年内退院できず(闘病924日目)
12月30日(日)
コト:5歳2ヶ月24日  ハル:3歳3ヶ月2日


放射線治療も全て終わってから1ヶ月経った11月、
ハルの体力回復をひたすら待っていても一向に下痢も吐き気も治まらない。

そんな中、11月下旬に教授との話があるとのこと。

それを聞いて僕らは12月中には退院できると思い込んでいた。
僕らだけでなく病院側も当然退院できると考えていたと思う。

ところが、というか思った通りというか

12月30日の今日になってもハルの体力は回復せず・・・

ってことは当然、年内退院できず。。。


途中でわかってはいたものの、すごくがっかりした僕と母ちゃん。

年内退院できると思った時はいよいよだっ〜!って
目頭が熱くなったぐらい嬉しかったのに。

今となっては年内どころかいつ退院できるかすらわからない。。。


何故こんなに下痢や吐き気が治まらないかについて

病院側の見解としては、ハルの場合は通常よりHLAの型を一致させていないから
より拒絶反応(GV)が強く出ているのではないかとのこと。
それを狙っているから、GVが治まるのを気長に待ちましょうとのこと。

この拒絶反応で見えないがん細胞をやっつける方法をとっているらしい。

とは言うものの、GVの検査ではGV反応は出ていない・・・ どういうこと?





年内退院が夢とはなってしまったけど
明日8ヶ月ぶりにハルが自宅に帰ってきます。
外泊ではなく、外出なのでわずか5時間程度ですが。

明日問題なければ、元旦ももう少し時間を延ばして外出可能。




ちなみにコトはりんご病に感染。おまけに父もりんご病・・・

コトは微熱とほっぺが真っ赤なだけだけど、
父は25日(火)から38度台の高熱と体中の痛み(関節痛)でほとんど動けず。
大人のりんご病、恐るべし。

ようやく今日、復活。

せっかくの連休なのに、最悪の始まりだ。

| kotoharu | [病気]神経芽腫_第10クール以降 | comments(15) | trackbacks(0) | |
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Comment
2012/12/30 5:35 PM posted by: やづ
パパさん、久しぶりです。
コトちゃんもパパさんもりんご病て大変やね?無理して長引いたらダメやから気をつけてね。

ハルくんも…小さい身体で本当によく耐えているね。そしてご家族のみなさんも…
わずかな外出しか無理との事だけど貴重な時間やね。パパさんもしんどい中やけど、大事にお過ごしくださいね。
大阪よりハルくんの(そしてコトちゃん&パパさんも)回復を心よりお祈りしています。
2013/01/19 11:54 PM posted by: ゆうママ
ハルくん、ご家族の皆さまいかがお過ごしでしょうか。
その後、お正月は楽しく過ごせましたか…?
2013年、ハルくんが無事に退院し、ご家族に穏やかな日々が戻りますように…
まだまだ寒い日が続いてますので、体調を崩されないよう、お過ごしくださいね。
2013/03/11 9:44 AM posted by: ゆみ
大丈夫ですか?
心配です
2013/04/05 9:52 AM posted by: Chii
はじめまして。突然のコメント失礼します。
2013 3月従兄弟の子ども(3才)が「神経芽腫」と診断されました。
初めて聞く名前の病気。小児がんの種類やリスクを沢山検索しているうちにハルくんの闘病日記に行き当たりました。
ただただ涙がとまらないけれど、泣いていてもしかたない。ハルくんが頑張っているように、従兄弟の子もなんとか乗り越えて欲しい。
これからハルくん日記読ませていただきます。
ご挨拶をと思いコメントしました!
ハルくんが1日もはやく回復することを心より祈ってます!
2013/04/18 2:57 PM posted by: kp
2歳の息子がいます。

なにも力になってあげられませんがいつも心の中でハル君を応援しています。

良い報告の記事待ってます。
2013/05/01 12:39 PM posted by: なお
ハル君の笑顔、みれるようにお祈りしています。
2013/06/03 8:18 PM posted by: 虹のママ
いつも拝見させて頂いてます。
暑くなってきましたがハル君お元気にしてますか?最近日記付けてないので心配してます。叉元気なハル君の日記おまちしてます。
2013/06/07 2:15 PM posted by: りょうママ
2歳の息子が腎臓の病気で闘病中です。

2歳違いの姉がいます。

人ごととは思えず全部拝見させていただきました。

ハルくんとご家族のこと・・ただただお祈りしています。
2013/06/21 12:58 AM posted by: ゆき
3さいと0さいの子供がいる者です。4年前最愛の父をすい臓がんで亡くしており、はる君のご家族の闘病生活が他人事とは思えず、思わずコメントしてしまいました。なんにもできないけど、ただただはる君の笑顔が戻る日を願っています。
どうか神様。はる君家族に幸せをもたらしてください。何年間生きたより、家族と過ごした時間や思い出の濃度の方が勝ります。いまとなれば心からそう思えます。
ちなみに、四年後の父が亡くなった同じ時刻に陣痛が始まり、同じ日に第二子が産まれてきました。奇跡ってあるんだなと涙がとまりませんでした。だからはる君ご家族もどんな小さな奇跡でも信じて、乗りこえてください。
2013/06/24 7:52 PM posted by: あかり
ずっと更新がないので心配しております。
どうか、どうか、ハル君が元気に毎日を過ごしておりますように。
2013/06/28 7:37 PM posted by: フルーツタルト
今年に入って更新がないので祈るような毎日です。
どうかハルくんの治療が良い方向にいっていましように。
2013/06/29 12:35 AM posted by: のん
はるくんの事、心配です。
ご家族も皆さんお元気ですか?
2013/07/08 11:16 PM posted by: ちゃーちゃん
私も心配で…週明けになるといつも更新されてるんじゃないかと見に来てます。大丈夫ですか?状況がわからないから申し訳ないですが… 願ってます!
2013/07/22 10:52 AM posted by: 春斗ママ
毎日暑い日が続きますが、皆さんお変わりないでしょうか?
奇跡はおきると信じています!!
2013/08/23 2:42 PM posted by: わっちん
最初から読ませた頂いてます。残暑厳しいですがご家族初めはる君お元気ですか?今年になり一度も更新されてなく心配です。まだまだ暑い日続きますが皆が笑顔でありますように。又更新お待ちしてます。
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