退院 (闘病1174日目)
笑って というと必ず目をつぶってしまう。

 9月6日(金)

ハルの病気が判明してから1174日目。
ついに退院の日を迎える。

本当に本当に長かった。
当初言われた入院期間は半年から1年。

その時はえ〜そんな長くなるの。。。
って感じだったのに。

実質3倍の3年ちょっと。
まさかここまで長くなるとは思ってもいなかった。

コトは2歳半からから6歳と、
とても大事な期間を父も母もほとんどいない環境で過ごして
今後の人格形成にどう影響するか・・・ちょっと心配。
来年にはもう小学生。ちなみに来週ランドセル買いに行く。



現在のハル

・一応は目に見えるがんはなくなった。
でも再発の可能性は高いと言われていたため、
まず最初の関所は最後の治療から2年後となる2014年の夏ぐらい。
再発の確率としては2年以内がもっとも多いらしい。
その次の関所は5年後となる2017年の夏ぐらいかな。
5年以降も再発率がゼロになるわけではないので、
ずっと再発のことを考えていかないといけない。 再発後完治した人はゼロ・・

・身長89cm 体重11kg
どちらも成長曲線から外れている。
成長ホルモンがあまり出ていないため、退院日にホルモン治療の相談をしたところ
今初めても数年後初めても結果は変わらないということなので
1年後か2年後に再発しなかったら始めることにした。

・ペースト状のものなら結構食べれるように。
ただ、少しでもつぶがあるとオェってして、もう食べないと怒る。
こちらは普通のものが食べれるように退院後少し様子を見てからリハビリを開始。

・ハルを長い間苦しめた、クロストリジウムという細菌が退院後すぐに再発すると困るので
CV(静脈カテーテル)は入れたまま退院。
2ヶ月様子をみて問題なければ1泊入院でCVはとってもらうことになっている。

・かなり食べれるようにはなったけど経口だけではまだ栄養が足りないので
鼻管も継続。2週間に1回だったかな? 母ちゃんが入替える。
これは看護士じゃないとできないな〜。母ちゃんが看護士でよかった。

・幼稚園は来週の外来でOKが出る予定。
幼稚園と言ってもハルの場合は盲学校の幼稚部。
まだ体力もないし、週一ぐらいからゆっくり始める予定。



3年間お世話になった先生、看護師さん、保育士さん
本当にありがとうございました。

受け持ちだった看護師さんへ
お礼が言えなかったので見てくれるといいな〜。

最後の日にわざわざ病棟まで退院祝いを持って来てくれてありがとうございました。
ずっとハルを見てくれていただけあって、ハルのつぼにはまったおもちゃでした!
そしてメッセージは逆に飾らせてもらっています^^
母ちゃんにとってもハルにとっても受け持ちがあなたで本当に良かったと思います。
退院の日に一緒にいれなかった事だけは心残りですが、3年間一緒に過ごせたこと
本当によかったと思います。これからもお仕事頑張ってください(^^♪



3年間ハルと遊んでくれた保育士さんへ

3年間ハルの保育ありがとうございました。
あと1ヵ月半早く退院できていれば、見送ってもらえたのにと思ってしまいます。
ハルの入院が長過ぎたせいでとてもお世話になった担当の受け持ちさんと
担当の保育士さんが二人ともいなくなってしまったのはかなり残念無念です。
またハルと遊んでくださいね。それから幸せになってください(^^♪



最後に応援してくれた皆様へ

長くはなってしまいましたがハルは無事に退院することが出来ました。
これからも再発の恐れと向き合っていかなければいけませんが、
もう病院に戻ることはないと考え、前向きに過ごして行きたいと思います。
ハルの体調次第ですが、これからは今までの3年間を取り戻すべく、
コトとハルには色々経験させていきたいと思います。
応援ありがとうございました。


| kotoharu | [病気]神経芽腫_第10クール以降 | comments(36) | trackbacks(0) | |
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Comment
2013/09/09 12:47 AM posted by: kp
感動しました。たぶん、読んだみなさん、ハルくんと御家族からすごく力をもらえたと思います。ずっと幸せでいてください。
2013/09/09 3:19 PM posted by: かならい母
二人の元気な姿を見せてくれて本当にありがとうございます。
2013/09/09 8:14 PM posted by: せいあおマミィ
はじめまして…(・∀・)ノ
いつも拝見させて頂いていましたが、初めてのコメントです。

ハルくん、退院、おめでとうございます\(^O^)/
本当に長い入院生活でしたが、目に見えるガンがなくなって、本当に良かったですね(^O^)
とても嬉しいです(^O^)

ハルくん、とても頑張りましたね!!
そして、コトちゃん、パパさん、ママさんの家族の協力も、医療スタッフさんの支えも、ハルくんの大きな力になったと思います(゚_゚)(。_。)

これから、家族揃って、幸せな日常生活が過ごせますように、祈っています☆
2013/09/09 8:30 PM posted by: モモ
ハルくん、めっちゃ大きくなっててびっくり。
コトちゃんもすっかりお姉さんですね。
元気な姿が見られて、すごくすごく嬉しかったです。
いっぱい家族タイムを満喫してください。
2013/09/09 10:30 PM posted by: おさる
退院おめでとうございます!
家族みんなで頑張った結果ですね
本当に本当に良かった

ハルくんに!コトちゃんに!ハルくんのままとぱぱに!
これからいっぱいの楽しい事と
たくさんの幸せが訪れますように(^^!!!!!!!
2013/09/09 11:21 PM posted by: kao
ハルくん、退院おめでとうございます!
いつも拝見させていただいていました。
ハルくん、コトちゃんそしてご家族の皆様はこの試練を乗り越えられたことで、多くの方に希望や勇気を与えていると思います。
このブログから病気に負けず、愛情いっぱいに育てられていることが伝わってきます。ぜひ大きくなったら子どもたちに読ませてあげて下さい。本当に感動しました!
2013/09/10 6:21 PM posted by: はーちゃん
ずっと、blogよんでました。退院できて本当に良かったです。

はる3はる君、よく頑張りましたね。琴ちゃんも喜んでますね。これからは、いつも一緒ですね。
2013/09/10 10:02 PM posted by: みき
はるくん、退院おめでとうございます☆
長い闘病生活、本当によく頑張りましたね!
パパさん、ママさん、ことちゃんもたくさんたくさん頑張りましたよね。
お疲れさまでした。
ことちゃん、これからはパパ、ママ、はるくんとずっと一緒だね。
すっかりお姉ちゃんになったことちゃんと笑顔かかわいいはるくんのことが見れて、アタシも幸せです♪
2013/09/11 1:23 AM posted by: ゆうまま
退院、おめでとうございます!
ハルくんもコトちゃんもすっかり大きくなっていて驚きました!
これからご家族で楽しいことをたくさん
してくださいね。
元気いっぱいに過ごせますように。
2013/09/11 10:56 PM posted by: やづ
退院、本当におめでとうございます。

写真拝見して、ことちゃんもはるくんもなんと大きくなったんでしょ!
それほど時間が経ってたんですね。。

また新しい時間が始まりますね。

制約されることも多いかも知れないけど、家族みんなで楽しんで過ごしてくださいね。

本当に本当によかったです。
2013/09/12 1:15 AM posted by: ゆり
ずっと読ませて頂いていたのですが、初めてコメントします。
退院、本当に本当におめでとうございます!!
暫く更新がなかったので、勝手ながら、良い報告が聞けることを祈っていました。
本当に良かった。
これからもハルくんが成長していく姿を楽しみにしています。
2013/09/15 8:21 PM posted by: たいママ
はじめまして。
いつも拝見させて頂いてましたが、私も初めてコメントさせて頂きます。
コトちゃんもハルくんも大きくなってびっくり!
それだけ長い時間をご家族皆さんで力を合わせて闘ってこられたんだと、
あらためて感じさせられました。
退院本当におめでとうございます。
なんかもう嬉しくて涙がとまりません(>_<)
どうかこれからご家族でたくさんの思い出を作ってください。
2013/09/16 12:12 AM posted by: kazuko
退院の報告、とーーーーーーっても嬉しいです!!!
ひさびさにコトちゃんとハル君のかわいい姿も見れて感動〜(T_T)
本当にすごいですね。
とってもがんばりましたね。
ステキです☆



2013/09/16 4:24 PM posted by: ひなっち
良かった!良かった!
本当におめでとうございます。
家族みんなよく頑張りましたね。
おめでとう!!!
2013/09/18 9:42 PM posted by: おさゆき
良かったー!
ホント良かったーーーー!!
良かったです!
2013/09/22 8:11 AM posted by: yoshikawa
ご無沙汰しております。ハル君の退院、おめでとうございます!遠い地より、ご家族の今後の幸せをお祈りしております。
追伸:コトちゃんが大きくなっていてビックリ(笑)
2013/09/23 9:51 PM posted by: たけはるママ
退院おめでとうございます!!
初めてのコメントです。
久しぶりにのぞいてみたら、退院の知らせ、
本当に嬉しくなってしまいました。
ご家族の皆さんに辛い闘病生活でしたでしょうね。
これから元気ですくすく成長されること、心からお祈りしています。
2013/09/23 11:22 PM posted by: いっきん
おめでとうございます!!
当初からブログを拝見させて頂いてた者です。
はるくんの退院、本当におめでとうございます!
嬉しすぎて嬉しすぎて…
本当に良かった!
れからもこご家族が健康で健やかなる日々を送れるよう祈っております!!
2013/09/25 9:47 AM posted by: あおママ
退院おめでとうございます!!
ハルくんの退院、本当に本当に嬉しいです!
これからも、ハルくんコトちゃんの元気な姿を楽しみにしています。
本当によかった!!
2013/09/26 2:24 PM posted by: う〜ママ
退院おめでとうございます☆
良かった〜!本当に良かった〜!!!

ハル君もことちゃんも大きくなりましたね☆

2013/09/26 5:06 PM posted by: ひとおと
ハルくんのご両親を尊敬します。
これからコトちゃんに優しくするのもいいですが、まずご自分を大事にしてください。
コトちゃんにもご両親の愛情、届いていると思います。
ずっと元気でいてください!
2013/09/27 8:40 AM posted by: しおみ
おめでとうございます!!
ふと目にしたこちらのブログ、まだ赤ちゃんだった琴ちゃんがあまりに可愛らしく、それからずっと愛読していました。
本当によかったです。
2013/09/28 7:58 AM posted by: ゆっちゃんママ
私も全く同じ状況の3歳5ヶ月の娘がいます。
転移で視神経が圧迫され目が見えなくなってしまいました。

そして中々、抗がん剤が効かず。。

ハル君の話を読ませて頂いて諦めず頑張ろうと勇気がわいてきました。

これからも遠くの地からご家族のご健康を祈ってます。

本当に退院おめでとうございます。
2013/09/28 1:40 PM posted by: ゆっちゃんママさんへ
全く同じとしか書いていなかったのでハルと同じ病気なのかわかりませんが
少しでもお役に立てればと思い、ハルが使っていた抗がん剤を書かせて頂きます。
テモダールとイリノテカン
ハルは標準的に使う抗がん剤では全然効かなかったのですが
上記抗がん剤に切り替えて徐々に効果が出てきました。
一度担当医に確認して見て下さい。
もし上記抗がん剤を使ったプロトコルがない病院であれば
名古屋大学付属病院を紹介してもらってもいいかもしれません。
必ず効く抗がん剤はないのでゆっちゃんに効くかはわかりませんが
少しでもお役に立てればと思い書かせて頂きました。
既に上記抗がん剤でのプロトコルを実施していたら、すいません。

他人事とは思えなかったのでお返事させて頂きました。
効く抗がん剤が見つかるといいですね。
2013/10/03 5:39 PM posted by: Ruri
初めてコメントしますが、何年も前からずっと読ませて頂いておりました。
ハルくんの退院、本当におめでとうございます!!
ものすごく嬉しいです!!
こちらを読みに来る喜びが増えました。
これからも、コトちゃんとハルくんの健やかな成長をお祈りしております。
あぁ、嬉しい。
2013/10/07 12:21 AM posted by: みや
ハルくん、退院本当におめでとうございます。 心よりお祝い申し上げます。 

コメントされていたゆっちゃんママさんの娘さんの治療が良い方向へ進みますようお祈りしています。
うちにも同じ年ころの子供がいますので、心が痛みます。

また、医学の進歩とご家族の負担が軽減される国や行政の対応を期待しています。
2013/10/09 6:26 PM posted by: るんるんママ
はるくんの退院、嬉しくて嬉しくて涙が出ました。
ちっちゃな体で頑張りましたね!!
強い強い!!!!
勇気をもらいました。
ありがとうございます!!

私の一歳の娘も小児がんと戦っています。

むすめの笑顔を守るため、頑張ります!!
2013/10/10 12:24 AM posted by: いろはママ
私も初めてのコメントをさせていただきます!
ハル君退院おめでとうございます!!
長い治療、ご家族で乗り越えられてきたんですね。いつも拝見させて頂いていました。
私の娘も今年春に神経芽腫が見つかりました。今はごく一部のガン細胞が消えず治療中です。今は辛いですがいつかきっと心から笑える日が来ると信じて頑張ります!
これからのハル君の生活が楽しいものでありますように…願っています!!!

2013/10/17 10:16 PM posted by: にゃー
おめでとうございます。
ずっと、気になっていました。
退院できて本当によかったです!

皆様のご健康とご多幸を心よりお祈り申し上げます。
2013/10/20 5:21 PM posted by: ぴょんた
ハルくんの退院、本当におめでとうございます。
長い間のご家族の頑張り、本当にお疲れさまでした。素敵なご家族だなと思いながら毎度読ませていただいています。
これからもまた次の大変さがあると思いますが、心から応援しています。
2013/10/22 11:25 PM posted by: ゆっちゃんママ
返事を頂きありがとうございます。
うちの子も神経芽腫のステージ4です。
今、やっと標準的な治療5クールが終了し、来週に様々な検査をし今後の治療方法を決めていくみたいです。
今は進行を止めているだけの状態です。

治療方法を話し合う際ハル君が使った抗がん剤薬の話もしてみます!!

本当に本当にありがとうございます。

退院してからハル君は元気にしていますか?

ご家族の方もお体に気を付けてくださいね!

私達もこれからが勝負ですね。
ハル君と同様うちの娘も病気に打ち勝てるよう頑張りたいと思います。

コメント本当にありがとうございました。
元気と勇気をもらえました。




2014/04/05 12:36 AM posted by: 莉空ママ
かなり日が過ぎてしまってますが、退院、おめでとうございます。
赤ちゃんだったはるくんがお兄ちゃんになってる姿を見れて嬉しいです♪
同じ病気だけど、全然違うタイプだけど、再発した息子も3年半、異常なしで、元気に過ごしてます。
夏休みに検診に名大に行くので、会えたらいいなと思います。
まだまだ、不安はつきものですが、前だけを見てお互いに頑張っていきましょうね。
2014/07/01 12:29 PM posted by: ドラゴンママ
「ハル君、どうしているかな…」と久しぶりにお邪魔したところ
なんという嬉しい報告が。本当におめでとうございます。
ハル君はじめご家族・コトちゃんの過ごした3年以上の
壮絶な年月にただただ頭がさがります。
どうかみなさんお幸せに。いつまでも笑顔で。

そして
ハル君のガンよ、再発なんてするな。もう十分だろ。
2014/10/04 2:05 AM posted by: あおねぇ
はじめまして、突然で申し訳ありません。
22歳、看護系女子大生のあおねぇと申します。
たまたま「神経芽細胞腫」の検索をしたところこのブログにたどりつきました。
退院おめでとうございます!!ハルくんの頑張りはもちろんのこと、
お母さん・お父さん・お姉ちゃんのコトちゃんも辛い思いをされながら頑張ったのだと感じました。
実は18年前、私の妹は3歳で神経芽細胞腫のため天使になりました。
当時私は6歳で、妹の病気のことを何も知らずにいました。
私以上に辛い思いをした両親にそのことを聞くこともできずにいましたが
16歳の時に妹の闘病日誌や記録をたまたま見つけてしまい、初めて病気のことを知りました。
そしてその後看護学生となり、小児看護の授業でようやく全ての真実を知ったのです。
現在は医学が進歩しており、この病気で亡くなるお子さんは10年前に比べてかなり少ないと教授がおっしゃっていました。
妹が闘病していたときに今の医学があればと悔しく思うと同時に
あのころの父や母、私のような兄弟が愛する家族を失う悲しみを抱くことは減っているのだと思うと救われます。
コトちゃんの発達のことをご心配されているようですが、
ご両親の愛情をしっかりと感じ、またハル君を大切に思う気持ち・命の大切さについて芽生えているはずです。
私は幼いころ両親に遊んでもらった記憶はありませんが、
それでも両親の愛情や大切に思ってくれている気持ちを感じています。
だからきっと大丈夫ですよ。
私がそうだからとは言えませんが、心の優しい女の子に成長するはずです(笑)!
どうかハル君をはじめ、ご家族の方がいつまでも幸せに暮らせることを願っています。
長々と失礼いたしました。

あおねぇ
2015/08/07 11:05 PM posted by: 高橋 秀治
ハル君のほうは大丈夫ですか
2015/10/01 5:43 PM posted by: AOYAMA
その後いかがお過ごしでしょうか?
肌寒くなってきましたので、お体には気をつけてください^^
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