ハルの異変−小児がん(闘病1日目)
2010年6月21日(月)
琴:2歳8ヶ月16日  ハル:8ヶ月24日


前日(6/20)に釣りの大会に参加したため、本日有休を取った。
それが結果としてハルの病気の発見につながるとは。。。



6月初旬から続くハルの嘔吐。厳密に言えば5月初めからかな。

ミルクの量が多いから吐くのかと思い、1回の量を100mlまで減らしたけど改善せず。

離乳食が悪さをしているのかと思い、離乳食を中断したけど改善せず。

小児科で撮ったレントゲンでお腹にガスが溜まっていたのでそのせいで
吐くのではないかと言われ、整腸剤を飲んでいたけど改善せず。


ここ最近で嘔吐のほかに気になる点が2点。

1つは以前と比べ明らかに笑わなくなった。
(写真を見直すと6/12以降から笑った写真がない)
もう1つは目の大きさが左右で明らかに異なってきた。
(これも写真を見直すと6/9から右目が大きくなってきている)

笑わなくなったのは調子が悪いからだと特に気にしてなかった。
目の大きさについても色々調べたけど目の小さくなる
眼瞼下垂(がんけんかすい)ぐらいしか出てこず、
ハルの個性なんだろうな〜 程度にしか考えていなかった。



そして今日(6/21)の朝。

吐くのもおさまらない、目の大きさもおかしい、笑ってくれない。

これはどう考えてもおかしいと思い、

ハルはどうしちゃったんだろうと考えていると 

ふと ” 笑わないのはもしかして目が見えてないんじゃないか ” 

と思いつき

すぐにハルの目が物を追っているかテストをした。

その結果

いくら顔の前で物を動かしても全然追わず・・・
(もちろん以前はちゃんと追っていた)


素人ながらもこれはやばいと思い、すぐに母ちゃんに伝える。

看護師の母ちゃんも当然のごとくこれはおかしいと判断。

大きな病院に行くか、いつもの小児科に行くか迷った末
とりあえずいつもの小児科に電話をして指示を仰ぐ事に。

電話で症状を伝えると、先生の判断としても大きな病院で検査した方が良いと判断され
すぐに大きな小児専門の病院に連絡をしてくれた。

すぐに紹介された病院に行き、そこの先生に症状を伝えると
僕がやったように目が物を追っているか確認をするがやっぱり追わず。
次に光を当てて瞳孔の動きをチェックして、瞳孔の動きもよくないことがわかった。

この時点できっと先生は病気の想像は付いていたのだと思う。

すぐに出来るのはCTとMRI。
動いたら取れないので眠剤を飲ませ寝せてからまずはCTを撮る。

撮ったその場でCT画像を見せてもらい、CTでは何も写らずホッと一安心。
でも先生はすぐにMRIを撮りましょうと言って、寝てるハルをそのまま移動させMRI撮影。


MRIを撮り終わり、CTの時とは違って少し時間をおいてから診察室に呼ばれる。
さっきと違う対応に嫌な予感がしていた。


MRIの画像を見せてもらいながら説明を受ける。

CTには写っていませんでしたがMRIでは写ってしまいました。
先生は画像を指差して、ここに普通には無い大きなかたまりが写っているのがわかりますか。

この腫瘍が眼球を押していることにより少し目が飛び出してきています。
さらに視神経を圧迫していると思われるため目が見えていないのだと思います。


これで目の大きさの違い、嘔吐、
そして遅い遅いと思っていたズリバイができない理由がはっきりした。


悪性ですか?
もっと詳しく検査してみないとわかりません。

手術で取り切れますか?
脳の深い部分なので脳外の専門家に聞かないとわかりません。
でも何とかなるとは思います。


ウチの病院では手術が出来ないので大学病院を紹介しますと言われ2つの候補を挙げられる。
僕らはどちらが症例数が多いかを確認し、症例数の多い大学病院の方を選択。



当初、大学病院側の受け入れ準備ができるまで自宅にいるか
このまま入院するかと聞かれていたのだけど
大学病院側とこの病院が話をした結果、このままこの病院に入院することになる。


まだこの時点では素人の僕は必ず完治すると思い込んでいてそれほどのショックはなかった。
看護師である母ちゃんはある程度事の重大性をわかっていたのか、かなり落ち込んでいた。


家族全員にとって長く辛い闘病生活の始まりになるとはまだ想像していなかった。





小さい子が入院ということは誰か1人必ず付き添いが必要であり、
小児病棟へは兄弟であろうと15歳未満の子は入れない。

小さい子供が入院すると家族が離れて暮らさなければいけなくなる。
大学病院へ転院後はさらに手軽に行ける距離じゃなくなるためなおさらバラバラになってしまう。

感染予防のために、どうにもならないのだろうけど何とかしてほしい。

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Comment
2010/06/24 12:22 AM posted by: うさこ
コメントはご無沙汰しておりますが、ずっと拝読させて頂いています。

前の日記を読んで、とても心配していましたが
私が想像するよりも深刻な事態に、言葉も出ません。
ともあれ、全てが良い方に進むコトを心から願っています。

頑張れハル君!頑張れモモパパさん!そして家族皆様!!
2010/06/24 12:44 AM posted by: う〜ママ
心配。

本当に祈っています。
ハルくん、頑張って!

モモパパさんも、母ちゃんも、コトちゃんも、頑張って!



2010/06/24 5:57 AM posted by: frau-kk
自体が重く、かなり心配です。
もし近くに家があったら、何かお手伝いしたいくらいですが、何もできなくて悔しいです。
これから闘病でモモパパさんもママさんも大変になるとおもいますが、体調を崩さぬよう、頑張ってください。
ハル君が一日も早く良くなりますよう、祈ってます!
2010/06/24 9:46 AM posted by: ドジ(夏凛ママ)
昨日のブログを読んでから心配で落ち着かなかった。
今日の内容、ショックです。。。
モモパパさん達の心境を思うと涙がでます。
私も今、赤ちゃんいるから。。。
何かできることがあれば、いつでも声かけてね。

家にいることが多いので、琴ちゃんと一緒に遊んだり、
預かったりできると思うよ。

ハルくん、早く良くなるように私も祈ってます。
いつでも連絡下さい。
2010/06/24 9:51 AM posted by: はぎ
ご無沙汰しております。
ハル君に一日も早く笑顔が戻りますように。
琴ちゃんにも、そしてモモパパさん、ママさん…みなさんの笑顔が満開になる日が1分でも1秒でも早く来ますように。
もうすぐ七夕。
どうか全ての星たち、この願いとみんなの祈りを絶対に叶えてください!
2010/06/24 11:43 AM posted by: まおまお
ほんとに心配で胸が痛いです・・・
ハル君が元気になるように祈ってます。

これから闘病生活大変ですが体調崩さないように
頑張ってください。

2010/06/24 1:02 PM posted by: 2児のママ
私は4ヶ月と2歳4ヶ月の姉妹のママです。ちょうど琴ちゃんとハルくんと同級生です。きのうブログみてビックリしました。私は脳外科の看護師でもあり今まで脳腫瘍の子供さんとも関わらせてもらい闘病の辛さを目の当たりにしてきました。ウチの上の子も頭大きく生後1ヶ月でCTとって今も成長遅く総合病院で健診しています。その時は泣き自分をせめました。しかし泣き顔ばかりみせるわけには行かないと思い笑顔をとこころがけましたが…脳腫瘍となるとこれから辛い治療があると思いますが頑張ってください。こんなコメントでスミマセン。
2010/06/24 2:10 PM posted by: ひめママ
久しぶりに覗いたら・・・・びっくりしてます!
何かお手伝いできる事あったら言ってね。
琴ちゃんも、モモちゃんも、もし皆さんの手が足りなければ
うちにいてもらって良いから連絡してくださいね!!!
2010/06/24 5:27 PM posted by: yoshikawa
後輩が、子供の撮影に35mmf2のレンズはどうでしょうか?
というので、久しぶりにブログ拝見いたしました。

突然のことで、驚いております。
ハル君、ご家族のことを思うと言葉がみつかりません。

どうか回復に向かわれますよう、心よりお祈りいたします。
2010/06/24 8:12 PM posted by: みき
昨日のブログをみた時点で、今までとはわけが違うんだと
不安で不安でたまりませんでした。
ハルくん、どうか早くよくなりますように。
そしてことちゃんのメンタル面もとても不安です。
何をしてあげることもできませんが、ハルくんが
回復することをお祈りいたします。
2010/06/24 10:31 PM posted by: クロママ
絶対に

絶対に絶対に

絶対に大丈夫!って信じてます。

可愛いハル君の笑顔がまた必ず見れると信じてます。

今までお邪魔しつつも挨拶もしないですいませんでした。

ご家族の幸せを心の底から祈ってます
2010/06/25 12:40 AM posted by: まりな
こんばんは。
前回の記事読んで心配してまして…ずっと気になってて、携帯から拝見させていただいてます。

私もれん君入院時、誰かが付き添わないといけなくて、毎日ほとんど寝れない日々だったのを思いだします。

これから大変な日々が続くかもしれませんが体調壊さないように気をつけて下さい。
家族離れ離れも辛く淋しく…お察しいたします。
何も手助けできないもどかしさの中…
ハル君が元気になって退院できるのを遠くから祈ってます。
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