近況報告(闘病371日目)

6月26日(日)
コト:3歳8ヶ月20日  ハル:1歳8ヶ月29日


どうもお久しぶりです。
なんと3ヶ月ぶりの更新・・・


こんなに更新をしなかったのはブログをはじめて以来、初のこと。

最近、心配してくださるコメントが多かったので近況報告をしなければと思っての更新です。


更新が滞っていたのは特に悪い事があったということではなく、
僕の仕事が忙しくて、ただただ更新できなかった(しなかった)というだけです。
なので上の写真を見てもわかるように、コトもハルも僕も母ちゃんも元気です^^



タイトルの闘病何日でわかると思いますが、
ブログをサボっている間にハルの病気が判明してから1年が経過した。

今まで生きてきた中で一番辛いことが多かった一年だったけど
何故か長くは感じなかった。

ハルがくれたこの一年で、
僕も母ちゃんもコトも人間的に随分成長したんじゃないかな。 と思いたい^^;


現在の治療周期

治療2週間
治療後1週間目 病院で副作用が弱くなるのを待つ
治療後2週間目 外泊 月、木のみ病院に帰り採血をする
治療後3週間目 外泊か検査週  この頃には副作用もなくなりミルクも離乳食も良く食べる
 2クール毎にCTなどの検査をしているためこの週は該博だったり検査週だったりする。
治療後4週間目 治療開始

とこんな感じで1クール5週間。
今の治療だと血液抑制(白血球減少等)がでないため
治療の間に2週間も外泊できすごく助かる。


***治療のこと*************************************************

ハルの治療は現在11クールが終了したところ。

腫瘍の方は徐々に小さくなっている。
でもなかなか全て消えてくれない。。。
MIBGでの反応はあと脳だけ。体からの反応は消えた。

同じ薬(イリノテカン)で7回の治療が終了。
普通は同じ薬を使い続けると効かなくなってくるのだけど
今のところ、まだ効かなくはなっていない。

今のところ、徐々にではあるけど腫瘍が小さくなっているので
今後もこのまま同じ治療を継続予定。いつまでかは未定。

治療に行き詰っていないだけいいかもしれないけど
先が見えないというのも結構大変。

この調子だと母ちゃんが復職する来年1月までに退院できない可能性もかなり大きい。
もしそうなったらどうなるのだろう。。。。

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***ハルの成長のこと*********************************************

こっちの言っていることはかなり理解できるように。

話せる言葉
かっか(母)、とっと(父)、ねんね(コト)、ばば(ばぁば)
まんま、ちゅっちゅ(ミルク)、ちゃっちゃ(お茶)
だっこ、たっち、あんよ、とって、など

一日の大半を抱っこで過ごす、ものすごい抱っこ魔。

かなり歩けるようになりオデコに縦ラインのあざが良くできる。現在2個。。。
目が見えないから、どうしても柱の角とかにぶつかってしまう。
盲目の子の子育てはいろいろと難しいかも。

音楽が好きみたいで、歌を歌ってあげたり音楽を流してあげたりすると
いっしょに歌うようになってきた。

指しゃぶりも一日の大半吸っていて減る気配がない。
指しゃぶりのせいで前歯が出てきている。

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***ハルの障害のこと*********************************************

目はやはり見えていない。

身体障害者1級の申請が通る。

そろそろ盲学校や保育園のことなどが知りたくなり、
近々障害者施設に色々と相談に行く予定。
ハルはまだ小さいから保健センターの人も参加するらしい。

盲学校は名古屋と岡崎にしかない。 どっちに行くにしても結構遠い。。。

市役所で保育園のことを聞いたら、
盲目の子だから受け入れないということではないらしい。
少しはコトと一緒の保育園に行ける可能性がある。

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***コトのこと*********************************************

かなりの内弁慶だということが発覚。

知らない人には全くおしゃべりができない。
毎日通っている保育園の先生にすらあまりおしゃべりはしないみたい。
ウチではよくしゃべるのにな〜。

ハルの病院の看護師さんや保育士さんにも挨拶すら出来ず、僕の後ろに隠れて出てこない。

母ちゃんへの甘えがさらにひどくなってきた。
普段会っていないからこれは仕方がないのかも。

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Comment
2011/06/26 11:34 PM posted by: やぎ
はじめまして。

良かった!コトちゃんハルくん元気で本当に良かった!!
ずっと心配していました。

ハルくんの腫瘍、全て無くなります様に・・・。
2011/06/27 12:04 AM posted by: ドジ
私もずっと心配していました。
いつもの仲間達もだよ。
本当に良かった!

琴ちゃんも、ハルくんも大きくなったね。
パパママも体に気を付けて。。

ハルくんが良くなる様に祈ってます。

2011/06/27 1:19 AM posted by: たかはし
はじめまして。
コトちゃんもハルくんもお元気で、本当に安心しました!
ハルくん、お兄ちゃんらしいお顔になりましたね(^^

ハルくんの病気がよくなりますように。
コトちゃんも楽しい毎日を過ごせますように。
パパさんママさんも どうぞお体ご自愛くださいね。
2011/06/27 1:20 AM posted by: たん
久々の更新、ホッとしました。

ハルくんの成長にもびっくり!すっかりヤンチャそうな男の子に見えますね。

外泊も増えて、ご家族も少し休まる日が増えたでしょうか?
無理のないように、、ですが、また更新を楽しみに待ってます。

治療がうまく行くよう願いながら。
2011/06/27 6:58 PM posted by: カナ☆
皆さん元気そうで、本当に安心しました。

ハルくん、見てない間に髪の毛伸びましたね☆我が家の三男坊も一歳で、やんちゃ盛りです…。

少しでも、ハル君の腫瘍が小さくなることを祈ってます☆☆☆
2011/06/27 9:28 PM posted by: リンママ
ハル君、コトちゃん、ご両親皆さん元気で安心しました?
ハル君の可愛いお写真拝見出来て良かったです。腫瘍は少しずつ小さくなっているようで我が子の事のように嬉しくなりました!
2011/06/27 10:58 PM posted by: たまごん
初めてコメントさせていただきます。

ハル君の愛らしい姿を見る事ができて、本当に嬉しいです。
お忙しい中更新していただき、ありがとうございます。

ハル君の腫瘍がキレイさっぱり消えてくれることを心から願っています。



2011/06/28 2:13 AM posted by: なつ
はじめまして。
とても心配で毎日ブログを覗かせてもらっていました。

ハルくん、本当に赤ちゃんからすっかりおにいちゃんに成長していて髪型も似合っててかっこいいです!

そして、腫瘍が小さくなってきている事が嬉しくてたまりません!
1日も早くすべてなくなりますように。。。
お忙しい中、ご報告ありがとうございました。

私もハルくんと同じくらいの息子がいるので話せる言葉などが似てて微笑ましいです(^-^)

琴ちゃんも相変わらずかわいいですね。

今回、近況を知る事ができて安心しましたので、また、お忙しいお父さんのペースでまた更新なさって下さいね。
お父さん、お母さん、琴ちゃん、ハルくん、モモちゃん、ご家族みなさんが心穏やかに毎日をすごせますように…
2011/06/28 5:31 AM posted by: なこのママ
お久しぶりです。元気そうで何よりです。腫瘍小さくなってきて良かったですね。ハル君、頑張ってますね。
2011/06/28 9:53 AM posted by: CAN
久々の更新に心から嬉しくなりました。

ハルくん、3カ月でとても変わりましたね〜。顔立ちがすっかり男の子になっています。

私にも ハル君や コトちゃんと同年代の子がいます。
二人の微笑ましい写真に感動し、また ハル君の腫瘍が小さくなっているという報告に涙が出ました。

これからも応援しています。
お父さんもお母さんも ご体には十分気をつけて下さい。

ハル君の腫瘍がどんどん小さくなって消える事心から祈っています。
2011/06/28 11:27 AM posted by: う〜ママ
元気でよかったです!!
すごい心配してました。
本当に良かったです!

ハルくん、ちょっと見ない間にすごいお兄さんになった気がします!って近所にでも住んでるかの発言ですみません…

ゆびしゃぶりですが、親指よりも人差し指をしゃぶると前歯が出にくいみたいですが、ハルくんは親指派ですかね?

コトちゃんも内弁慶なんですね!
うちの娘も、家ではすごいうるさいのに、外では全くしゃべらず…
保育園でもおとなしい子と思われてます。


モモパパさん、お仕事忙しいんですね…
パパもママもお体に気をつけて!

2011/06/28 12:30 PM posted by: あらママ
良かったです コトちゃんもハル君もパパもママも
元気で☆

応援しています!!
2011/06/28 3:18 PM posted by: nao
みなさん元気そうでよかったです。
1枚目の写真素敵ですね。この1枚でご家族皆さんが元気なんだって伝わってきました♪

ハルくん、すっかりお兄さん顔になってきましたね。
それにコトちゃんと似てきたような…?

大変お忙しいと思いますが、
どうぞみなさんお身体お大事に。
応援しています!!



2011/06/28 5:10 PM posted by: ごる。
ブログの更新でみなさんが元気ということを知り安心しました。
しかもハルくんの腫瘍が小さくなっていってること、本当にうれしいです。
このまま回復へつながることを祈ってます。

あたしも小さいころ内弁慶でした(笑)
とにもかくにも恥ずかしがり屋でした^^;
ことちゃんもそうなのかなー。


これからも応援してます。
2011/06/29 9:04 AM posted by: なてママ
久しぶりの更新見て、安心しました。ハル君のしゃべる言葉うちのハルも同じです、どんどん成長してってますよね。腫瘍少しずつでもいいからもっともっと小さくなって全て無くなりますように…心から祈ってます。琴ちゃんの寂しさ、みんな一緒にいられる時には思いっきり甘えて埋まりますように…
お父さんお母さんは体にはくれぐれも気をつけて下さいね。
2011/06/30 4:01 AM posted by: yoshikawa
近況が伺え、少し安心いたしました。ハル君の腫瘍が完治されるよう、心から祈っております。

ちなみにウチの子供たちも内弁慶ですよ(笑
2011/06/30 4:39 PM posted by: まんまる
ハルくん、コトちゃん、パパさんママさん頑張って下さい♪
応援してます(^-^)v
2011/06/30 6:56 PM posted by: junko
始めまして。
何時ぐらいだっただろう。このブログにたどり着き
ときどき 訪問していました。
更新がなく ハルくん 大丈夫かな??って
心配してました。。ハルくんの腫瘍完治できる事を願っています。

2011/06/30 10:09 PM posted by: may
お忙しい中の更新ありがとうございます!
みなさんお元気そうで本当に良かったです!

ハル君、急に大きくなったように感じますね♪
子供の成長は凄いですね、短期間であっという間に育ってしまいますね^^

ハル君が完治して、一日でも早く家族でゆっくりできる時間が訪れますように。
2011/07/05 12:31 AM posted by: なおママ
初めまして
更新されてるのをみて、とても安心しました
わたしにも同じくらいの子どもがいるからか、勝手ながらハルくんのことを心配に思ってました
みなさんお元気そうで本当安心しました!
ハルくん髪の毛ふさふさですね!
ゆっくりでも更新を楽しみにしています!
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