臍帯血移植の費用に驚いた(闘病677日目)
4月27日(月)
コト:4歳6ヶ月21日  ハル:2歳6ヶ月30日


明日からGWですね。(の人もいますね。)

ハルの治療が来週の中頃から始まるので我が家のGWは土日で終了。


先週18日に臍帯血移植で生着しなかった場合、血縁者からの輸血が必要になるということで

父、母、コトの3人が採血をしてHLAの適合を調べに行った。


普通の血液検査と違い、HLAという移植のための適合を調べるということで

4人(ハルも事前に検査済み)で105000円。。。  検査だけで10万円もするなんて・・・


HLA研究所さん、もっと安くなりませんか。



そして数日前、


今回実施する臍帯血移植の費用が突然告げられた。


ハルの為だからとは思いながらも

その費用を聞いて少し驚いた・・・


臍帯血移植にかかる費用 約60万円


これって治療開始の1週間前ぐらいに告げる額じゃないのでは・・・

臍帯血移植の説明の時に費用の話もしてくれた方が
患者の家族としては助かると思うんだけどな〜。


治療のためなので仕方ないのですが
60万の実費負担はさすがに痛いです。。。
HLA検査と合わせて70万・・・
もう少し足せば軽の新車が買えてしまう(>_<)



臍帯血移植は前回の自家移植よりも生着に時間がかかるということで

2〜3ヶ月ぐらい個室生活が続くのではないかと思います。

退院はいつになるだろう。8月か9月か。。。


コトにはまた辛い思いをさせてしまうけど、これが最後の治療なので頑張ろう!



先日TV取材があったと書きましたが
その内容が今週放送されました。

思っていたより映っていて、
母ちゃんは恥ずかしいと言っています^^;

友人にお願いしておいたDVDは
我が家のTV初出演記念として永久保存します(^^ゞ

※自宅のレコーダーが故障中


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Comment
2012/04/29 10:00 PM posted by: モモ
この提案失礼だったら申し訳ありません。
このブログを見ている方だけでも募金を募ってみてはいかがですが?
ハル君と同じ年の息子がうちにも居ますが、正直その値段は、うちはかなり厳しいです。
コトちゃんも居ることですし、ハル君を応援している方は多いし。
と、言ってるけど、私も1万円!とは言えませんが。。。
少しは足しになるんじゃないでしょうか??
2012/04/29 11:39 PM posted by: けいこ
募金活動、賛成です。 モモさんのご提案を進めたいですね。
2012/04/30 9:38 AM posted by: う〜ママ
私もモモさん意見に賛成です。
同じ考えの方がいて良かった〜
私自身、東日本大震災で、支援物資を頂いて助かった身なので。

モモさん
http://burikichi.blog119.fc2.com/
↑私のブログですが、限定記事になっておりますので
メール送信からメールを頂ければお返事致します。

モモパパさん、コメント欄をモモさんとのやりとりに使ってしまってすみません…

2012/04/30 9:55 PM posted by: C子
初めてコメントします。
うちにもコトちゃんと同い年の娘がいます。
blogはずっと拝見していました。
私もハル君を応援する一人として、わずかながら支援させていただきたいのです。
具体的にご提案いただければ、ぜひ募金活動に参加したいのですが…。
いかがでしょう?
2012/05/01 8:49 AM posted by: お返事
みなさんありがとうございます。
募金。
もしそれが支払いの足しになれば我が家としても
すごく助かるのは確かです。

ただ今回の治療費は我が家として払えない額ではないため
見知らぬ方々のご協力を得ることは申し訳なくてできません。

募金してくださるという心優しい方には
東日本大震災の被災者や我が家よりも
もっともっと困っている方々を助けて頂けたら思います。

我が家を少しでも助けてくれようと考えて頂き
本当にありがとうございます。
その気持ち、すごく嬉しいです。

その気持ちを心にしまい、
数日後から始まる最後の治療を頑張りたいと思います。

本当に本当にありがとうございます。
2012/05/04 12:27 AM posted by: モモ
賛同してくださる方がいらして、嬉しく思います。
みんなハル君を応援しています。
今回は、お役に立てませんでしたが、いつの日か何かの形でお役にたてるかもしれません。
いつも家族で戦っていらして、疲れる時もあるでしょう。
その時はぜひ、微力ながらもお手伝いさせてくださいね。
2012/05/27 9:10 PM posted by: 経験者です
うちも神経芽腫で移植を受けました。小児特定慢性疾患、特別児童扶養手当、のぞみ財団がんの子供を守る会の給付金を調べて下さい。ほとんどお金かかりませんよ。
2012/05/28 1:17 PM posted by: ゆうきまま
ハルくんがんばってますか?
うちも神経芽腫で移植をしましたが、本当にお金のかからない時代でよかったと思います。
ただ、大きくなって通院してるときのことを考えると不安ですが。
成功すること祈ってます。一緒にがんばりましょう。
2012/06/20 12:27 AM posted by: 娘が神経芽腫ステージ4です
経験者です さんもおっしゃられていますが、小児慢性特定疾患など認定は受けていらっしゃいますか?うちはお陰様でほとんどお金はかかっていません。ただ、もし、保険適用外の治療など受けられているのであればまた違うのでしょうか。
現在2歳の娘は生後3ヶ月から神経芽腫と戦っています。こちらのHP、ときどき拝見させていただいており、ハルくんもがんばっているんだと、親の私の励みになっております。
がんばりましょうね。
2012/06/20 8:36 AM posted by: こにゃんこだま
初めてコメントさせて頂きます。
一番初めの記事から、ぜーんぶ読破させて頂きました。
綺麗な写真で記録された、コトちゃんとハルくんの成長を楽しく読ませて頂いております。
皆様、いかがお過ごしですか?
2012/07/18 9:49 PM posted by: くらもと
こんばんは。初めまして。梅雨も明けて暑い日が続きますが、いかがお過ごしでしょうか?
ハルくんの治療は無事に終わりましたでしょうか?しばらく更新がないのでとても気になっています。
どうか無事で皆様お元気でいらっしゃいますように・・・
2012/08/07 10:17 AM posted by: 二児ママ
こんにちわ。初めまして。最初から読ませて頂いてます。毎日暑い日続きマスがハルくんはじめ皆さん元気にしてくれてますか?ハルくん治療落ち着いてきましたか?
2012/08/13 8:15 PM posted by: 同志デス
今晩は。初めてコメントさせて頂きます。
うちの息子も、同じ病気の同じステージ、経過もまったく同じで、少しだけ先を行くハルくんの治療の内容を、参考にし、励みにしています。
臍帯血移植の生着、その後の経過が良好でありますよう・・心より祈っています。
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