生存率20%(闘病511日目)
11月13日(日) 15クール後外泊中
コト:4歳1ヶ月7日  ハル:2歳1ヶ月16日



10月28日(金)

ハルの担当医、担当看護士、父、母の4人で今後の治療についての相談をした。

元々今回の話のポイントは

ステージ4の神経芽腫の治療では必ず実施される自家末梢血幹細胞移植のあとに
初発の通常の治療計画にはない臍帯血移植
するのかしないのか参考にするための話し合いのはずだった。

しかしいつの間にか話しは元々11月終わりにやることが決まっていた
自家末梢血幹細胞移植をこのまま予定通り実施するか、
今までの治療をあと数クール実施してから自家移植を
するかどうかにポイントが変わっていった。

先生はハルの場合、今の治療に変えてから8クールで消えたので
余分に2.5クールやれば、画像に写らないやつらもある程度消えるはずだと考えた。

それと初発で1年以上入院している患者はこの病院では初めてということで
母ちゃんや僕がいつまで治療するんだとイライラしているのではないかと心配して
このタイミングで自家移植を設定したということだった。

でも僕らは今の治療に変わってからは骨髄抑制がないので外泊が多くなったことと
1年以上この生活をしているので多少は慣れたってこともあり
先生が心配してるほど、いつまで治療が続くんだ!!とは思っていなかった。

話し合いの結果、次のMIBGの検査結果を見てからどうするか決めることに決定。



自家移植の3ヵ月後に連続して実施する臍帯血移植について

自家移植・・・自分の血液から取り出した造血幹細胞を使った移植
臍帯血移植・・・他人の臍帯血から取り出した造血幹細胞を使った移植


今回実施しようとしている臍帯血移植は、わざと型(HLA)の違う臍帯血を移植する、
病院としてもまだ臨床試験段階の治療方法

HLAが同じ臍帯血を移植すると自分の細胞を攻撃しないが、がん細胞も攻撃しない。
HLAの違う臍帯血を移植すると自分の細胞も攻撃するが、がん細胞も攻撃する。


このがん細胞も攻撃するという性質を利用して、画像に写らない小さながん細胞を
倒すことができないかと考えられている治療法。

2年前から臨床試験を始めたばかりで効果があるかどうか、まだわかっていない。

この治療を実施している患者は全国でまだ十数例のみ。
しかも非常に予後の悪い患者ばかりで
初発の中間リスク郡にはいる患者に適用した例はなし。

ハルが実施することになればハルは再発患者、高リスク郡患者以外での適用1例目となる。


なぜ症例が少ないかというと、
この治療はそれなりのリスクがあるのに効果がわかっていないため、
今の治療だけしていたら、ほぼ亡くなってしまう患者にのみ実施している治療であるから。

十数例のうち移植による拒絶反応で3人の子が命を亡くしている
16人中3人死亡。。。決してリスクが少ないとは言えず、
現段階ではかなり高いリスクがあるといった方がよい。


神経芽腫についておさらい

・小児固形がんの中で脳腫瘍に次いで多い固形がん
・1歳半未満に発見されると予後良好(治りやすい)、以後だと予後不良(治り難い)
・N-myc増幅なしだと予後良好、増幅ありだと予後不良
・転移なしだと予後良好、転移があると予後不良
・予後(生存率) 低リスク郡:9割 中間リスク郡:7割 高リスク郡:3割以下
・再発後の生存者は皆無。 再発=100%死を覚悟する必要のある恐ろしい病気

これらをハルに当てはめると

ハルは1歳半未満で発見され、転移はあったがN-myc増幅なしということで
通常であれば中間リスク郡に入り生存率は7割程度あるはずだった。

ところがいざ治療が始まってみると、抗がん剤への反応が悪くなかなか薬が効かない。

中間リスク郡であれば一般的には3クールも実施すれば影も形もなくなるらしい。
中間リスク郡なのにハルみたいに薬が効かなかったのは全国的にも珍しく、
この病院では初のことらしい。おそらく全国的にも初。

先生が言うには

これだけ薬が効かないということはN-MYC増幅なしといえど、高リスク郡にはいり
さらにその中でも予後は悪い方だと考えられるため

ハルくんの場合、80%程度の再発率が考えられます・・・とのこと。

これは再発=生存者なしの神経芽腫において

生存率20%程度でしょう。 と言われたと同じこと。。。

この話を聞いてようやく何故臨床試験段階の治療の相談をする必要があるのか理解できた。



ここの所ずっと考えていなかった、・・・

特に検査で腫瘍が消えてからは、ハルがいなくなるなんてことは一切考えていなかった。
勝手に生存率90%以上だと思い込んでいた。。。(そう思いたかった。)

しかし今回の先生との話し合いで、予想していなかった厳しい現実を突きつけられ
久しぶりにへこんだ日だった・・・

ハルはきっと20%の中に入り、いつまでも僕らに笑顔を与えてくれるはず。

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Comment
2011/11/14 9:51 PM posted by: のん
はじめまして。最初から読ませて頂きました。とっても頑張りやのハル君ですね。
そして、ハル君を全力で支えられている
ご家族の皆さんの大きな愛を感じます。
病気は違いますが
私の娘は1年前、生死をさ迷いました。
子供を心配する親の気持ち良く分かります。
変わってあげたくて変わってあげたくて
どうにもならない思い。
お察し致します。ハル君の今までの頑張りが
未来の笑顔に繋がると信じています。
心からお祈り申し上げます。
2011/11/15 1:34 PM posted by: 負けないで
同病の子がいます。ハルくんと同じ乳児期発症、ステージ4全身転移あり、N−myc増幅なしでした。3クール終わっても腫瘍はかなりたくさん残っていました。今も残っていますが、分化して良性腫瘍になっています。発症後3年、元気です。セカンドオピニオンなど、納得いくまで調べて治療法を選択してください。私の子供ような例もあります。ハルくんも元気になると信じています。
2011/11/15 7:52 PM posted by: こま
先ほど間違って送信を押してしまったこまです。すいません。私の息子は8ヶ月で発覚し、ステージ4、全身転移あり(骨転移あり)、N−myc増幅なしでした。手術・自家移植しています。発覚時は生存率3割と言われました。難聴にはなりましたが、今は、小学校1年の7歳になりました。元気に学校に歩いて行ってます。我が子のようなこともあります。私はハル君が元気になると信じています。
2011/11/18 9:04 PM posted by: こっちゃん
はじめまして。私は幼いころ神経芽腫を経験し、現在20歳になります。といっても闘病生活は覚えていませんが…未だにお腹に大きな傷が残っています。写真みました。とても可愛らしいお子さん達ですね。ハル君を応援します。
2011/11/21 5:52 PM posted by: @LA
はじめまして。私の息子も同じ病気でした。3歳直前の発症でステージ4のハイリスクでしたがもうすぐ6歳半になり元気にしてくれています。
数字って一番分かりやすいだけに振り回されてしまいますよね。私も同じでした。でもどうかそこだけにとらわれないようにしてくださいね。
再発イコール生存者無しというのは間違いです。日本にもアメリカにも再発後元気にしていらっしゃるお子様がいます。お医者様がそれを言われたのでしょうか?
お医者様とのカンファレンスの後は心がゆれることも多々ありますが、ハルくんの力を信じて前を向いてあるいてゆきましょう。私もハルくんを応援しています。
2017/08/06 6:39 PM posted by: きっしー
うちの息子も同じ病気です。
はる君、元気にしてますか?
情報を交換したく、メッセージさせて頂きました。
メール頂けたら幸いです。
2017/08/06 10:29 PM posted by: ハルの父です
きっしー様
コメントありがとうございます。
ハルは2年生になり、とても元気にしています。
参考になるかわかりませんが
私たちでわかることならお答えできますよ。
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