初めての外泊(闘病47日目)
8月6日(金)
琴:2歳10ヶ月0日  ハル:0歳10ヶ月9日


ハルの様子
・体重  7545g 毎日上下する 
・ミルク 810ml
・好中球0 から22日目
・帰宅したらミルクの量が一気に増えた。量が少ないのはやっぱり乳首のせいだったか・・・。


今日の治療
化学療法開始から30日目(オンコビンからだと32日目)
・なし


今日の検査
・採血
 結果
 白血球:3900↑ (基準値3800〜8500)
 好中球:1900 ↑ (基準値1500以上)
 血小板:406000↑ (基準値 160000〜410000)
 網状赤血球:21.0 (この数値が上がってくると血液を造り始めてる指標となる)

 LDH:318↑ (基準値119〜229)


今日の内服
・バクタ  1日2回  細菌を殺し感染症を治す
・アロシトール 1日1回 尿酸を減らす
・ジフルカン 1日1回  感染しているカビを殺す
 ←点滴で代用のため中止


09:00 採血
どうか好中球が500以上でありますように。
母ちゃんは外泊に行く気満々ですよ。

10:00 ハマDr、アベDr回診
昨日のCT画像を見せてもらう。
私が見てもやっぱりほとんど変化はなさそうに見える。
でも一時、腫瘍が大きくなったと言われたのでそれに比べれば小さくなってるってことかな。

症状(目の腫れ)が良くなったりしているので腫瘍の中の細胞が壊れているのもあるかもしれない。
薬が全く効いていないとは言い切れないが画像上は大きさが変わっていないので
来週からの化学療法は薬を変える。

本来なら前回と同様の薬をもう一度使ってから薬を変えるのが通常のやり方だが、
ハルの場合は大きさが変わっていないので同じ薬を使って、また変わらなかったら
意味が無いので違う薬を前倒しして使うことにする。

副作用としては腎機能障害、出血性膀胱炎、脳症などがある。←基本的には前回と同じ

来週月曜日のハルの様子を見て、火曜日から4日間の予定で行う。

腫瘍マーカーは外注のため結果がわかるまで1週間ほどかかる。



14:00 お風呂
お風呂のあとに外泊のためのCVルートの消毒方法を教えてもらう。


採血結果。
全ての数値があがってる^^好中球も1900と問題なし!
やった〜外泊決定だ!!!

シマダDrより
いくら副腎の病理結果が抗がん剤の効きやすいものであっても、頭の腫瘍は別。
効きやすいものもあれば効きにくいもの、それから混ざっている場合もある。

ハルの場合は脳の奥の方にあるため脳の病理検査(生検)は難しい。
とりあえずCTが変わらなかったので違う薬に変えることにした。
元々の腫瘍マーカーもスゴク高値ではないから・・・。 で話が終わってしまった。

すごく高くないからどうなの?
その先が知りたかったから聞いてみたけど
高くないからいいとは限らないと・・・。よくわからない回答。



18:00 じいちゃん、ばあちゃん到着。
19:00 父、琴が迎えに来てくれたよ。
    大型連休前日とあって大渋滞。。。ふだんより40分も余分にかかったよ。

みんなでばあちゃんが作ってくれたお弁当を食べた。もちろんハルも一緒に。
琴は1ヶ月ぶりのハルを見てとってもとっても嬉しそう^^
そ〜〜っと触ったり、”ハル”って声をかけたり。

”ハルかわいい〜”って何回言ったことか。
じいちゃんがハルを抱っこしてると、じいちゃんのあとをずっとついて歩いてたね。

そんな姿を見ていると、何としてでも元気なハルを連れて帰りたい!!って思った。



21:00 4人で帰宅(^_-)-☆
ハル、お家だよ!覚えてる!

ミルク240ml
家に着いたらさっそくグズグズしだしたので、
以前使っていた哺乳瓶で以前飲んでいたミルクを飲ませた。
すると飲むこと飲むこと!!

吐くんじゃないかって心配になるくらい。
あげてもあげても、ちょーだいって訴えてくる。

結局トータル240mlも飲んじゃったよ。元気だった頃の最高量と同じだけ飲んじゃったよ。
すごいな〜ハル。Nsさんが聞いたら驚くだろうな〜。
だって病院じゃあ50〜100しか飲まないもんね。



琴は家に帰ってからもハルのそばから離れず、
ハルと遊んであげたり、ハルの遊べそうなオモチャを一生懸命選んで持って行ってあげたり。

本来あるべき姿の光景をやっと見ることができた。
本当に嬉しい。
ハルの事をこんなにもかわいがってくれる琴。
いい子に育ってくれてる。 ありがとうね。

家に帰ってからも
「ハル、ハル」って何回呼んでいたことか(^^♪

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Comment
2010/08/10 9:40 PM posted by: かんらん
うれしい!
今日の日記はすごくうれしすぎですっ!
みんなで過ごすおうちはサイコーですね!(b^ー°)
2010/08/11 1:21 AM posted by: あん
4人で帰宅!おめでとうございます。

ほんとにうれしい!
2010/08/11 8:50 AM posted by: ナツ
はじめまして(^-^)
ちょっと前から時々読ませて頂いてます。
姉弟って良いですよね?
幸せな時間・・・私も嬉しくなりました(*^_^*)
パパママも体大切にして下さいね。
2010/08/11 9:10 AM posted by: ぇみぉ
こんにちわ。
いつも読み逃げばかりでごめんなさい。

初外泊おめでとうございます♪

琴ちゃんきっとWで大喜びだったでしょうね!

ハルくんの一時帰宅とママの帰宅。
うちも2人と同じくらいの子がいますが
やっぱりキョウダイって素敵ですよね。

いつの間にか上の子がこんなにもお姉ちゃんらしくなって!
って日々驚かされてます。

なんだか、小さいママって感じで( ´艸`)

これからも大変ですが、頑張ってくださいね!
月並みな事しか言えませんが…

影ながら応援しております!
2010/08/11 10:32 PM posted by: あい
この日記に出会って二週間。
涙しながら読んだり人の強さを感じいろんな事の励みになったりしています…
あんなに小さい体で病と闘い頑張っているハルくん。
そしてまだ甘えたい盛りに我慢しているコトちゃん。
仕事しながら疲れた体で育児家事頑張っているパパ。
一番そばで息子の病を支えているママ。
病院での寝泊りは本当に休まるものではありません。私も二週間息子が入院した時寝泊まりししんどく大変でした。
私にも5ヶ月の娘、五歳の息子がいます。
心より回復を祈っています。
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