子と全盲の子の違い。


今回初めて弱視の子を間近で見たのですがわずかでも見えるということが
どんなに大切か思わされました。

ハルも少しでも見えるようになってくれるといいのですが。


コトは最近、マルモに夢中

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今好きなおもちゃ(闘病452日目)
9月15日(木) 13クール後の外泊中
コト:3歳11ヶ月9日  ハル:1歳11ヶ月18日

ハルの今のマイブームはこれ。

ボールを穴に入れると転がりながら色々な音がするオモチャ。


今回の外泊中、毎日何回もこの写真のオモチャで遊んでいる。


毎月何個か買っているけど、今は買ったばかりのオモチャよりもこれが好き。。。


どんなに好きだったオモチャも、しばらくすると飽きてしまうので

家にも病院にもオモチャがどんどん増えていく。

ばあちゃんも会うたびに買ってくれてるし・・・

オモチャをしまっておく場所がもっと欲しい!


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コトの少し早い誕生日プレゼント(闘病453日目)
9月16日(金) 13クール後の外泊中
コト:3歳11ヶ月10日  ハル:1歳11ヶ月19日


ずっと前から4歳の誕生日プレゼントは自転車がいいと言っていたコト。

はじめはプリキュアの自転車がいいと言っていたけど

少し前から心境に変化が。



本当は誕生日まで買うつもりはなかったのだけど、

ハルの外泊中に少しでも練習して上手に乗れるようになっといた方が

後々いいのではないかと思い、

まだ3週間も前だけど少し早い誕生日プレゼントを買ってあげた。

一緒に買いに行ったのだけど、今までで一番嬉しそうな顔だったな〜(*^_^*)


最終的にコトが選んだのはジュエルペットの自転車。

テレビやDVDなどで見たことないのに、何故かジュエルペット好きなコト。

小さい子にはたまらないキャラクターなんでしょうね。



はじめはちょっとした坂があるとすぐにこげなくなっていたけど

2回、3回と乗るたびに上達して、ちょっとした坂なら何とかこげるように。



上手に自転車が乗れるようになってくれると、ハルの外泊中に4人で出かけけている
モモの散歩がすごく楽になる^^

頼んだぞ、コト!


わっぱが付いているのにすでに3回も転んでる^^;


わっぱがあっても転ぶもんなんだと、初めて知った。

少し斜めのところだと、わっぱがあっても簡単に倒れるんですね。

ハルは今日もボールを転がすオモチャに夢中。

ハルの誕生日プレゼントも購入中。

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自転車・三輪車特集【トイザらス】
ヘルメットもやっぱりジュエルペットだった。

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