5ヶ月ぶりです(闘病826日目)
9月23日(日)
コト:4歳11ヶ月17日  ハル:2歳11ヶ月26日


約5ヶ月ぶりの更新となります。
前回の記事で書いた移植費用60万は請求されませんでした。
先生は何で費用のことを話したのかいまだに不明。。。


ハルはGW中に臍帯血移植をして、
3ヵ月後の8月初旬頃から外泊が可能になっている予定だった。

まる5ヶ月経とうとしている現在も外泊できず。。。


というのも移植後、決して順調に回復していないからなのだけど。

クリーンルームに入っている時に何かに感染して高熱が続いたため
ステロイドを使い始めた。

ステロイドを使い始めて1ヶ月後ぐらいから、ハルの顔に異変が。

ひげが生えてくるし、おでこは毛だらけだし・・・^^;
ステロイドの影響とわかっていても何だか微妙な気持ち。

それ以外にも感情の起伏が激しくなってたり、やたら食欲が旺盛になったり。
ステロイドはあまり使いたくないものです。。。

といいながらいまだに使い続けているのだけど・・・

ステロイドの使用がなくならない限り、外泊すらできない。


高熱の他には下痢がひどく、中々おさまらない。

大量抗がん剤によりハルの体は想像以上にやられているみたい。


ただ、今のハルは元気いっぱいで毎日いっぱい遊んでいます。

ハルもあと5日で3歳になるので、おしゃべりも多くなってきて
会話も大分できるようになってきました。

それと物事も良くわかるようになってきて
毎日のようにおうちに帰りたいと行っています。


いつになったら帰ってこれるかな。
予定ではもうとっくに退院しているはずだったのな〜。

今のままだといつ退院できるのかわからない。

| kotoharu | [病気]神経芽腫_第10クール以降 | comments(8) | trackbacks(0) | |
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Comment
2012/09/24 1:58 AM posted by: ゆうママ
更新のない間に偶然こちらのブログを拝見しました。
それから、現在のハルくんの病状がどうなっているのか気になって、毎日、更新されているかチェックしてしまっていました…
どうか、早く回復されますように。
かわいいハルくんのお写真が見られる日を、待っています。
2012/09/24 12:07 PM posted by: うさこ
おひさりぶりです(^^)

私には応援することしか出来ませんが、応援もしないなんて出来ないので、せめて応援だけでもさせて下さい!
いつでも応援してます!!
2012/09/24 5:21 PM posted by: ぱんだ
こんにちは。
初めてコメントをさせていただきます。

ハルくんが一日でも早く退院できることを祈ってます。

ハルくんもコトちゃんももうすぐで誕生日ですね。

コトちゃんはもうすぐで運動会もありますね。
お父さん、お母さんもお体に気をつけて頑張ってください。

2012/09/24 10:13 PM posted by: 二児の母
はるくんが生まれる前からずーっと拝見してます。
更新されて、ホッとしました!
誕生日おめでとうね、ハルくん!
2012/09/25 12:53 AM posted by: nao
お久しぶりです。更新されて、ホッとしています(^^)/
いつもいつも応援しています。応援しかできないので、ずっと応援しています。
それに、大変な中でもハルくんが一歩ずつ成長している様子に、元気もいただいています。
お父さん、お母さんも、どうぞくれぐれもお体お大事に!!!

2012/09/25 10:25 PM posted by: chirorian
はじめまして。初めてコメントさせていただきます。
私の息子も同じ病気で現在闘病中です。
ハルくんが、頑張っている姿を見て、とても勇気づけられています。
元気いっぱいで毎日遊んでいるとのこと。
早く外泊できるといいですね。
2012/09/27 12:28 AM posted by: ちゃーちゃん
ハルくん!ハルくんパパ!ハルくんママ!初めてブログ拝見しました
うちは悪性リンパ腫で、今は再発の危険と戦っています
私はハルくんとハルくんママが大好きです!一家のみんなのがんばる姿には本当に心が打たれます
実は今日は息子は検査入院で、私はハルくんに会えるのを楽しみにしていました^^
ステロイドの影響とはいえぷくっとなってる姿にビックリしたけど、背も成長してみえる気がして…ハルくんの元気な姿、「母ちゃん」の相変わらずな明るさに、こちらが勇気をもらい、身が引き締まる思いでした
ハルくんもう少しで、お誕生日やね!
元気で過ごせますように!早くステロイドから解放されますように!!!
早く外泊許可が下りて、またみんなでゆったりと散歩ができますように!!!
これからも応援しています!!!祈ってます!!!
2012/09/28 5:54 PM posted by: aya
いつもこちらのブログを拝見していて更新されて
いないので凄く心配でした。。。
私も子供が居るので人事とは思えなくて…
応援する事しか出来ませんが、家族一緒に生活出来る日が
来るのを祈ってます。
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