放射線か陽子線(闘病844日目)
10月11日(木)
コト:5歳0ヶ月5日  ハル:3歳0ヶ月13日


最後の最後の治療

放射線。


放射線の先生との話の中で当然のことながら放射線の副作用を説明された。

髪の毛が生えにくくなることがある。
脳萎縮、脳壊死、物忘れがおこることがある。
白内障、視力の低下などが起こる事がある
肝臓、腎臓の働きが落ちることがある。
まれに人口肛門が必要になることがある。
骨の成長が悪くなることがある。
脊髄のダメージで麻痺が残る可能性がる。

などなど

すでに全盲という重い障害を持ってしまったハルには
これ以上、障害を持たせたくない。

と思い、陽子線のことを色々調べたり、聞いたりした。

やはり、放射線に比べ上記のような副作用は圧倒的に小さい。

ただし、費用は保険適用外のため約300万。
設備があるのは静岡県。


例え費用が高くてもハルにとって少しでもためになるのであれば
考えるまでもなく陽子線を選択するつもりだった。


そして最後に陽子線にした場合の問題点がないか先生に確認した。


すると思ってもいなかったことが返ってきた。

ハルくんの場合、抗がん剤の効きが悪かったことから
再発率は高いと考えられます。

そのことから、もし陽子線が当たらなかった箇所があった場合に
そこから再発する可能性があります。
※ハルは頭の腫瘍が広範囲に広がっていた

当然、放射線でも同じことが言えるけど陽子線の方が可能性は高いでしょうとのこと。

また、今回のハルの場合、放射線量もそれほど高くないし、
高い費用を出してまで
陽子線を選択するアドバンテージはないのではないかとのことだった。


この意見を聞き、僕らの思いも変化した。



ハルは先週から今までの病院で放射線治療を開始しています。

放射線治療に行く時は黄色い移動用ベッドに乗って行くのですが
それが楽しくてしょうがないらしくて、治療がない日には

今日はバス(移動用ベッド)乗らないの?と母ちゃんに聞いてくるらしい。

5ヶ月間ずっと病党内にいるハルにとっては他の階に移動するだけでも
ちょっとした旅行気分なのかな^^


放射線治療は土曜日に終わります。


これで長かった全ての治療が終わります。


あとはハルの体調が良くなれば退院となります。

待ちに待った退院。いつになるかな。


| kotoharu | [病気]神経芽腫_第10クール以降 | comments(10) | trackbacks(0) | |
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Comment
2012/10/13 1:03 AM posted by: ゆうママ
ついに最後の治療に入ったのですね。
治療を終えて、1日でも早くハルくんの体調が戻り、退院できるように祈っています。
コトちゃんも喜ぶでしょうね。
嬉しい報告を待っています。
2012/10/13 12:48 PM posted by: ちゃーちゃん
長かった…本当に長かったですね…
最後の最後の治療!
苦い選択の放射線も、残りあと1回ですね…!

病棟から出れる、黄色いバスに乗れると喜んで治療に行ってくれるのも、ありがたいけど…母ちゃんの複雑な心境を察します

でも再発の可能性が少しでも少ない方を選択されたご両親の意思は痛い程共感します
あと1回!ハルくんがんばれ!母ちゃんがんばれ!

順調よく進んで、ステロイドの量も減っていってくれる事を切に願います!!

2012/10/16 9:22 PM posted by: ひーち
長い長い治療の最後ですね。
ハルくん本当によく頑張りましたね。
コトちゃんもご両親も。

退院できる日が待ち遠しいですね。
2012/11/19 9:24 PM posted by: あっと
初めてコメントいたします。
9ヶ月の男の子の母で、今は育休中ですが血液内科で看護師をしています。
二年分の闘病記を読ませていただきながら、涙が止まりませんでした。
何クールもの抗がん剤治療と移植と、本当に本当に大変でしたね。
ご両親も琴ちゃんも他のご家族も、どんな思いでここまで乗り越えてこられたのだろうと…心よりお察しいたします。
再発せず、ずっと家族が揃って平穏な生活を取り戻せますように。
ハル君、応援してます!!
2012/11/30 6:10 PM posted by: 願っています。
初めまして、1年程前からブログを拝見させもらっています。
うちの子も09年9月22日生まれの名前が陽(はる)といいます。自分のことの様で・・。ハル君がここまでこれたのは本当に嬉しかったです。
2012/12/13 10:44 PM posted by: 工藤 嘉子
よろしくお願いします。
はじめまして
今日6回目の検査入院が終わりステージ1の神経芽腫の息子がいる母親です。
すがる思いで質問させていただきます。
1ヶ月後MIBGの検査で入院しますが
以前にも要素を飲んで吐いて、泣き叫び、疲れ果て数時間目を覚まさないという感じになるので
要素の飲ませ方の工夫を教えていただきたくメールしました。
体重も増え10ml以上の要素液を飲まなければいけないと思います。
なんでもいいので教えてください。
よろしくお願いします
2012/12/15 10:07 AM posted by: 工藤 
よろしくお願いします。
はじめまして
今日6回目の検査入院が終わりステージ1の神経芽腫の息子がいる母親です。
すがる思いで質問させていただきます。
1ヶ月後MIBGの検査で入院しますが
以前にも液体ヨウ素を飲んで吐いて、泣き叫び、疲れ果て数時間目を覚まさないという感じになるので
要素の飲ませ方の工夫を教えていただきたくメールしました。
体重も増え10ml以上の要素液を飲まなければいけないと思います。
なんでもいいので教えてください。
よろしくお願いします
2012/12/15 5:01 PM posted by: アクアちゃん
同じ神経芽腫の患児の母です。ハルくんの頑張りいつもブログで拝見しています。ハルくんもわが子も元気に成長していけるよう願っております。

ハルくんのページなので恐縮ですが、薬の飲ませ方でお悩みの方がいらっしゃるのでコメントさせていただきます。

我が家は看護師さんの勧めで、在宅看護用として病院売店で売られているシリンジ(針のない注射器)を使って、のどの奥めがけて数回プッシュして飲ませています。
スポイトでもいいかもしれません。
不味さを感じる前に短時間で飲ませきることがポイントです。いくつのお子様か分かりませんが、コップなどを使えない年齢だと有効だと思います。

一度看護師さんに相談されるとよい方法を教えていただけると思いますよ。

工藤様のお子様の快癒をお祈りしております。
2012/12/17 11:01 AM posted by: 工藤 嘉子
アクアちゃんさんへ
ありがとうございます。
息子は11ヶ月になります。
最後に要素を飲んだのは5ヶ月の時で
見ていられないほどでした。
針のない注射器でもスポイトでも試していました。
また飲ませないといけないと思うと
心苦しいです。
やらなければいけないのはわかっていますが、
他のブログにも質問させていただいたところ
錠剤もあるとのこと、
調べると注射もあるとのこと
もっと調べて
医師に取り合ってみます。
アクアさん本当にありがとうございます。
2012/12/27 10:34 PM posted by: -
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