コト発熱(闘病454日目)

9月17日(土) 13クール後の外泊中
コト:3歳11ヶ月11日  ハル:1歳11ヶ月20日


夕方まで元気に遊んでいたコト。

父が帰宅してからも夕飯を食べるまでは、従弟と元気に遊んでいた。

でもご飯を食べてから急に元気がなくなる。

少し体が熱いと思っていたけど、走り回っていたからかと思い
父は気にしていなかったけど、母ちゃんも熱いと感じたらしく
熱を測ると38度。。。

どうりで食後はゴロゴロしていたはずだ。


それにしてもコトは本当に熱を良く出す。。。
2ヶ月間何もなかったことがないんじゃないかな・・・


明日の朝、熱が下がっていなければハルの外泊も1日早まり、今日で終わり。


今回は外泊終了間近でまだマシだった。

1ヵ月半前の手足口病の時は外泊終了1週間も前だったからな〜。


明日には熱が下がりますように。



ハルは一人でこんな所に上るように。。。

見ていない時に上っていて、ふと見てイスの上に立っていると
心臓がとびでるくらいビックリさせられる。


2週間前には父の不注意で階段から落ちてしまったし(-_-;)


見えないなりにハルのやんちゃも成長しています。

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14クール目の治療開始(闘病458日目)
9月21日(水) 14クール治療中
コト:3歳11ヶ月15日  ハル:1歳11ヶ月24日


9/20(火) 14クール目の治療が始まった。


白血病やハルと同じ神経芽腫や他の癌の子がたくさん入院している

この病院でも、1年以上連続入院している子はそんなにいない。

入院から1年3ヶ月。

入院した当初にいた子は、ほぼ皆無。

ハルより前から入院している子はおそらくもう一人だけ。
と言う事はハルと母ちゃんはこの病棟での長老だ・・・

まさか本当にこんなに長い入院生活になるとは夢にも思っていなかった。
ここまで来ると今のすごく不便な生活にも慣れたくは無いけどだんだん慣れてくる。

ここ最近は治療2週間、副作用の様子見1週間、外泊2〜3週間と
外泊が結構連続で出来るので、決して普通の生活が出来る訳ではないけど
今の僕らの中ではいい感じの生活ができる大切な期間。

許されるのであれば、外泊中にハルもどこへでも外出できたら、
外泊のたびに色々なところに連れて行って色々な経験をさせてあげるんだけどな〜。
入院中は絶対に許されないのがとても残念。



今回で10回目のイリノテカン。

こんなに連続で使用していてもまだ効果は出ている。

ハルの腫瘍にはこの薬しか効かない。

もし今の病院でなければ保険適用外のこの薬は使っていなかったと思う。

この病院を選択して本当に良かった。


また薬の副作用で気持ちの悪い日が2週間以上続くけど、今回も頑張ろうね!


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原因不明の高熱(闘病459日目)
9月22日(木) 14クール治療中
コト:3歳11ヶ月16日  ハル:1歳11ヶ月25日


今日は午前中にばぁばと母ちゃんが交代。

そのまま昼から3人でイオンへ。

カーズ2を見に行った時の予告ムービーを見て行きたいと思っていたライフを見た。

昼ごはんを食べてすぐと言うこともあってかコトは途中からいびきをかきながら熟睡。

ライフ・・・思ったより楽しくなかったな〜。




ハルは38.8度の高熱。

採血結果でも炎症反応は出ていない。

尿と便もとって検査に出した。


今のところ原因不明。


また何かウイルスが見つかれば個室行き。。。


何事もなければよいけど。

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父もダウン(闘病463日目)
9月26日(月) 14クール治療中
コト:3歳11ヶ月20日  ハル:1歳11ヶ月29日


23日(金)の夜から僕の体調に異変が・・・

熱はそれほど高くないのに異常にだるい、節々が痛む、頭が痛い、鼻水少々。


この症状は24日(土)の朝になっても改善されず会社を休むことに。

25日(日)の朝も改善されずに2連休。。。
というか木曜日から嬉しくない4連休となってしまった。

25日の夜からようやく回復し始め今日26日の朝には何とか仕事に耐えられそうにまで回復。

この体調不良、いったい何だったんだろう??



ハルの高熱は抗生剤を入れることで熱も下がり、問題なく治療も継続。

ただ、尿と便の結果が出ていないので
まだ個室へ移動しなければいけない可能性は少しだけど残っている。


明日には結果を教えてもらえるはずなので、それまでややドキドキ。(母ちゃんが)



土曜日に1週目の治療が終わって、明日から2週目の治療が開始。

今週も副作用が小さく早く帰ってこれますように。


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ハル2歳の誕生日(闘病465日目)
ハルの病室での写真。初公開じゃないかな。

9月28日(水) 14クール治療中
コト:3歳11ヶ月22日  ハル:2歳0ヶ月0日


ハルくん2歳の誕生日おめでとう!

ハルの病気がわかった時にまさか2回目の誕生日まで病院で迎えるとは考えてもいなかたっよ。

病院生活も1年3ヶ月。

長いね〜。
でも長いなりにハルはハルで頑張ってきたし、
看護師さんや保育の先生たちとも仲良くなって、
みんなの名前もどんどん覚えて、
声だけで聞き分けることができるようになってきているね。

この先もいつになったら退院できるか、まだまだわからなく不安も多いだろうけど
これからもみんなで悪い病気と闘って必ず勝利して家に帰ろうね。


誕生日プレゼントはこの写真のオモチャと三輪車。


ただし、ハルには申し訳ないけど三輪車は新品ではなくオークションで中古を購入。

三輪車はコトが使っていた物があるので新品だと2万弱するものを買うのにためらいがあった。

じゃあ買わなければいいじゃん。って話なんだけど

コトの使っていた三輪車はもらいもので、今では当然になっている
コントロールバーが付いていない。

盲目のハルが使うにはコントロールバーは必ず必要なので三輪車を買ってあげたかった。

オークションで送料込み5千円ぐらいで買えればと思い、久々のヤフオク。

結果は送料込み5600円。 届いた商品もきれいで大満足の買い物ができました。


これで次回の外泊の散歩からコトは自転車、ハルは三輪車で親は楽して散歩が出来るようになる^^

久しぶりの家族写真と久しぶりに登場の父と母。



ハルの 「ありがとう」と「2」が超かわいい(*^_^*) 久しぶりの親バカです。

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コト4歳の誕生日(闘病473日目)
ハルとコトへのお祝いコメント、ありがとうございます。
ほとんどお返事できていないにもかかわらず、コメントしてくれている方々も本当にありがとうございます。

保育園の運動会にて

10月6日(木) 14クール治療中
コト:4歳0ヶ月0日  ハル:2歳0ヶ月8日


コト、4歳の誕生日おめでとう!

今日はちっちゃなコンビニケーキで父ちゃんと二人だけの寂しい誕生会だったけど
土曜日には母ちゃんとハルの4人で大きなケーキで誕生会しようね。



いつの間にか赤ちゃんのお面影はなく、すっかりお姉ちゃんになってしまって。

生活の半分以上、母ちゃんがいない生活になっていていっぱい我慢してることもあると思うけど

コトはコトなりに頑張ってくれてるね。


ここ最近は特に本当にいい子で全く手のかからない良い子だね^^
(父が以前の接し方を反省して接し方を改善したせいもあるかもしれないけど・・・)

ただ、母ちゃんが帰ってくると(特にハルも)急に甘えん坊さんに変身しちゃって、
母ちゃんを困らせてることはよくあるけどね^^;

きっとそこで普段我慢しているストレスを発散してるんだよね。

たまにしか会えないんだから、母ちゃんにはいっぱい甘えていっぱい困らせな。

母ちゃんは怒ってばかりになるけどね^_^;



すっごくいい子なんだけど、お願いと心配事が1つづつあります。

お願い
コトはものすごく恥ずかしがり屋さんで、人見知りだから知らない人と話すのが苦手なのはわかります。
だけど、年中さんになって今の先生になってから半年も経つのだから、いい加減
担任の先生ぐらいには元気に挨拶できるようになってください。

元気に挨拶して、いっぱいお話できるときっと先生も嬉しいと思うよ。

これはハルの病院でお世話になっている人たちにもできるようになってほしいな。


心配事
お外だと恥ずかしくってほとんど話せないコト。
最近、父ちゃんが保育園で今日は何して遊んだの?誰と一緒に遊んだの?
って聞いても、あまり答えたがらないコト。

答えてくれても「一人で遊んだの」って言うことが増えてきてる。

コトの話だけ聞いてると保育園でどんな風にどんな気持ちで過ごしているのか
父ちゃん心配だよ。

7月8月9月の3ヶ月間、父ちゃんの仕事が木金休みになったことで
この3ヶ月間、保育園には週3日しか行っていなかったから
もしかしたらこのせいでお友達と遊びにくくなっちゃったのかな。

もしそうなら10月から今まで通り週5回に戻ったから、
しばらくしたら「一人で遊んだの」って言うことがなくなって
以前みたいに「今日は○○ちゃんと遊んだよ」って楽しそうな顔で教えてくれるかな。

もうひとつあった。
夜のオムツはいつ取れるかな^^;


コトへ

家族が離れ離れの生活になって1年。
辛く悲しい思いを人より多くしてきたよね。
また4人揃ったら人より多く楽しいことしていっぱい笑おうね。


ハルへ

生後半年で視力を失ったあなた。
この1年心の中で何を見てきましたか?
父と母はずっとあなたの未来を見続けています。


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14クール後の外泊開始(闘病475日目)

10月8日(土) 14クール外泊
コト:4歳0ヶ月2日  ハル:2歳0ヶ月10日

14クールの治療も終わり1週間。

今クールは飲み具合の戻りがよく、治療後1週間で飲む量が通常に戻った。


いつもは金曜日の夕方に家に帰ってくるけど、来週の月曜日は祝日なので
今回は土曜日に帰ってくることに。

今日から2週間か3週間、外泊だ!



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コトの誕生会(闘病475日目)
10月8日(土) 14クール外泊
コト:4歳0ヶ月2日  ハル:2歳0ヶ月10日


本当の誕生日には母ちゃんもハルもいなかったため、
二人が帰ってきたこの日に誕生会を実施。

今までは普通のケーキだったけど

今回は初めてアイスケーキにしてみた。


近くのサーティワンにコトと二人で注文しに行き、

コトが選んだのはこのプーさん。


キャラクターによってアイスの種類が決まってしまうから

父は他のがよかったんだけど何度違うのにしよって言っても

コトはプーさん一筋だった(-_-;)


4歳おめでとう。

ローソクはコトが曲げちゃった。


そんなことはお構いなしで、嬉しそうなコト(*^_^*)



初めてのアイスケーキ。 うちは普通のケーキよりアイスケーキ派でした。

これから飽きるまではアイスケーキ。

次は父の誕生日。


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14クール後の外泊終了(闘病490日目)
押入れに入れてあげたら大興奮

10月23日(日) 14クール外泊中
コト:4歳0ヶ月17日  ハル:2歳0ヶ月25日


今日で14クール後の外泊が終了。

もう一週間あるかと思ったけど、治療計画に少し変更があったため外泊は2週間で終わった。


前回のMIBGの結果で集積が認められないと判断されたことで
今後のハルの治療方針に変化があった。


いよいよ、治療の最終段階に進む準備に入る。


明後日からの治療は通常なら2週間だけど、今回は1週間で終わる。


その治療の副作用から回復したら、今までとは比べ物にならないくらい辛い治療が始まる。


すごく大変な治療なので、父と母そろって
今後の治療についてどうするか近々先生に話を聞きに行かなければいけない。

すごく久しぶりの夫婦そろっての話し合い。

ずっと忘れていた辛い現実を思い出させられるんだろうな〜。。。




外泊中にあったお祭り&お餅投げ







ハルもばあちゃんに三輪車を押してもらって遠くから気持ちだけ参加しました。




病棟の看護師さん&先生 ありがとう。

ハルの担当の看護師さんが作ってくれた寄せ書き

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15目クール開始(闘病492日目)

10月25日(火) 15クール中
コト:4歳0ヶ月19日  ハル:2歳0ヶ月27日


15クール目開始。

今クールは今までの治療とは少し違う。

今クールは次の治療までのつなぎということで
今まで2週間の治療だったのが1週間だけとなっている。
薬は一緒。

今後の治療方針を28日に話し合うので、
この治療が最後になるのか、まだ続けることになるのか。


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